LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

@lgltllc‍

Oui j'essaye de pas trop me poser de questions on verra bien comment evolue la maladie. Pour l'instant c'est le début j'ai encore une batterie d'examen à effectuer.

 .

Bonjour,

petite question covid à vous tous :)

certains ont-ils eu la covid ?

quel variant / quand ?

vacciné ?

Ça a été comment ?

Moi j'ai fait 4 doses, et mes anticorps sont très bas malgré tout aux prises de sang, donc je m'inquiète vu la circulation actuelle d'omicron...

Bonsoir à tous je vous lis et vous souhaite plein de courage.

Je suis fanny la maman d'un petit garçon de 3 ans et demi. Suite à une perte de poid et des ganglions dans son cou, mon fils a effectué une prise de sang samedi 15 janvier, les résultat son OK seulement il y a de trouvé LGL 34 %.. Je suis en attente que notre médecin me rappel je l'espère demain... En attendant je stressé énormément..

@lgltllc

Coucou je ne suis pas vaccinée et j'ai en ce moment le covid omicron. Depuis aujourd'hui la fièvre a baissé je crois aller mieux

@Satou68 et ça a été costaud sinon ?

@lgltllc au début difficile niveau fièvre et malaises. Mais je pense que ce qui fut le pire c'est l'angoisse de mourir. La peur de pas passer la nuit, la peur que le covid rende la lgl agressive enfin la peur est ce qui a été le plus compliqué car on est face à l'inconnu. Mais au final je m'en sors mieux que ce que j'aurais pu craindre.

J'ai très mal à la gorge maux de tête vertige fièvre maux de reins (ou bas du dos peut être musculaire)...

Restez positive , restez prudente aussi , il semble que omicron qui nous a envahi le pays ne soit pas très dangereux...

Bonjour à tous ! Je viens de découvrir ce forum. On m'a diagnostiqué une LGL T en 2019. J'ai aujourd'hui 58 ans. Ça a commencé par une grande fatigue et des épisodes de tachycardie. J'ai donc consulté et mon bilan sanguin a mis à jour une hyperlymphocytose et une neutropénie sévère à 400 PPN / mm3. Le myélogramme a confirmé la leucémie LGLT. Un traitement a été mis en place assez vite à cause de la forme symptomatique de la maladie: fatigue, anémie, rate palpable. J'ai commencé par Méthotrexate ( immunosuppresseur) qui n'a pas donné de résultats. J'ai poursuivi avec Endoxan ( autre immunosuppresseur) qui a donné une bonne réponse. En tout, un an de traitement. La rémission a duré un an. Pas très longtemps, malheureusement ! En octobre 2021, le myélogramme a mis en évidence une reprise légère de la maladie, mais à ce jour sans répercussions sur les lignées sanguines. Les PPN sont bien remontés, mais je sais que je dois, à court terme, reprendre un traitement : il s'agira de Néoral ( cyclosporine) , à ce jour, je vais bien, mais la fatigue est chronique et invalidante, et je n'ai pas pu reprendre le travail, étant au contact d'enfants et d'adolescents. Il faut en effet sans cesse se protéger des bactéries et des virus, et la période Covid n'a pas été facile à vivre, vous serez d'accord avec moi ! Je vous souhaite bon courage à tous et j'espère que vous allez et irez de mieux en mieux !

Maly spl

@Moustik95 Pas de panique! A 31 ans votre vie n'est pas fichue! On m'a clairement diasgnostiqué la Leucémie LGL il y a un peu plus de 1 an (j'ai 52 ans), mais au regard de prises de sang beaucoup plus ancienne (il y a 10 ans au moins), il s'est avéré que j'avais déjà ce problème bien avant. Les médecins parlait juste de "formule sanguine particulière", un hématologue également, sans donner de détail! Mon conseil est donc un bon suivi médical bien sûr, mais surtout de dopper votre système immunitaire. De mon côté, je prends beaucoup de vitamine C, de la vitamine D, beaucoup de légumes cuits et crûs. Je suis moins malade que mon entourage, je traîne surtout une fatigue écrasante, qui bizarrement disparaît quand je fais du sport intensif (je dois me forcer), même 20 min seulement. En fait, je vis avec une LGL depuis au moins 15 ans, c'est faisable...

@alec66

Bonjour,

Merci de partager ce genre d'informations ça nous donne de l'espoir.

Mon dernier rendez vous avec mon hématologue était plutôt rassurant. D'après la spécialité je ne devrais pas penser à la maladie, vu mes analyses la maladie est bien présente mais inutile de s'inquiéter. Il se peut que je n'aurais jamais besoin de traitement.

J'ai également effectuer un scanner abdomino pelvien qui n'a révélé aucune pathologie.

D'après la prise de sang et le scanner l'hématologue m'a rassuré en me disant d'oublier la maladie de faire ma vie normalement et faire comme si je n'étais pas malade.

Il est possible que je n'ai jamais besoin de traitement ou que si j'ai besoin d'un traitement ça serait des comprimés mais dans l'immédiat il faut que j'oublie la maladie...

Elle m'a dit faites votre vie et vos projets !!!

Je suit ses conseils et je fais ma vie.

J'effectue uniquement un contrôle avec une prise de sang tous les 6 mois....

Voila les dernières nouvelles de mon rendez vous du 09 mars.