LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

Bonjour,

Je suis atteint d'une spondylarthrite ankylosante (maladie auto immune)

On me soupçonne fortement (hyper-lymphocytose depuis 2 ans, deux immuno-phénotypage lymphocytaire fait à 6 mois d'écart qui montrent chacun une inversion persistante du rapport CD4 CD8 associé une population de lymphocyte T atypique.

Selon l'hématologue, tout ça correspond à une prolifération de type LGL-T (à confirmer par recherche de clonalité T).

J'ai donc quelques questions :

Des personnes ici ont-elles une LGL-T ?

À quel age cela vous a-t-il été diagnostiqué ? (associé à une maladie auto-immune, si oui laquelle)

Avez-vous des symptômes, un traitement concernant cette leucémie ? Me concernant juste hyper-lymphocytose persistante pour le moment, on me dit que ça évolue très lentement.

J'ai à peine la trentaine, ça m'énerve tous ces problèmes à la longue.

Les leucémies chroniques sont-elles mortelles / perte importante de qualité de vie  ?

Merci beaucoup de vos témoignage !

Bonjour @lgltllc‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet 

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @Chomeuse‍ @erwannono‍ @Cathyheureuse‍ @JulienP‍ @Juliette20‍ 

Avez vous déjà entendu parler de leucémie LGL-t et avez vous des retours sur cette pathologie ?

D'avance merci pour vos retours et conseils à lgltllc !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Bonsoir @lgltllc‍  pour répondre à votre question, c'est mon mari qui a une leucémie  dite latente, laquelle a été décelée en 2010 lors d'un bilan de santé de la Sécu, les leucocytes étaient à 11,000 et sont au 21/09/20 à 30,600 et les lymphocytes à 23,38. Les oncologues qui l'ont suivi et celle qui le suit actuellement n'ont mis aucun traitement en place, car oui elle évolue mais très lentement.  Mon mari va avoir 77 ans, donc était à la retraite pas eu de souci physique, sauf une opération de la prostate en 2011 mais qui a été faite à temps donc pas de ramification cancéreuse. Il n'a pas d'autre maladie auto immune. Je vous souhaite qu'il n'y ait pas d'évolution, gardez confiance et espérance.  Amicalement  

@erwannono‍ merci beaucoup de votre réponse .

a t il dû faire une ponction de moelle osseuse pour confirmer ?

donc au final juste de la surveillance jamais de traitement ou de problème à cause de la leucémie ?

le problème est que moi j’ai 20 ans, donc même si ça augmente doucement... ça va augmenter longtemps 

Bonjour @lgltllc‍  non mon mari n'a pas eu de ponction de moelle osseuse. Oui comme je vous disais, n'a pas eu de traitement et n'a pas de problème santé particulier.

Je comprends que vu votre jeunesse cela vous inquiète, en avez vous parlé a votre médecin ou a votre oncologue ? 

Ce que je peux vous dire aussi, c'est que mon mari avait peut être cette leucémie jeune. Comme il n'avait pas de souci de santé, il ne faisait pas d'analyse  de sang. 

Bonjour, en octobre 2014 on m’a diagnostiquée une leucémie LGL t et parce que j’étais en neutropenie sévère, en janvier 2015 et pour un an j’ai eu pendant un an traitement metotrexate , non répondeur, et enfonçant. J’avais 55 ans. J’ai réussi à continuer ma vie , travail, course à pieds, un marathon même !

Endoxan , désolée pour la faute

@Bribri49 vous avez été diagnostiqué à quel âge ?

et maintenant vous ne traitez plus ?

ça va / ça vous a posé des problèmes cette LGL T

Je dois bientôt faire une recherche de clonalité T pour confirmer, vous l’aviez fait ? Merci

Bonjour, en juin 2017 , récidive,hyper lymphocytose et neutropenie sévère. Deux nouveaux traitements un non répondeur puis chimio , litak. Plusieurs mois avant de remonter la pente. Effectivement, j’ai eu myélogramme pour confirmer myélogramme. J’avais 55 ans quand on m’a décelé la leucémie mais j’ai été asymptomatique sûrement plusieurs années au vu de plus anciennes analyses de sang . Depuis fin 2019 , un suivi , et tout va bien. Bon courage 

Bonjour  ,j’ai était diagnostiquée en juillet 2017.j’avais 30 ans .Apparemment nous pouvons être asymptomatique pendant 10 ans .Moi Mes symptômes était de la fatigue chronique .douleurs articulaires Dans ma prise de sang ,j’étais anémié  ,les polynucléaire neutrophile bas ,lymphocytes très élevées ,Mon médecin m’a envoyée voir en urgence une Hematologue et le diagnostic a était fait par une ponction sternale .J’ai fais parti d’un protocole suivi par le professeur Lamy à Rennes ,j’ai eu un an de chimiothérapie médicamenteuse (Endoxan)qui a stabilisé ma leucémie a grand lymphocyte T à grain ) je peu vivre avec .j’ai juste un suivi tout les 6 mois et prise de sang pour surveiller.

Où en êtes vous ? J’espère que vous allez bien 

cordialement Virginie