Maladie de Parkinson : “Ma qualité de vie est tout à fait satisfaisante.”

Bonjour @FancyS, vous avez accepté de témoigner pour Carenity et nous vous en remercions.  

Pour commencer, pouvez-vous vous présenter en quelques mots ?  

J’ai 67 ans, je suis mariée et j’ai deux enfants ainsi que deux petits-enfants. J’ai d’abord travaillé dans la recherche médicale, puis je suis devenue professeure des écoles afin de pouvoir consacrer davantage de temps à mes enfants. Je vis aujourd’hui la moitié du temps en Île-de-France, et l’autre moitié à mi-temps en Andalousie. 

À quel âge avez-vous été diagnostiquée de la maladie de Parkinson ? Quels ont été les premiers signes qui vous ont alertée ?  

J’ai été diagnostiquée « Parkinson » en mars 2008, donc vers l’âge de 50 ans. Mon premier symptôme a été un léger tremblement de la main droite. 

Comment avez-vous vécu l’annonce du diagnostic ? Cela a-t-il changé votre vision de l’avenir ?   

Je n’ai pas eu de réaction particulière. Il m’est arrivé tant d’événements difficiles dans ma vie que je crois avoir fini par me créer une carapace ! 

Quels sont les symptômes qui vous impactent au quotidien ? Comment les gérez-vous ? 

Ce sont majoritairement les tremblements qui impactent ma vie quotidienne. Mes orteils sont en griffe, une déformation acquise des orteils, uniquement le matin durant une demi-heure. 

Quel est votre traitement actuel ? L’avez-vous déjà changé ? Si oui, pourquoi ?  

Voici mon traitement actuel : 

• Azilect® 1 mg : 1 comprimé chaque matin 
• Gutron® 2,5 mg : 1 comprimé chaque matin 
• Modopar® 125 mg : 1 à 8h30 ; 1 à 11h30 ; 2 à 14h30 ; 1 à 17h30 ; 1 à 20h30 
• Modopar 62,5 mg : 1 à 8h30 ; 1 à 11h30 ; 1 à 17h30 ; 1 à 20h30 
• Modopar 125 mg LP : 1 au coucher 
• Apokinon® 5 mg/ml : en perfusion 5 mg/h de 6h00 à 00h00 ; 2,5 mg/h de 00h00 à 6h00 

Ce traitement est relativement efficace, car il m’a permis de réduire mes phases “OFF” (*) qui durent environ 30 minutes à 1h30 par jour actuellement.  

Mon nombre de prises quotidiennes est passé à 5 par jour. Je ne ressens pas d’effets secondaires marquants.  

Auparavant, j’étais traitée par Requip®, des comprimés de ropinirole (un agoniste dopaminergique) utilisés aux stades précoces ou intermédiaires de la maladie de Parkinson. Cependant, ce traitement devenait progressivement de moins en moins efficace. J’ai alors été orientée vers la pompe Apokinon, une perfusion sous-cutanée continue d’apomorphine, qui a permis d’améliorer la gestion de mes symptômes. 

(*) Les phases “OFF” dans la maladie de Parkinson sont des signes d'akinésie, c’est-à-dire une lenteur d'initiation des mouvements avec une tendance à l'immobilité (blocage important, instabilité posturale, difficultés sévères à la marche, risque élevé de chutes). 

De manière générale, avez-vous dû adapter votre mode de vie à la maladie ? Si oui, quels ajustements vous semblent les plus bénéfiques ?  

Je n’ai pas réellement changé mon mode de vie si ce n’est une augmentation de mon activité physique.  

Comment vivez-vous la maladie d’un point de vue social ? Vous sentez-vous suffisamment entourée ou préférez-vous une approche plus indépendante ? 

Mon époux est très proche de moi. Nous sommes excessivement fusionnels avec tout ce que cela comporte comme avantages mais aussi comme désavantages. Pour l’instant, ma vie sociale reste inchangée.  

Quelle est votre qualité de vie aujourd’hui ? Comment la préservez-vous ?  

Ma qualité de vie est tout à fait satisfaisante, tout particulièrement au vu de nombre de patients qui sont beaucoup plus atteints au bout de quelques années de la maladie. 

Si vous deviez donner un conseil à quelqu’un qui vient d’être diagnostiqué, quel serait-il ? 

• Dès le début du traitement, écoutez votre corps ! 

Les médecins répartissent souvent les prises de médicaments de manière égale tout au long de la journée, sans toujours prendre en compte les besoins spécifiques de chaque patient. Pourtant, chaque organisme réagit différemment aux traitements, et il est essentiel d’adapter les doses en fonction de son ressenti.   

Par exemple, mon traitement initial comprenait du Requip, du Modopar et de l’Azilect. Le Requip, étant à libération prolongée, était censé se diffuser de manière homogène sur 24 heures. Cependant, la répartition des prises de Modopar faisait que je recevais la dose la plus importante de L-Dopa à 8h00 du matin. Or, c'était justement à ce moment-là que je me sentais le mieux dans la journée. 

En analysant cet effet, j’ai ajusté les doses en les répartissant différemment : au lieu de prendre de fortes doses le matin et de maintenir un rythme uniforme toute la journée, j’ai réduit progressivement la quantité totale de L-Dopa administrée, tout en veillant à ce que mes symptômes restent bien contrôlés. Grâce à cette adaptation, j’ai pu diminuer ma consommation quotidienne de 125 mg de L-Dopa, sans ressentir d’aggravation de mon état. 

• Ne cessez pas de bouger ! 
• Profitez de la lumière naturelle autant que possible ! 

Souhaitez-vous ajouter un dernier mot ou partager une réflexion qui vous tient à cœur ? 

Voici la description habituelle de la maladie de Parkinson : 

1. Première phase : l'apparition des premiers signes avant-coureurs 

Lenteur des mouvements, tremblements, blocages, troubles digestifs et intestinaux, douleurs, fatigue extrême, raideurs musculaires, difficultés d'élocution, perte d'équilibre et chutes, dépression, anxiété excessive. 

Ces symptômes peuvent apparaître cinq à dix ans avant qu’un diagnostic formel soit posé. Trois signes peuvent indiquer un début de maladie de Parkinson : 

• L’apparition de bradykinésie (lenteur des mouvements);  
• Une rigidité des membres,  
• Des tremblements au repos 

À ce stade, l’espérance de vie du patient n’est pas encore affectée. Toutefois, il est recommandé de consulter dès l’apparition de ces signes. Pour ma part, je n’ai eu – et à peu de chose près, n’ai toujours – que des tremblements ! 

2. Deuxième phase : une vie encore relativement normale  

Cette phase dure généralement de trois à huit ans. Le patient réagit bien au traitement dopaminergique. Je m’arrêterai là, car après 17 ans, je suis toujours à ce stade ! 

CONCLUSION : GARDEZ ESPOIR ! PEUT-ÊTRE ÊTES-VOUS DANS MON CAS !?!  

Un grand merci à @FancyS pour son témoignage !

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