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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour à vous. Diagnostiquée fibromyalgique depuis presque 20 ans je viens tout juste d'apprendre que je suis atteinte du syndrôme de Gougerot-Sjögren (alors que mon interniste le savait depuis 2006 suite à une biopsie des glandes salivaires) En surfant sur le net j'ai vu que ce syndrome provoquait des douleurs musculaires, articulaires, ainsi qu'une grande fatigue. Je me demande donc si ce qu'on a diagnostiqué comme fibromyalgie n'était pas la conséquence de ce syndrome, car il entraîne une neuropathie des petites fibres (article récent de 2016). Je suis sous biothérapie pour une PR non déformante mais comme nombre d'entre vous les douleurs sont mon quotidien. Il n'y a pas de résultat quand je questionne la barre de recherche du site mais je souhaiterais savoir si certains d'entre vous sont confrontés à cette pathologie. Merci d'avance pour vos témoignages

Début de la discussion - 27/05/2016

syndrome de Gougerot-Sjögren
2
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

J espère que tu auras des réponses. 

Bon courage. 

syndrome de Gougerot-Sjögren
2
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci angelina, j'espère aussi. Jusqu'à maintenant il n'y a pas foule 

Bonne journée

syndrome de Gougerot-Sjögren
4
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour Abygai

J ai le même problème que toi. Fibromyalgique depuis 2004. J ai fais une ponction lombaires et une biopsie des glandes salivaire en 2014 et on m'a annoncé que j avais une neuropathie sensitive et le syndrome de goujerot. Je souffre énorme.  Actuellement se sont toute les articulations,  je ne peux pas.le mettre à genous. J ai 51 ans. Ma dernière de les fille a 15ans et un mari zen invalidée 2. De n ai pas toujours facile à gérer .Je prend du leryca et laroxyl le soir.

Voilà mon traitement.  Centre antidouleur on m injecté de la ketamine pendant 4jours et nuit.Sa ne me soulage plus du tout.

Je te souhaite beaucoup de courage 

syndrome de Gougerot-Sjögren
2
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

De rien. 

Je suis contente que tu aies une réponse. 

Bon courage. 

syndrome de Gougerot-Sjögren
1
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour. J'ai trouvé quelques témoignages dans la rubrique SGS (et non pas syndrome de gougerot srogen) Merci en tout cas pour vos réponses

syndrome de Gougerot-Sjögren
4
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,moi aussi j'ai un syndrome de Gougerot,Polyartrite, fibromialgie diagnostiquée en 2011 et à ce jour je n'ai toujours pas un traitement efficace 

syndrome de Gougerot-Sjögren
3
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

J'avoue que la biothérapie me soulage (un peu) sauf quand le temps est humide. Je n'ai pas encore essayé la kétamine emmy2011, je suis sous morphine depuis 2013 (opération hernie discale qui a déclenché une grosse poussée) je diminue la morphine petit à petit. De toute façon c'est pas très efficace sur ce type de douleur neuropathique. Je dois entrer à l'hôpital la semaine prochaine pour refaire un bilan avec un autre rhumato (au lieu de l'interniste qui me suit depuis 10 ans mais qui n'est pas dans ma ville et qui a trop de monde) Ce nouveau rhumato m'a encouragée à baisser mon traitement ce que je fais depuis un mois maintenant : plus d'anti-inflammatoire, moins de morphine, moins de benzodiazépine. Pour ce genre de douleurs les massages me soulagent mais on ne peut pas demander à un kiné de faire un massage corps entier. J'ai essayé en institut le massage californien c'est divin mais cher. Courage à vous, je vous souhaite une bonne journée

syndrome de Gougerot-Sjögren
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

j'ai trop "bougé" pendant 3 jours : enfants, maman souffrante, etc... et je paie très cher. Douleurs +++ et désordres intestinaux qui me mettent complètement à plat. J'ai repris un anti inflammatoire hier soir pas le choix, j'espérais que l'hosto m'appellerait pour aujourd'hui mais à cette heure ci pas de nouvelle, ce sera sans doute pour demain; il me tarde. Merci à vous

syndrome de Gougerot-Sjögren
3
anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Après une semaine d'enfer j'ai eu la chance de pouvoir bénéficier d'une séance de reiki. Cela a diminué mes douleurs musculaires et la fatigue de presque 50 %. J'espère pouvoir renouveler ce reéquilibrage des énergies et je croise les doigts pour que le bénéfice perdure. J'entre demain après-midi à l'hôpital. Peut-être un nouveau traitement ?

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