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Patients Fibromyalgie

syndrome de Gougerot-Sjögren

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abigay

Édité le 03/09/2016 à 15:11

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abigay

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Bonjour à vous. Diagnostiquée fibromyalgique depuis presque 20 ans je viens tout juste d'apprendre que je suis atteinte du syndrôme de Gougerot-Sjögren (alors que mon interniste le savait depuis 2006 suite à une biopsie des glandes salivaires) En surfant sur le net j'ai vu que ce syndrome provoquait des douleurs musculaires, articulaires, ainsi qu'une grande fatigue. Je me demande donc si ce qu'on a diagnostiqué comme fibromyalgie n'était pas la conséquence de ce syndrome, car il entraîne une neuropathie des petites fibres (article récent de 2016). Je suis sous biothérapie pour une PR non déformante mais comme nombre d'entre vous les douleurs sont mon quotidien. Il n'y a pas de résultat quand je questionne la barre de recherche du site mais je souhaiterais savoir si certains d'entre vous sont confrontés à cette pathologie. Merci d'avance pour vos témoignages

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Utilisateur désinscrit

27/05/2016 à 20:34

J espère que tu auras des réponses.

Bon courage.

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-05-27 20:34:22

abigay

28/05/2016 à 13:00

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Merci angelina, j'espère aussi. Jusqu'à maintenant il n'y a pas foule

Bonne journée

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-05-28 13:00:37

emmy2011

15/06/2016 à 15:07

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emmy2011

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Bonjour Abygai

J ai le même problème que toi. Fibromyalgique depuis 2004. J ai fais une ponction lombaires et une biopsie des glandes salivaire en 2014 et on m'a annoncé que j avais une neuropathie sensitive et le syndrome de goujerot. Je souffre énorme. Actuellement se sont toute les articulations, je ne peux pas.le mettre à genous. J ai 51 ans. Ma dernière de les fille a 15ans et un mari zen invalidée 2. De n ai pas toujours facile à gérer .Je prend du leryca et laroxyl le soir.

Voilà mon traitement. Centre antidouleur on m injecté de la ketamine pendant 4jours et nuit.Sa ne me soulage plus du tout.

Je te souhaite beaucoup de courage

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choukette

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-15 15:07:05

Utilisateur désinscrit

15/06/2016 à 21:00

De rien.

Je suis contente que tu aies une réponse.

Bon courage.

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-15 21:00:09

abigay

16/06/2016 à 13:31

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Bonjour. J'ai trouvé quelques témoignages dans la rubrique SGS (et non pas syndrome de gougerot srogen) Merci en tout cas pour vos réponses

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-16 13:31:17

Andaluza

20/06/2016 à 02:44

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Andaluza

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Bonjour,moi aussi j'ai un syndrome de Gougerot,Polyartrite, fibromialgie diagnostiquée en 2011 et à ce jour je n'ai toujours pas un traitement efficace

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-20 02:44:47

abigay

21/06/2016 à 14:40

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abigay

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J'avoue que la biothérapie me soulage (un peu) sauf quand le temps est humide. Je n'ai pas encore essayé la kétamine emmy2011, je suis sous morphine depuis 2013 (opération hernie discale qui a déclenché une grosse poussée) je diminue la morphine petit à petit. De toute façon c'est pas très efficace sur ce type de douleur neuropathique. Je dois entrer à l'hôpital la semaine prochaine pour refaire un bilan avec un autre rhumato (au lieu de l'interniste qui me suit depuis 10 ans mais qui n'est pas dans ma ville et qui a trop de monde) Ce nouveau rhumato m'a encouragée à baisser mon traitement ce que je fais depuis un mois maintenant : plus d'anti-inflammatoire, moins de morphine, moins de benzodiazépine. Pour ce genre de douleurs les massages me soulagent mais on ne peut pas demander à un kiné de faire un massage corps entier. J'ai essayé en institut le massage californien c'est divin mais cher. Courage à vous, je vous souhaite une bonne journée

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-21 14:40:48

abigay

28/06/2016 à 11:12

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j'ai trop "bougé" pendant 3 jours : enfants, maman souffrante, etc... et je paie très cher. Douleurs +++ et désordres intestinaux qui me mettent complètement à plat. J'ai repris un anti inflammatoire hier soir pas le choix, j'espérais que l'hosto m'appellerait pour aujourd'hui mais à cette heure ci pas de nouvelle, ce sera sans doute pour demain; il me tarde. Merci à vous

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-28 11:12:10

abigay

30/06/2016 à 18:59

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Après une semaine d'enfer j'ai eu la chance de pouvoir bénéficier d'une séance de reiki. Cela a diminué mes douleurs musculaires et la fatigue de presque 50 %. J'espère pouvoir renouveler ce reéquilibrage des énergies et je croise les doigts pour que le bénéfice perdure. J'entre demain après-midi à l'hôpital. Peut-être un nouveau traitement ?

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-06-30 18:59:02

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01/07/2016 à 10:06

Bonjour, je suis fibromyalgique avec arthrite micro cristalline ainsi qu'une spondylarthrite débutante. Tout est relié c'est sur. Une pathologie entraine une autre etc... Toutes ces maladies sont liées. Je suis soulagée, pas entièrement, par 180 mg de morphine par jour et suis sous méthotrexate (imeth) 15 mg par semaine (cachets) pour stopper les épanchements articulaires dus à l'arthrite. Pour la spondylarthrite, je rentre le 20 juillet à l'hôpital pour une batterie d'examen et j'espère qu'il en résultera un traitement derrière pour freiner la maladie. Bon courage à tous. Nathalie

syndrome de Gougerot-Sjögren https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/symptomes-et-complications-lies-a-la-fibromyal/syndrome-de-gougerotsjogren-36671 2016-07-01 10:06:04

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Après un effort physique, je prends une douche où j'alterne eau chaude et froide que je complète si nécessaire avec des étirements et l'utilisation de l'appareil d'électrostimulation nerveuse TENS

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Je pratique les médecines alternatives ( acupuncture, shiatsu, massage ayurvédique, fasciathérapie, magnétisme). Je privilégie désormais le massage ayurvédique et le magnétisme du point de vue financier.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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Ondine2

03/08/2024 à 10:26

@nitatu bonjour

J'ai mis en place bcp de choses:

Étirement dès le réveil et au cours de la journée

Il m'arrive d'utiliser le patch de lidocaïne sous la voûte plantaire pour éviter des douleurs liées à la marche lors de l'endormissement et du sommeil

Si nécessaire, j'utilise 2 gélules de décontractant musculaire lors que je ressens les prémices d'une crise fibromyalgique

Je verbalise beaucoup les douleurs souvent déclenchées par un événement stressant, un débordement émotionnel à mon entourage, à des plateformes téléphoniques.

Avec l'algologue libéral, nous avons abordé les causes de la fibromyalgie.

Je fais des cures de magnésium d'un mois.

Rééducation vestibulaire pour les migraines, troubles de l'équilibre

Début d'une thérapie : la psychologue propose un protocole de 8 séances d'hypnose à visée antalgique .A voir.

....

J'ai participé à de nombreuses discussions auxquelles j'évoque mon errance médicale, mes stratégies pour gérer une crise fibromyalgique.

Bonne journée

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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