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Maladie de Parkinson : “Il est essentiel de se renseigner et de s’informer sur la maladie.”

Publié le 11 avr. 2025 • Par Claudia Lima

Le diagnostic de la maladie de Parkinson peut être un moment difficile, mais il peut aussi mener à des choix de vie inattendus. Dans ce témoignage, @Renard nous raconte son expérience après avoir été diagnostiqué à 75 ans. Il parle de ses décisions personnelles, y compris son choix de ne pas suivre les traitements traditionnels et de se tourner vers des alternatives naturelles. 

Découvrez son témoignage ! 

Maladie de Parkinson : “Il est essentiel de se renseigner et de s’informer sur la maladie.”

Bonjour @Renard, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.

Pouvez-vous nous parler un peu de vous ? 

J’ai 76 ans, je suis retraité après une carrière dans le domaine financier dans un groupe international d’ingénierie, dont une partie a été effectuée en tant qu’expatrié. 

J’ai toujours été attiré par la mer et les voiliers. J’ai possédé plusieurs voiliers avec lesquels je pratiquais, en famille, les promenades nautiques et la croisière côtière. 

Je vis maintenant en Provence avec mon épouse, proche de nos enfants et petits-enfants. 

Tous les matins, je fais 30 minutes de Qi Gong et de la marche l’après-midi. Je fréquente également un gymnase deux fois par semaine pour suivre des exercices de gymnastique et des cours de Pilates adaptés aux seniors. 

À quel moment avez-vous commencé à ressentir des symptômes qui vous ont poussé à consulter ? Quels ont été les premiers signes qui vous ont alerté ? 

J’ai toujours eu de légers tremblements des mains, ce qui n’était pas inquiétant, car fréquent dans la famille. Mais il y a deux ans, ces tremblements ont augmenté. Mon dos s’est voûté et mes mouvements se sont ralentis

J’ai consulté mon médecin, qui a soupçonné un éventuel Parkinson, car il avait remarqué une rigidité de la roue dentée ou syndrome de la roue crantée* dans le bras gauche. Il m’a donc orienté vers un neurologue qui a confirmé le diagnostic. 

* Le syndrome de la roue crantée est une expression pour décrire la sensation de résistance périodique aux mouvements passifs d’un membre, c’est un symptôme neurologique. 

Comment avez-vous vécu l’annonce de votre diagnostic ? A-t-elle changé votre approche du quotidien ou votre façon de voir l’avenir ? 

La consultation a duré environ 20 minutes avec peu d’informations, et je suis ressorti avec une ordonnance de médicaments (Modopar® et un anti-vomitif) ainsi qu’une IRM pour confirmation du diagnostic. 

J’ai été choqué par cette consultation, car je n’ai eu aucune information sur les médicaments, ni surtout sur les effets indésirables ou nocifs. 

D’autre part, j’avais alerté le neurologue sur le fait que passer une IRM alors que je suis porteur d’un pacemaker nécessitait la présence d’un cardiologue pour des réglages spécifiques. 

Tout ceci ne m’a toutefois pas trop affecté pour l’avenir, car je préfère avoir été diagnostiqué à 75 ans plutôt qu’à 50, l’espérance de vie à 75 ans étant relativement courte. 

Lorsque votre neurologue vous a prescrit un traitement, comment avez-vous abordé cette étape ? Avez-vous envisagé d’autres solutions avant de prendre une décision ? 

Comme il n’y a eu aucune discussion avec le neurologue à ce sujet, nous avons, avec mon épouse, commencé à nous informer sur la maladie, les traitements et les problèmes éventuels, notamment en consultant le site de Carenity.com et d’autres forums, ainsi qu’en lisant des ouvrages spécifiques comme “Ma victoire sur Parkinson” de Jean-Claude Prévost, “Mucuna Vademecum” du docteur Rafael Maldonado ou encore “Parkinson et la thérapie B1”du docteur Antonio Costantini. 

Nous avons donc décidé que je ne ferai pas d’IRM, de ne pas suivre les traitements prescrits et de prendre rendez-vous chez un autre neurologue. Mon rendez-vous est prévu fin avril. 

Avez-vous opté pour un traitement alternatif ou complémentaire ? Si oui, qu’est-ce qui a motivé ce choix et quels résultats avez-vous observés ? 

J'ai opté pour un traitement alternatif non chimique à base de Mucuna Pruriens à faible dosage en janvier 2025 et j'ai démarré une thérapie basée sur la vitamine B1 à forte dose. J’ai constaté, environ 15 jours après, une amélioration de la marche et de la posture. Seuls les tremblements des mains demeurent inchangés. Nous verrons avec le nouveau neurologue ce qu’il en pense. 

Suivez-vous d’autres approches naturelles pour soulager vos symptômes ? 

Mon épouse est très vigilante sur l’alimentation, qui s’apparente au régime méditerranéen

En parallèle de la maladie de Parkinson, avez-vous d’autres problématiques de santé qui influencent votre manière de gérer la maladie et les traitements ? 

Je suis traité contre la fibrillation auriculaire (FA) depuis 18 ans et porteur, depuis 3 ans, d’un pacemaker défibrillateur. 

Quelle place tient l’activité physique dans votre quotidien ? Avez-vous remarqué un impact sur vos symptômes ou votre bien-être général ? 

L’activité physique est très importante, c’est pourquoi j’en ai une pratique quotidienne. Cette pratique permet également de vérifier les améliorations éventuelles. 

Êtes-vous plutôt dans une démarche d’autonomie face à la maladie ou comptez-vous sur un soutien extérieur ? Comment votre entourage réagit-il ? Vous sentez-vous soutenu dans votre démarche ? 

Pour le moment, je ne me considère pas vraiment en invalidité, et le tremblement des mains ne me dérange pas beaucoup au quotidien. Je privilégie donc une démarche d’autonomie. 

Les réactions de mon entourage sont très positives, et je suis parfaitement bien soutenu par mon épouse, aussi bien au quotidien que dans les recherches de solutions et, plus généralement, sur l’alimentation et l’hygiène de vie. 

Quel conseil donneriez-vous à une personne récemment diagnostiquée ? 

Je suis un débutant en matière de maladie de Parkinson, donc je ne me permettrai pas de donner de conseils particuliers, si ce n’est de ne pas se précipiter sur les médicaments prescrits de façon systématique par les neurologues. 

Il est essentiel de se renseigner et de s’informer sur la maladie, les médicaments et surtout les traitements alternatifs non chimiques. 

Je suis également avec attention l’évolution de la recherche dans ce domaine, car les traitements actuels ne sont pas curatifs mais symptomatiques. 

 

Un grand merci à @Renard pour son témoignage !

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avatar Claudia Lima

Auteur : Claudia Lima, Rédactrice Santé

Claudia est créatrice de contenus chez Carenity, elle est spécialisée dans la rédaction d’articles santé.

Claudia est titulaire d’un Executive MBA en Direction Commerciale et Marketing et continue de se... >> En savoir plus

2 commentaires


Nath1100
le 12/04/2025

Renard,

Tout d'abord merci d'avoir pris le temps de mettre votre témoignage. On peut s'apercevoir qu'on n'est pas tout seul à avoir été " larguée dans la nature" suite à l'annonce du diagnostic. Je vous tire mon chapeau d'avoir choisi votre mode de traitement. Je suis sortie de chez le neurologue avec la même ordonnance que vous.... Ça fait deux mois, je suis malade comme un chien et actuellement hospitalisée car mon mari ne supportait plus de me voir dans cet état. J'ai envie de baisser les bras et tout arrêter mais il ne faut pas.... Il faut se battre et se dire qu'on est pas seul et qu'il y a des solutions. Je vous souhaite pleins de bonnes choses. N.M


Jmwol59
le 13/04/2025

Bonsoir @Renard.

Votre description correspond en tout points à ce que nous avons vécu quand ma femme à été diagnostiquée Parkinson il y a 1 ans (à 65 ans). Même contact chez le neurologe. Très vite après avoir lu les mêmes livres, elle est passée au mucuna [Ce contenu a été modéré par un administrateur] (actuellement en 4 gélules le matin à jeun et 3 le soir vers 21h30). Le livre de j-c Prevost a bousculé notre alimentation et nous avons suivi aussi ses conseils pour les compléments, magnésium,, L-Thyrosine,,Q10, bocopa monnieri, complex vitamines, vitamine D3,...

Et aussi 4 *10km de marche par semaine, 3 ou 4 séances de Pilate, du vélo et de la natation.

Après qq mois on à ajouté la thérapie B1, elle est à 4*250mg par jour et avant 14h

Son quotidien est bien amélioré, les tremblements sont ralenti (côté droit) mais pas disparu. Et les autres symptômes... rigidité, correction écriture, orteils en griffe, posture,courbature articulaire ou musculaire, morale, émotivité et mémoire sont nettement amélioré ou disparu.

Nous continuerons dans cette voie là, car en plus on a reçu l'aval d'un autre neurologue rencontré il y a 1 mois et qui est d'accord de la suivre dans ce traitement basé sur des compléments, de l'activité physique et une hygiène de vie et alimentaire.

Je vous souhaite une bonne réussite dans cette même voie

Jm

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