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Les traitements et la prise en charge de la leucémie

Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ?

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avatar Choupis

Choupis

04/05/2023 à 06:16

avatar Choupis

Choupis

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Bonjour

Je m'appelle choupis

Mon mari est atteint du syndrome myelodisplasique la LMMC

D'après les médecins il faut faire une greffe de moelle osseuse

Est ce quelqu'un peut m'aider ?



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avatar Candice.S

Candice.S

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05/05/2023 à 10:35

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avatar Candice.S

Candice.S

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Bonjour @Choupis,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres à y participer : @Mariecoline66 @Niglie @Linco2000 @Mimy22 @Fantous @GUYCOCO @missnounou @Pompongege @YOUKETTE @Biglobster @Jul¥£83 @Mariegagne @Vaness33 @lestrade43 @Alaindaniel @ophelie.fichaux2 @Santina1963 @GG9132 @Aletful @sissi38 @canou29 @charlie04 @grand pere @mamouni @khadouja @amelbrs @thyti61 @bleumesange31 @nadosyl @Reve87

Quels sont vos traitements et votre prise en charge ? Avez-vous ou allez-vous subir une greffe de moëlle osseuse ? Que pensez-vous de cette option thérapeutique ?

N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2023-05-05 10:35:58

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Choupis

06/05/2023 à 10:21

avatar Choupis

Choupis

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Bonjour

Mon traitement depuis 8 mois c'est le vidaza


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2023-05-06 10:21:27

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avatar Gablette

Gablette

26/05/2024 à 10:13

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@Jujuisa bonjour pourrais t'on échanger svp sur la lmmc? Merci..


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2024-05-26 10:13:40

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Jujuisa

26/05/2024 à 12:51

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Jujuisa

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@Gablette

Pas de problème, bien au contraire, je suis prête à échanger avec des personnes ayant la même pathologie.

Je reste à votre disposition.

Pour l'instant pas de traitement pour moi.

Pas d'anémie, hémoglobine à 12,9

Manque de plaquettes et globules blanches.

Je suis probablement atteinte d'une leucémie myelomonytaire chronique mais mon taux de monocytes varie bcp.

Nouveau myélogramme prévu en septembre

Pour l'instant j'ai une vie normale, mais le le moral n'est pas là.

Cordialement

Chantal


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2024-05-26 12:51:44

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Gablette

26/05/2024 à 13:55

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Gablette

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@Jujuisa bonjour. Merci

Je ne suis pas diagnostiqué de leucémie ou de lymphome.

Pour moi c'est une suspicion. J'ai 30 ans et ma dernière prise de sang montre des monocytes élevé.

Je me pause beaucoup de questions... Cela fait bientôt 2 ans que sa dure depuis l'apparition de ganglions dans le cou et l'abdomen. Mais toujours rien de significatif...

Je voulais savoir comment avez vous su que vous étiez atteinte de lmmc ?

Cordialement.

Céline


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2024-05-26 13:55:18

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Jujuisa

26/05/2024 à 20:26

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Jujuisa

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@Gablette Bonsoir.

Suite à un bilan sanguin, les résultats concernant mes globules blancs et plaquettes étaient mauvais.

Un an auparavant, j'avais déjà un manque de globules blancs.

On m'a adressé vers un hématologue qui m'a fait un myélogramme ( ponction de moelle osseuse)

On m'a diagnostiqué une myélodysplasie de risque faible.

Cette myélodysplasie est une forme frontière avec la lmmc mais elle n'a pas les critères diagnostiques d'une lmmc avec notamment absence de monocytose pour l'instant

Je fais un bilan sanguin tous les trois mois pour vraiment être sûre que c'est une lmmc, mais c' est très certainement ça

Je refais un myélogramme en septembre.

Pas de Ganglions pour moi, mais taux globules blancs en dessous des normes, plaquettes également et comme c'est ma moelle osseuse qui est endommagée mes taux vont sûrement encore baisser

Pas d'anémie pour l'instant alors que 90 pour cent des patients atteints de myélodysplasie sont anémiés.

Personne ne peut me dire si mes globules rouges seront touchées.

J'espère que non


Cette maladie fait suite à un traitement de chimio et radiothérapie suite cancer du sein traité en 2011 et est très hétérogène.

Les maladies du sang c'est compliqué

Pas de traitement pour guérir.

Moral pas tjs au beau.

Êtes vous suivie par un hématologue ?

Avez vous déjà eu un myélogramme, très certainement.

J'aurai 70 ans en janvier prochain.

Je suis prête à dialoguer avec vous.

Bonne soirée

Chantal




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Jujuisa

20/06/2024 à 08:04

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Bonjour.

Je suis atteinte d'une lmmc sans traitement pour l'instant.

Comment ça se passe pour votre mari ?

Cordialement


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05/12/2024 à 02:54

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j'ai suivi ton récit et ça fait trois ans que j'ai eu une greffe de moelle c'est une simple perffusion de cellules comme une transfusion rien de plus le plus difficile est de trouver un donneur compatible

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grand père


Leucémies myélomonocytaires chroniques (LMMC) et greffe de moelle osseuse, des témoignages ? https://www.carenity.com/forum/autres-sujets/les-traitements-et-la-prise-en-charge-de-la-le/vidaza-58354 2024-12-05 02:54:29

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06/12/2024 à 10:25

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@grand pere Vous n'avez pas eu de chimio avant la greffe ?


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