Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?

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Patients Maladie de Crohn

Que faire avec cette fatigue « Crohnique » ?

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Le statut d'invalidité permet de partir en retraite à taux plein (il me manque 11 trimestres) c'est un avantage à ne pas négliger quand on est en recherche d'emploi et proche de la retraite .... ou pas! L'ARE est cumulable avec la pension d'invalidité en catégorie 1.C'est donc tout  un calcul à faire selon le cas de chacun... J'ai la chance d'avoir un médecin qui est à l'écoute et qui m'accompagne dans la constitution de mon dossier.

La vie n'est pas un long fleuve tranquille mais bien entourée et bien conseillée, ça aide.

Courage pour la suite

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Merci beaucoup pour tous ces renseignements ! 

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Bonjour, 

En fait tout a commencé par une uvéite extrêmement rare dont les premiers symptômes se sont déclarés en été 2010 sur stress/burnout. Il a fallu 2 1/2 ans pour y mettre le diagnostic tant cette maladie est orpheline. Début de cortisone à hautes doses pendant 3 ans pour récupérer l'œil droit puis divers traitements dont le Méthotrexate, pas supporté sur le long terme. Dépression dans le même temps. Problèmes intestinaux récurrents également depuis la même époque. 

Rectoscopie entre deux qui s'est avérée normale, ce qui est rare dans un cas de Crohn.

Donc finalement diagnostic de Crohn en été 2018 qui avait débuté une dizaine d'années auparavant car il y avait un doute sur un début de Crohn en raison d'une petite inflammation à la biopsie de 2009. 

Bref, après divers traitements pour cette uvéite (en lien avec le Crohn) pendant 6 1/2 ans, il a fallu changer pour une médication valable pour les deux maladies et je suis donc sous perfusions de Rémicade depuis fin août 2018. Cela fonctionne bien mais l'épuisement quotidien qui dure depuis des années ne me quitte pas. C'est vrai que c'est très handicapant et quelquefois démoralisant. 

Je pense que le Crohn est dû à une grave intoxication alimentaire outre-mer en été 2008 où je suis finalement rentrée avec des diarrhées de sang. C'était une époque où j'étais très stressée avec donc les défenses immunitaires basses. 

Je pense bien à vous toutes et tous. Je vois que peu d'entre vous sont sous Rémicade, c'est pour cela que je témoigne. Je suis également persuadée que ces maladies auto-immunes sont très liées à l'émotionnel et au stress. Donc, je fais en sorte d'apporter à mon corps et à mon esprit le plus de sérénité possible. Je dors beaucoup car mon corps me le demande, je pense environ 12h sur 24h.. Souvent également l'après-midi. Nos vies sont changées, il faut admettre se trouver dans la peau et avoir l'énergie d'une personne bien plus âgée et faire les choses à son rythme. L'attention, le déficit de mémoire, la nervosité ainsi que le moral sont également touchés, des recherches sur le Crohn vont dans ce sens car il semble que l'hippocampe puisse être touché également par cette maladie. 

Probiotiques tous les jours et tout ce qui peut apporter un peu de bien-être est à prendre d'urgence. Eviter les personnes négatives qui ne comprennent pas notre maladie.

Bon courage à vous mes Chers/Chères..

Jasmine

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@pitchoun52@sev007@Alex0309@Isishappy@claudius@Oumlouay@Bibou89@kcut1212@Mariechérie@Tati20@Alison31@LadyKat@ramina@AMICat@PetitYaourt‍ 

Bonjour à toutes et à tous,  n'hésitez pas à parler de la fatigue, si vous la ressentez, lorsque l'on est atteint de la maladie de Crohn ! Comment vivez-vous avec ? Quels conseils vous a-t-on donnés pour mieux gérer la fatigue ? Cela impacte t-il votre vie quotidienne ? Si oui, de quelle manière ?

Vos témoignages et vos conseils pourront très probablement aider d'autres membre à mieux vivre avec cette fatigue liée à la maladie.

Merci à vous et bonne journée,

Camille de l'équipe Carenity

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@camilleD bonjour camille moi j'ai cette maladie depuis 1998 alors j'en connais un rayon et perso j'ai le traitement miracle depuis 4 ans plus aucun traitement

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@érine02@ramina@AMICat@pioupiiiou@Dfrh2430@Tati20@jasmine66@gwenola44@pitchoun52@sev007@Isishappy@claudius@Oumlouay@LaPetiteBelge@Bibou89@kcut1212@Mariechérie

Bonjour à toutes et à tous,

Avez-vous lu l'article Carenity sur les conseils pour savoir lire ses analyses de sang dans le cadre de MICI ? Je vous mets le lien ci-dessous si vous êtes intéressés :

https://membre.carenity.com/magazine/conseils/savoir-lire-ses-analyses-de-sang-dans-les-mici-1055

N'hésitez pas à donner votre avis et exprimer vos ressentis en commentaire, directement sur cette discussion ou bien en dessous de l'article !

Bonne lecture et belle journée,

Camille de l'équipe Careniy

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