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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion


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 Bonjour, 

Je m’appelle Maxime, j’ai 20 ans et j’ai étais diagnostiqué en 2015. J’ai les premiers symptômes de Crohn qui sont apparus à cette période. Il a été très difficile de le diagnostiqué (presque 6 mois) avec pour seul médicament de la cortisone histoire d’essayer de faire redescendre la CRP.

Elle était d’ailleurs quasi inutile sur moi puisque ma première crise a durée 7-8 mois. 

Je suis étudiant et lorsque j’ai pas de crises une fatigue persiste et je pense que pour mon cas c’est le plus dur. En effet on m’a diagnostiqué « un petit Crohn » : il est vrai que je n’ai pas de saignement durant mes selles mais je souffre tout de même de douleurs abdominales. 

Ces douleurs m’empêche de faire beaucoup de chose et j’ai l’impression de passer ma vie à dormir pour rester toujours autant fatigué !

Je ne sais plus quoi faire, j’en suis arrivé à un point où je suis obligé de louper certains cours pour pouvoir dormir.

Beaucoup parle de faire du sport, je fais 3h minimum de course à pied par semaine. C’est une passion mais même cela peut des fois s’averer difficile avec des douleurs pendant ma course.

Que faire contre cette fatigue chronique ?

Merci !

Début de la discussion - 17/10/2018

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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Bonjour à toi, 

moi aussi on m’a diagnostiqué un « petit crohn ». Les débuts ont été difficiles avec un diagnostic sur 1 an et demi. Pour au final tester bon nombre de traitement. À l’heure actuelle, (au bout de 2an et demi)  je suis sous remicade qui me calme pas mal. Je vois exactement ce que tu veux dire par cette fatigue.

J’essaie de la combattre. Mais depuis qqs mois me lever est très difficile et je suis épuisée sur la journée. Je fais les choses plus lentement je prends mon temps. C’est affreux comment ca peut nous bouffer autant d’énergie. 

J’ai essayé les compléments alimentaires mais le repos, pas de stress et une activité physique reste la meilleure de mes solutions.

Je sais pas si cela pourra t’aider mais si t’as besoin de parler, n’hésites pas je comprends par où tu passes.

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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Bonjour,

idem, la fatigue reste le problème majeur, surtout à cette saison où le froid arrive et le corps a besoin de plus d'énergie ... c'est très handicapant, et je ne connais malheureusement pas de solution, 

pour compenser , je recherche aussi des ruses, mais café interdit, red bull aussi, je ne sais plus quoi prendre pour tenir le coup quand j'en ai besoin. 

(je circule beaucoup en voiture pour mon travail sur de longs trajets, la seule solution que j'ai trouvé pour les pics de fatigue reste le coca que je mélange bien pour enlever les bulles.... c'est pas formidable mais ça aide.)

Le soucis avec les compléments alimentaires, outre le prix, est que de toute façon on ne les adsorbe pas bien :-( donc ça ne sert pas à grand chose je trouve .

Je suis sous Humira depuis quelques années, Crohn est bien calmé et je suis donc moins fatiguée. 

Je te souhaite de trouver le bon traitement qui espacera les crises, voire les calmera pour un bon bout de temps, tu verras, l'énergie reviens vite quand Crohn est calmé !

Bon courage !!! 

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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Bonjour,

j'ai les larmes aux yeux en lisant vos témoignages, j'essaie de garder la foi en souhaitant que cette fatigue finira par s'estomper.

je me dis peut être que c'est le temps que le corps s'acclimate.

Pour ma part j'ai arrêté la pratique de ma discipline pour l'instant, j'essaie de me mettre au diapason et de changer ma perception de voir/sentir les choses.

Je n'essaie plus de la combattre ça m'épuise et ça à épuiser mon portefeuille.

Je prends le temps de me dorloter. je garde mes sous que j’économise en ne sortant plus étant donné que ma vie sociale est bien entachée, et je garde mes sous pour un bon hammam avec grosse pierre chaude ça me fait énormément de bien, j'ai l’impression d'être un gros chat, et derrière je me fais masser.

j'ai obtenu gain de cause auprès de mon médecin et je vais commencer des séances de kiné car les massages me requinque énormément.

Pour l'instant j'ai arrêté ma discipline le kinomichi que j'adore pour l'instant ( c'est pour mieux revenir), cette discipline m'a connecté avec le fait que j'ai passé ma vie à tout entreprendre en tensions.

Donc je bosse à démanteler un chemin neuronale de tension et je commence tout juste à sentir l'état de crispation et de relâchement.

la méditation m'aide énormément et est un bon moyen de sentir mon état de bien être.

Quand je suis crispée impossible de méditer, alors je m'allonge je me connecte à ma respiration j'envoie l'info de relâchement à chaque parti de mon corps, puis après je profite d’être relâcher pour me poser et méditer.

Roger Federer m'inspire si tu regardes son tennis c'est le joueur qui à tout compris sur l'état de crispation et de relâchement. et c'est le meilleur sportif de tous les temps.

Pour ma part je pense que la clef est là.

Donc je me challenge en ce moment je fais l'ermite est travaille sur cela, ça demande beaucoup de concession mais je pense que c'est la clef, trop de projet sur le feu et j'ai un loulou et je ne veux pas qu'il voit sa mère amorphe surtout qu'il m'a connu en mode tornade...le contraste est dur en ce moment.

je ne fais plus de sport pour évacuer pour le moment je me calme tout simplement et fais de la gymnastique douce.

Je souffre car ça fait remonter beaucoup de choses des prises de conscience les cheminement mécaniques dans lesquelles je suis rentrée tête la première dans ma vie, et dans ma famille, je me suis reconnecté avec ma petite fille intérieur ça a été violent et en même temps très libérateur.

Je m'allège et je sens que ça se met remet à circuler.

J'ai une amie qui aime bien faire des appositions de mains sur le corps et ça aussi ça me calme.

Bref je dois retourner bosser je pourrai en parler longuement en large et en travers si ça t’intéresse d'en savoir plus sur les livres qui m'ont aidé aussi fais/tes moi signe.

bon courage à toi/à vous et garder foi en la vie, cette maladie est juste venu vous dire que vous avez mis en place des mécanismes et qu'il est temps de les démanteler.

Il ne faut pas combattre mais accueillir.

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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MERCI de ce beau témoignage qui me parle ET me donne de l'espoir 

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?

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@Kachou33‍ Merci beaucoup pour ta réponse. Effectivement le sport aide mais pas suffisamment pour ma part. Surtout que la fatigue des fois m'empêche de faire du sport, un cercle vicieux comme on dit.. Je ne connais pas Rémicade, c'est un immunodépresseur ? Pour ma part j'ai du Purinethol c'est le voisin de l'IMUREL que je n'ai pas supporté ! En tout cas oui ça m'aide de voir que je ne suis pas seul ! Merci !

@gwenola44 Merci pour ta réponse aussi ! Il est vrai que le froid n'aide pas beaucoup et c'est mon premier hiver avec le traitement d’immunodépresseur. Je suis pas fan non plus de tout ce qui est boisson énergisantes, coca et complément alimentaire. L'avantage quand on a Crohn c'est qu'on apprend à faire plus attention à son corps au niveau alimentaire ! Pour l'Humira est-il efficace ? C'est par piqûre c'est bien ça ? Les effets ont-ils étaient rapides ? Pour ma part le Purinethol j'ai l'impression que c'est du placebo des fois...

@CRAZYPOPPY Effectivement comme le dit @nacarla ça donne de l'espoir ! J'ai jamais pratiqué la méditation mais je pense que ça pourrait faire du bien à mon corps qui outre la maladie est toujours surchargé de part ma vie tourmentée (je n'aime pas ne rien faire, au final je fais toujours quelque chose et j'en fais peut être trop et pas assez pour mon corps). Je suis aussi très intéressé par les livres qui ton (on peut se tutoyer je pense :) ) aidés !  Pour ce qui est des massages je ne suis pas fan aha !!! Mais je pense que le fait de se reposer où de se concentrer sur son corps de temps en temps ne peu faire que du bien. Je ne prend pas assez le temps de m'écouter.

Merci tout le monde pour vos réponses ! Désolé pour ma réponse un peu tardive je suis nouveau sur le forum. Je ne pensais pas trouver autant de personnes dans le même cas que moi et surtout qui me comprennent. En effet c'est très difficile de faire comprendre à ses proches à quelle point ça fatigue  (pour ceux qui sont au courant de ma maladie). Entre amis qui me prenne pour un gros flemmard à dormir des fois 12h après une sieste en milieu de journée et parents qui ne pense qu'à une petite fatigue passagère.

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?

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Ha !!! Le jugement de la famille et des amis qui te prennent pour une grosse feignasse. ... Du vécu aussi 😕

Humira est l'étape suivante après Imurel ou similaire dans le cas où cela ne soit pas assez efficace. Je suis passée de  pentasa à  Imurel  puis Humira en l'espace de 2 ans, mais mon crohn à été détecté  tardivement.  C'est en effet une piqûre à faire tous les 15 jours, c'est facile et peu contraignant au final.  Hyper efficace, je revis,  par contre effets secondaires de m. .. quand on lit la notice il y a de quoi  paniquer !!! Mais entre une vie "quasi normale" et la probabilité d'un effet négatif,  le choix est vite fait :-)

Bon courage !

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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@maxiou64‍

Et aux autres,

Une amie infirmière m'avait parlé des bienfaits de la L Glutamine sur les muqueuses. J'avais testé avec succès une cure de 3 mois l'année dernière.  Moins de diarrhées,  donc moins de fatigue et moins de douleurs.  

A l'approche de l'hiver et de nouveau très fatiguée je vais reprendre cette cure. (12€ la boîte pour un mois)

J'ai acheté Ergyprotect  confort des laboratoires  Nutergia en pharmacie , à base de glutamine et de plantes pour douleur et stress (camomille et melisse). 

Donc rien de dangereux ou risqué. 

J'espère que ça sera aussi efficace  (avec les caprices de crohn je me méfie ) et vous tiendrais au courant  !

Bonne journée à tous  😊

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?

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Bonjour Gwenola,

comme tu le dis c'est dur quand le froid arrive, avec la chute des températures on ressent encore plus de fatigue.

j'ai pris de la glutamine pour lutter contre la fatigue il y a deux ans mais je n'étais pas encore diagnostiquée.

C'était de la glutamine acheté en mag de sport je trouvais que c'était trop cher les gélules en mag ( mais avec des édulcorant...)

Maintenant que je fais attention à la compo de ce que j'ingère, je vais tester les gélules que tu cites.

Si jamais tu as entendu parles d'autres choses sur le sujet de la glutamine des marques... je suis preneuse!

Merci pour ton partage,

Bonne journée.

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?
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Bon conseiller

Bonjour à toutes et à tous,

J'étais diagnostiqué depuis plus de 2 ans et demi après plusieurs occlusions et hospitalisations. Après une intervention chirurgicale en début 2016 mon état s'est beaucoup amélioré et la maladie est sous un contrôle parfait. 

En effet la fatigue est une des séquelles les plus éprouvantes surtout si la personne est habitué à bouger. Néanmoins, avec l'accord de mon médecin traitant, je prend des compléments alimentaires pour booster le métabolisme. En plus des vitamines, je prend de la gelée royale (10 g) mélangée avec du miel d'oranger (250 g) et du pollen ( environ 30 g) ( vérifier l'absence d’allergie svp) une cuillère à café le matin à jeun et le soir avant de dormir. Je peux vous assurer que ma santé se porte au mieux et la fatigue disparaît. 

Je vous souhaite à toutes et à tous de retrouver la pêche, la joie de vivre et de profiter des personnes qui vous sont chères.

Sincères amitiés.