Remicade suite à ma SPA : quels sont vos avis ?

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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion



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je suis sous remicade pour une spondylarthrite

y a  til  d autres personnes ayant le méme traitement??

merci

Début de la discussion - 27/04/2012

Remicade suite à ma SPA : quels sont vos avis ?


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Bonjour  , je suis sous remicade depuis aout 2010 pour le crohn.

actuellement, je suis à 10mg/kg, toutes les 8 semaines .

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Bonjour

Mon conjoint a eu Rémicade pendant 8 mois pour une RCH, c'était efficace mais arrêté quand une Cholangite sclérosante (foie) a fait son apparition (voir article sur Digest Science paru récemment à ce sujet). Finalement le traitement n'aurait pas dû être arrêté, ce n'était pas la cause.

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Bonjour,

J'ai été sous rémicade à cause de ma rectocolite hémorragique. J'ai du faire une perfusion dans chaque bras au début toutes les 8 semaines puis une seule perfusion dans un bras toutes les 8 semaines. Avant chaque perfusion, on me faisait une prise de sang (et on ne me donnait pas les résultats, ni à moi, ni à mon médecin traitant), puis dans les premières perfusions, ils ont rajouté un produit qui fait dormir. Pour les premières perfusions, il me semble qu'il ne faut pas prendre de petit-déjeuner. Plus tard, on pourra manger le matin. Au début, le résultat du rémicade était positif, plus de diarrhée, ni de sang dans les selles. Mais au fur et à mesure, il y a eu des complications: j'ai recommencé à avoir de la diarrhée sanglante, puis j'ai eu du psoriasis partout sur le corps (ventre, jambes, cuir chevelu, aisselles) et je perdais mes cheveux. Cela me grattait beaucoup, surtout sur les jambes et ça saignait. A cause de ce psoriasis, je ne pouvais plus m'épiler, on se moquait de moi à cause de mes cheveux qui étaient "dégueulasses" (selon leurs propos). Ces effets secondaires arrivent surtout aux jeunes femmes. Si vous avez de tel effets secondaires, arrêtez le rémicade!

Mon dermatologue (même pas le gastro-entérologue) m'a dit qu'il fallait que je continue à prendre le rémicade! J'ai décidé d'arrêter et j'ai fait le bon choix! Un conseil: méfiez-vous. Certains médecins (pas tous heureusement!) pensent qu'un patient en bonne santé n'est pas rentable! Je parle surtout des grands médecins qui travaillent en hôpital, certains d'entre-eux croient tout savoir, parce qu'ils ont un bac S et qu'ils ont un gros salaire!

J'espère ne pas vous avoir fait peur en disant tout cela mais, vraiment, on ne m'a pas prévenu des effets secondaires et ça m'a vraiment blessé de voir qu'on ne pouvait pas faire confiance à son gastro-entérologue. Et si un médecin a lu ce que j'ai écrit, j'espère ne pas l'avoir vexé, mais quand on m'arnaque comme ça, ça me met en colère!

Cordialement

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je suis actuellement sous méthotréxate , mais j'ai des effets secondaires très difficiles à supporter . le gastro me dit de passer au rémicade qui ne donne pas d'effets secondaires ( selon lui)  . J'étais sceptique ! Au vu du commentaire de Badcloclo, je vois bien que le rémicade peut aussi induire des effets indésirables .

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bonjour,

pour moi ca sera un peu comme badcloclo remicade ma fait souffrir j'ai commencé a avoir des abces, et mon corp rejetait le traitement ce provoquait des douleurs articulaire atroce gt allité parce que je ne pouvais plus bouger mais malgré tout mon gastro continuait de me faire les perfs (alors que moi qui n'avait pas de bac s;) je savait que c'etait a cause du remicade). jusqu'au jour ou j'en avait tellement marre de souffrir que j'ai demandé un rdv en urgence avec mon gastro sur paris et il m'a tout fait arreté immediatement. résultat j'ai devellopé un verneuil a cause de ce p..... de traitement.

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Bonjour, 

Sous rémicade depuis le 27 Juin 2012 sans aucun effet secondaire avec une grande amélioration de la rch.

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sous remicade depuis  3 ans, alors oui comme tous les médicaments le remicade à aussi des effets secondaires (4 pages entières dans le vidal) mais après un an sous immurel et pentasa qui n'on eu aucun effet pour moi, je suis bien contente d'être sous remicade!!!!! malgré quelques douleurs articulaire par ci par la, et une petite fatigue continue........ mais bon une journée d'hopital toute les 6 semaines pour une perf a 10mg/ kg  pour avoir une vie a peu près normal sa n'a pas de prix !!!!!  Et pour moi le méga bonus c'est que j'ai pu avoir mon 2ème enfants sous remicade !!!!! que du boheur, quand on sait que pour mon premier enfant j'ai faillit y rester et j'ai passer 5 mois sous nutrition anterale pour être sur d'avoir mon ainé!!!!

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Bonjour, alors pour ma part crohn est arrivé dans ma vie en 2006. En premier ce fut les vommissements hebdomadaires on croyait que j'étais anoréxique mais non. Premier traitement pentasa en granulés aui n'a absolument rien fait puis cortisone ça allait un peu mieux puis vommissements de pire en pire perte de poids de 40 kilos donc alimentation sous perfusion cathéter tunnélisé puis opération gastro entéro anastomose en 2008 depuis le duodénum va un peu mieux je vomis moins. Par la suite abcès anaux opérés et à ce jour on m'a diagnostiqué une sténose anale alors j'attends un rdv avec le proctologue pour savoir quel va être mon traitement et à quelle sauce je vais encore me faire bouffer... Si quelqu'un pouvait m'éclairer à ce sujet et si moi-même je pouvais aider quelqu'un ce serait avec plaisir. Bon courage à toutes et tous et soyons forts on le vaincra...

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Bonjour je suis sous rémicade depuis le 26 juin 2012 sans aucun effet secondaire avec amélioration de ma rch

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