HYDREA (HYDROXYCARBAMIDE) : Avis et témoignages de patients

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Indications du médicament

Ce médicament est indiqué dans les leucémies myéloïdes chroniques.
Voie d'administration : Orale
Molécule : HYDROXYCARBAMIDE

L'avis des patients sur HYDREA

En résumé

Niveau de satisfaction général : 6.08/10 En savoir plus

Efficacité du traitement : 7.27/10 En savoir plus

Simplicité de la prise : 8.33/10 En savoir plus

Respect de la prise du traitement : 9.17/10 En savoir plus

Effets indésirables perçus : 4.80/10 En savoir plus

Amélioration de la qualité de vie : 6.17/10 En savoir plus

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

1 = Jamais
10 = Toujours

1 = Pas du tout important
10 = Extrêmement important

1 = Pas du tout satisfait
10 = Extrêmement satisfait

Conseils et astuces de la communauté


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josiane4353
le 06/09/2019

J'ai une TE diagnostiquée en avril 2019, avec la mutation d'un gène CALR, Hydrea  1 puis 2,  jour après jour, 10 par semaine, et cela à vie, mes plaquettes étaient à 1000.000 mais maintenant à 275.  Je suis très fatiguée, frilosité, perte de cheveux, tempes qui battent tout le temps, mauvaise mine, je grossi de 1 kg chaque mois. Prise de sang tous les 3 mois. Quelqu'un a-t-il cela ?


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titilau
le 29/04/2022

Bonjour,

même problème de frilosité , perte de cheveux, plus démangeaisons du cuir chevelu. je prends un peu de poids mais trop tôt pour savoir si cela vient du traitement car j'en avais perdu beaucoup.

par contre pour les cheveux, ils sont devenus tous fins .

en avez vous perdu beaucoup ?

merci pour votre réponse

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satoune
le 06/11/2021

Je m’en débarrasserai très volontiers,, n’en voyant que les effets négatifs : bouche sèche, mal être, Etc 


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Claudie2
le 21/12/2021

Bonjour

Je suis sous traitement hydrea depuis 14 mois pour une polyglobulie de Vaquez ( diagnostiquée par hasard à 54 ans). L'hématologue me propose  maintenant de changer et de passer à des injections d Interféron . J'hésite : les effets secondaires ne sont pas anodins non plus ...


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satoune
le 26/12/2021

@Claudie2 

l’interferon a des effets secondaires très importants. A éviter !


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Claudie2
le 27/12/2021

Bonjour

Merci pour votre réponse.

Je vais continuer encore avec hydrea tant que je le tolère bien et  que  mon hématologue ne me force pas à changer ...

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titilau
le 29/04/2022

Bonjour je suis sous hydréa depuis aout 2021, récemment en mars mon hématologue m' a augmenté la dose car les plaquettes ne descendaient pas assez.

Au début des analyses j'étais pratiquement à 1200 , maintenant à 650. Je prends 3 comprimés le lundi , mercredi et vendredi et 1 comprimé les autres jours. Je vais maintenant faire des analyses tous les 3 mois au lieu de tous les mois.

Depuis janvier j'ai des démangeaisons du cuir chevelu et perte de cheveux, ils sont devenus très fins , électriques .

Avez- vous eu cela également ?


,

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Papou49
le 20/10/2021

Bonjour

Pour ma part je suis sous hydrea depuis 4 ans. Il nous a fallu près de deux ans pour établir la posologie exacte qui permet d'équilibrer exactement mes différents taux sanguins (15 par semaine soit 2 du mardi au dimanche et 3 le lundi. Pas de fatigue particulière je voyage beaucoup et cela ne ma pose pas de problème.

Par contre j'ai de gros problèmes de démangeaisons qui durent plus de 30 minutes dès que je me lave le haut du corps ou que le transpire. Je ne sais si c'est lié uniquement à la maladie mais je ne sais plus quoi faire tellement cela me fait mal.

Si quelqu'un a une solution, j'a essayé les diffrents savons et produits de douche c'est pareil. Par contre je n'ai pas de pb dans une piscine. Lié au chlore?? Idem dans cetains pays africains pas de pb lorsque le prends une douche. Chlore??

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antoine27
le 29/01/2021

tres violent maux de tete des la premiere prise, fatigue,  manque d'appetit, nausées

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yogijak
le 05/11/2019

Je vais entamer ma 10ème année aae sous hydrea et préviscan pour polyglobulie maladie Vaquez

Avec un contrôle strict-PDS chaque mois-je m'en tirais bien jusque là. Or depuis quelques mois mon INR est instable et dépasse largement la limite fixée entre 2et 3.je crains une hémorragie. Que faire ? Mon médecin traitant ne sait que me faire jouer avec la prise de préviscan. Y a til autre chose à faire ? 

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patty33
le 07/06/2019

Bonsoir a tous

Hydrea 2 gellules le soir depuis deux ans m est prescrit pour une prolifération de plaquettes thrombocytémie essentielle sans ponction de la moelle..;je prend aussi du Kardegic 75 et une prise de sang maintenant tous les trois mois avant .......c..etait tous les 2 mois

Je suis moi aussi tres fatiguée et souvent mal au ventre des rougeurs  et la  peau tres seche!Controle aussi foie et rate avec ecographie car avec le traitement ca abime ces 2 organes j ai la rate tres grosse  et le foie aussi,ca me fait augmenter aussi mes globules rouges trop grosse aussi;mais  l hematologue m a dit que c etait normale  avec hydréa

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Soohie_67
le 31/03/2019

Je suis sous traitement depuis maintenant un mois un peu près, et vraiment je suis fatiguée comme jamais. 

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verveine
le 18/01/2019

Hydrea m est prescrit pour une prolifération de plaquettes sans confirmation de thrombocytémie essentielle (ponction moesse osseuse négative) essai janvier 2019 et bilan pour voir si plaquettes descendent.

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verveine
le 04/01/2019

JE PRENDS UN /JOUR SAUF TROIS JOURS DEUX GELULES. LE GENERALISTE M A DIT QUE J ETAIS A LA LIMITE SUPERIEURE CAD 630.000 ET QUE LORSQU ON FAISAIT BAISSER LES PLAQUETTES EFFECTIVEMENT ELLES POUVAIENT CHUTER DE TROP ET DESEQUILIBRER LES GLOBULES BLANCS. J AI HEUREUSEMENT UN BILAN PAR MOIS pour surveiller. C est la merde............J ACCUSE LE COUP SURTOUT QUE PENDANT 8ANS J AI PRIS KARDEGIC ET EN ARRIVANT A TOULON CET HEMATO REMET TOUT EN CAUSE; espérons que ma vie n'en sera remise en cause au futur. Bisous à tous bonne année

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Santenay
le 14/05/2018

Ce médicament me convient très bien. Contrairement à xagrid dont l'essai à été d'une totale inefficacité. (Taux de plaquettes à remonté très rapidement)

Donc retour à Hydrea depuis 6 mois (le taux de plaquettes redescend). kool !!!

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patty33
le 01/11/2017

j ai des rougeurs comme des coups de soleil sur un bras,le cou ,la figure et surtout le decolleté!!

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lucien04
le 23/10/2017

J'ai pris ce médicament de 2008 à 2013 puis suite à la chute de mes  plaquettes il a été remplacé par l'nterféron

pendant environ 2 ans  qui lui même a été remplac&e

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