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Patients Leucémie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour , je cherche des personnes qui comme moi ont la leucémie , je l'ai appris récemment , j'ai peur , mon moral est au plus bas je pleure chaque jour , je ne sais pas comment me reprendre , me battre , vivre....

Début de la discussion - 06/09/2018

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍   je ne suis pas concernée c'est mon mari qui a une leucémie latente. Il s'agit de laquelle pour toi ? Essaie de ne pas pleurer (je sais facile à dire) mais reprends espoir et courage, tu as sans doute un traitement que l'on t'a donné suite à ton hospitalisation.  Et puis tu as ta fille qui sera réconfortée si elle te voit sourire malgré ta juste inquiètude. Tu as un mari, un compagnon ou de la famille pour te soutenir ?  

Courage je t'envoi mes bises amicales, à bientôt te relire     

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Membre Carenity
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Bonjour @pseudo-masqué‍ tout d'abord merci beaucoup pour votre message , du soutien qui m'aide moralement , j'ai une leucémie agressive à cellules NK , pour le moment je suis soignée par chimiothérapie . En ce qui concerne mon entourage il n'y a que mon conjoint et ma fille , mais je ne veux pas être un boulet pour eux , j'ai peur de mourir , de ne pas voir ma fille grandir .... J'essaie de tout prendre sur moi mais j'ai du mal à supporter moralement surtout . 

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Membre Carenity
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je le comprends tout à fait @pseudo-masqué‍  vous pourriez voir un naturopathe peut être pour qu'il vous donne des conseils nutriments alimentation et il vous aidera sûrement à "décompresser" pour pas tout garder en vous, à bientôt petite amie

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Membre Carenity
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Bonsoir @pseudo-masqué‍ merci du conseil je vais me renseigner , bonne soirée à vous et encore merci .

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Membre Carenity
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Coucou @pseudo-masqué‍ votre moral est il un peu mieux ? Avez vous pris rendez vous avec un naturopathe ? je vous fais de douces bises amicales

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Membre Carenity
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Mon frère est atteint de LLC, leucémie  chronique qui vient de prendre plus de place après 2 ans de silence. Il saura le 14 novembre quel sera son traitement,  chimiothérapie, mais laquelle , cachets, perfusions... c'est d'autant plus difficile pour nous, sa famille, car il a eu un retard de développement dès son jeune âge, bien rattrapé par la suite mais il n'est pas toujours en mesure de comprendre le jargon médical. 

Quelqu'un pourrait-il me dire s'il vit avec cette maladie et comment ça se passe  ?

Merci et bon courage à tous. 

Marie-Sylvie 

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Membre Carenity
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Bonjour,

Diagnostic à la suite d'une prise de sang fortuite en juin 2018 d'une forme de leucémie rare et agressive (lymphocytes T); hospitalisée en urgence en service hémato, les médecins me proposent un traitement par immunothérapie , la chimio ne répondant pas positivement à cette forme de leucémie avant d'envisager une allogreffe si tt se déroule bien!. il y a alors bcp de points d'interrogation , bcp d e doutes, bcp de tristesse...

Traitement immuno réagit fortement.....obligée de cesser au bout de 5 séances.....ayant déclaré le CMV (cytomegalovirus) ; traitement difficile avec effets secondaires pas drôles....qui me mette en aplasie....après la sortie d'aplasie, il me'sera proposé une allogreffe (avec donneur familial .....quelle chance d'avoir un frère compatible)

Nous sommes en octobre.....le 24/10, je reçois le greffon tant attendu......(après une chimio de 5 jours qui me place en aplasie avant la greffe); 

Je quitte la chambre stérile 20 jours après le don du greffon....je suis sortie de l'aplasie et reprend des forces...je peux envisager le retour  avec hospitalisation à domicile (avec hydratation et nourriture par sonde car j'ai du mal à m'alimenter) et bcp de précautions pr éviter tte infection et espérer le non rejet du greffon (peu de contact avec l’extérieur, une nourriture protégée pour éviter les bactéries , masque ,etc....)......mais je "vis"et retrouve mon "chez moi" (la chambre stérile...pouh!!!)

Ns sommes le 11/12.....sortie depuis 15 jours, je reprends "espoir" même si ...c'est encore très galère. Je suis suivie en hôpital de jour ttes les semaines afin d'effectuer ts les contrôles utiles et nécessaires. Très sportive et active avant ce tsunami, les activités me manquent...heureusement , je suis très bien entourée et l'ordinateur m'aide à passer les journées en attendant plus. J'attends avec impatience les premiers cent jours qui sont, parait-il, un palier..

J'envoie à tous ceux qui suivent le même chemin un camion plein d'ondes positives....(vs pouvez me joindre par mail si vs le souhaitez...si je peux vs apporter une aide quelconque..)

Athenais59

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué courage et patience,  je crois que vous avez une belle énergie. Toutes mes pensées chaleureuses 

Marie-Sylvie 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué t'inquite pas soi tres fort mentalement reste toujours positif bon courage a toi le courage est tres important releve la tete et avance toujours et toujours