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Patients Maladie de Crohn

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Sujet de la discussion



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bjr, j'ai lu sur les profils  que certaines personnes avaient essayées des traitements expérimentaux, pourraient elles développer leurs expériences ?

Début de la discussion - 22/12/2011

Traitement expérimental


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bonjour,

j'ai suivi un traitement experimental ( le vedolizumab ). vu que j'ai fait de gros effet secondaire a tout les traitements pour crohn, le pr qui me suis a l'hopital st louis (paris) ma proposé ce traitement. il m'a fait lire le protocole avant que je lui donne réponse.

Il nous font toute une serie d'examen. il faut que la maladie soit active + des tas de questionnaires (ils s'interessent aussi au profil psy. du patient. ensuite c'est des perfusions toute les 4.6 ou 8 semaine (un peu comme rémicade). Je devais me rendre tous les 15j a l'hopital pour faire encore plein d'examens + questionnaires. Tous les jours je devais telephoner a un serveur vocal pour re- répondre a un questionnaire.

j'ai quitté le protocole pour un désire de grossesse au bout d'1 an et demi.

Le traitement a ete une révolution pour moi, j'ai ressenti ses effet tres rapidement. je n'ai pas eu d'effets secondaire juste quelques infections orl type bronchite du au fait qu'il suprime des defenses immunitaire.

A la fin du protocole les patients sont suivi encore 1 ans pour voir les effets a long terme et il faut attendre encore deux ans de plus pour ca commercialisation, si commercialisation il y a.

Traitement expérimental


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merci pour ta reponse, c'est interessant de suivre l'évolution des recherches. Habiter la capitale, lol, c'est un avantage pour les soins.

mais là tu as arrêté le traitement ?

Traitement expérimental


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de rien, mais je n'habite pas du tout la capitale, je suis dans l'aube mais je prefere ma faire suivre par un professeur a paris parce que dans ma ville on a pas des crack de la medecine. Un pet de travers et ca y est ils ne savent plus quoi faire. Les transports sont pris en charge a 100% par la secu autant se faire "bien soigné". oui j'ai arrete le traitement pour un desir de grossesse (mon bebe a 3 mois) et quand on sort du protocole ce n'est pas possible de le réintégrer par la suite.

Traitement expérimental


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ok, c cool pr toi, si un jour tu as de nouvelles infos sur ce nouveau traitement (éfficacité, commercialisation)  ou d'autres, ft nous signe. On va ps tous monter à paris, lol

Traitement expérimental


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@Caly : je vais faire un hors sujet : tu dis que tu es remboursé pour les transports ; comment fais-tu ? De mon côté, j'ai décidé de continuer de me faire suivre au CHRU de Lille au lieu d'aller sur Paris et mon centre de sécu ne me rembourse rien car on me dit que c'est mon choix d'aller me faire suivre dans le Nord.

Merci pour ta réponse et encore désolée pour le HS

Traitement expérimental


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tiens c'est bizzar t'es bien a 100%?? Quand j'ai rdv avec mon gastro je demande une entente prealable a mon generaliste que j'emmene a ma secu et une fois a Paris je demmande un bon de transport a mon gastro. C'est etonnant parce que quand tu a l'ald les transport de plus de 150 ou 180km sont pris en charge.

Traitement expérimental


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idem

pour chaque consul, hors departement, je demande à mon généraliste une demande d'attente prealable, car superrieur à 150kms.

je choisi moi-même mon transport ( vsl)

et comme je suis en ALD, pas de refus. (enfin pas encore)

Traitement expérimental


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Merci pour ces renseignements. Mon centre de sécu est la MNH de Paris et la personne que j'ai eu au téléphone m'a dit clairement : "c'est votre choix de continuer à aller dans le Nord alors que vous avez des spécialistes à Paris donc on n'a pas à vous payer ces déplacements"

Je suis bien à 100% depuis des années donc je demanderai les papiers nécessaires à mon médecin et saurai quoi dire si la MNH ne veut pas me rembourser (ils m'ont bien eu quand même sur ce coup là ... je suis rouge de colère !)

Bonne soirée et passez un bon réveillon si vous décidez de le fêter

Traitement expérimental


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incroyable

C'est quoi la MNH?? C'est dingue d'avoir des reflexions du genre "c'est votre choix....." j'estime qu'on a au moin le droit de choisir le medecin avec qui on se sent le mieux. pfff!

désolé pour le HS

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