LGL-T Leucémie à grands lymphocytes granuleux T

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Je n’arrive pas à le régler non.

c’est un cancer, donc considérer comme tel. Chronique ou pas.

je ne sais pas si on va faire de biopsie encore.

ah oui carrement

j’ai une spondylarthrite ankylosante.. douleurs en permanence, carte d’invalidité, et de lourd traitement.

après je sais pas si la lgl nk est souvent associé aux maladies

la lgl t oui.

mais c’est vrai que c’est des cas rares les lgl donc la communauté est assez petite . Vous avez quel âge ? 25 moi, Spondy depuis une dizaine d’annee

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@lgltllc 

Bonjour,

Je viens de découvrir ce forum.

Depuis de nombreuses années, je ressens de la fatigue et des douleurs articulaires, les tests sanguins ne montrent pour le moment aucune pathologie articulaire, mais les faits sont là: j'ai souvent le corps en vrac et j'ai l'impression, le matin, d'avoir pris une cuite la veille!

Une prise de sang l'an dernier à attiré l'attention de mon médecin traitant, qui a fait de l'hématologie dans ses études de médecine: trop de lymphocytes à grains, peu de leucocytes.... soupçon d'une LGL.

Diagnostic confirmé quelques mois plus tard par l'hémato, après une ponction de moëlle...

Pour le moment, je me force à continuer le sport (natation) même quand je suis très fatigué, et cela me fait du bien, cela sort mon organisme de sa torpeur.

J'évite de prendre du poids, et je remarque que les douleurs articulaires sont moindres quand j'ai 2 kilos de moins..

Je crois qu'il faut une hygiène de vie d'autant plus stricte quand on est fragilisé par cette maladie... c'est un combat quotidien.

bonne journée à toutes et à tous,

Alexandre

Bonjour à tous, j'ai été diagnostiqué d'une LGL T cette semaine. J'ai 36 ans. Le médecin m'a dit "je ne suis pas inquiète, votre vie ne bascule pas ". J'aimerais avoir des infos de personnes qui ont cette maladie depuis plus ou moins longtemps. Est-ce que cela altère votre qualité de vie et comment ? Avez-vous des conseils à me donner ? Le médecin dit qu'il n'y a rien de spécial à changer dans le fonctionnement (alimentaire ou sport). D'autre part j'ai des douleurs dans les articulations (uniquement main gauche). J'ai décidé de revoir mon généraliste car je veux enquêter sur une éventuelle polyartrite. Je crois avoir retenu que c'était mes neutrophiles qui étaient bas et à surveiller. Sinon le reste ça va. 

Cordialement, Julien 

 Bonjour,

J'ai eu une Leucémie aiguë lymphoblastique déclenchée en 2011, j'avais 25 ans.

J'ai été greffé (sang de cordon de bébé). Aujourd'hui, je vais bien mais j'ai eu une atteinte importante des effets secondaires des traitements lourds. Je suis devenue handicapée de mes 4 membres (ostéonécrose). Interdit de produits chimiques,  je me soigne qu'au naturel et heureusement... parce qu'aujourd'hui, je n'ai que 36 ans 😁.

Si jamais vous avez des questions,  c'est avec grand plaisir que j'y répondrai, du mieux que je puisse. 

Bien sincèrement,

Sophie

Bonjour j’ai découvert ce forum il y a peu de temps et ça fait du bien de Lire des personnes qu’un ont la même maladie que moi , j’ai appris cette maladie il y a pas très longtemps. 

J’aimerai savoir si vous vous êtes vacciné contre la grippe et si c’est pris en charge ? 

Sinon je vais le faire car apparemment nous sommes plus fragiles du coup 

j’aimerais savoir si vous êtes reconnu en tant qu’handicapé ? 

Merci d’avance :)

@Elysia bonsoir j’ai également une leucémie à grand lymphocytes , j’aimerais bien en discuter avec vous car c’est pas rare de lire des personnes qui ont la même chose que moi .. merci :)

@Sophie83. Bonjour, effectivement ça fait du bien de pouvoir partager. Même encadrée et soutenue par la famille, je me sens souvent seule et envahie par cette leucémie LGL . Je me fais vacciner tous les ans contre la grippe et j’ai eu la 3ème vaccination pfizer . Bonne journée.