LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

Bonjour

J'63 ans et je e suis aussi atteinte de Leucémie LgL-T un cancer de sang très rare .J'ai été diagnostiquée en juillet 2017 suite à une infection générale, et une sévère neutropénie à 0 zéro , une très importante prolifération de grands lymphocytes atypiques.. qui révéleront ma maladie déjà trés ancienne d'après les analyses que mes anciens médecins ne pouvaient soupçonner car je souffrais aussi et depuis l'âge de 27 ans de rhumatoïde ... J'ai suivi un protocole de traitement par endoxan 50 mg durant une année en plus d'un régime alimentaire très faible en sucre(que je continue) qui ont amélioré mes numérotations de globules blancs et mon état générale..Je reste sous observation médicale . La leucémie LGL-T a un bon pronostic vitale et connaît beaucoup de cas de rémission grâce à l'avancée scientifique .

Bonjour, je suis brésilien.

J'ai 24 ans et j'ai découvert que j'avais une leucémie TLGL à 18 ans. J'aipassé beaucoup de temps hospitalisé avec diverses infections et personne ne
pouvait comprendre.

 En 2019, j’ai été admis à l’hôpitalavec une cirrhose. Mes anticorps ont attaqué mon foie et ma rate, qui ont
gonflé. Ils pensaient qu’il s’agissait d’une leucémie grave, accompagnée
d’anémie et de neutropénie sévère, sans distension supplémentaire du foie ou de
la rate. Après avoir prélevé la moelle osseuse, ils ont réalisé un test pour
cloner les lymphocytes T. Ils n’ont pas exclu d’autres leucémies lors de la
réalisation des tests.

 Toutes les autres leucémies étaientnégatives, le clonage des lymphocytes T a été confirmé dans 26,7 % du total des
cellules. Ils ont commencé un traitement avec du métraxate 10 mg par semaine
pendant 6 mois, cela n'a pas fonctionné, j'ai continué à avoir une neutropélie
sévère (83 neutrophiles).

J'ai eu une nouvelle collection de moelle osseuse, atteignant 50% delymphocytes T dans la moelle. Nous sommes passés à la deuxième ligne de
traitement avec du cyclofasfomide 100 mg par jour et j'ai eu une réponse
améliorée en 2 mois, mais j'ai maintenu la ligne de cyclofasfomide pendant 12
mois.

Je suis suivi depuis que j'ai 18 ans à l'hôpital, ils disent qu'il y a deuxautres cas comme le mien là-bas, mais je n'ai jamais eu de contact avec eux,
ici au Brésil il n'y a pas de base de données ou de forum sur ma leucémie. J'ai
récemment eu une perte de salive, j'ai une inflammation des glandes salivaires
car le lymphocyte a décidé de les attaquer, à part ça je vais bien.

Désolé quand il y a une erreur dans la traduction mais ce n'est pas le même français :)