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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour 

Je cherche  des témoignages de femmes ayant vécu une grossesse tout en étant fibromyalgique.

Aggravation des symptômes ou alors au contraire maladie en " sommeil " ??

L accouchement ? 

La fatigue lié au premier mois de bébé 

Merci à vous :)

Début de la discussion - 05/04/2018

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
Posté le

Bonjour tinadu45

Je n'ai pas la réponse à ta question mais ça fait déjà quelques mois que je me pose la même question. Ça serait bien qu'il y ait quelqu'un qui viennent témoigner sur ce sujet si possible. Je sais qu'il y a très peu d'études qui ont été menées à ce sujet la. J'en ai trouvé qu'une seule qui provient des Etat-unis. J'ai lu surtout des témoignages concernant  la fatigue pendant et après la grossesse. En fonction de notre degré de douleurs quotidienne, il nous faut de l'aide et adopter des pauses dans la journee puis quand bebe est la adopter des stratégies  au courant de la journée pour avoir le moins mal que possible ou se fatiguer le moins que possible également.  Après je ne suis pas maman pour le moment mais je pense qu'il y a des solutions, des choses à mettre en place pour nous faciliter un peu plus le quotidien.

Bonne journée à toi!

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ 

J ai aussi cherché  un peu et je n ai pas trouvé grand chose  

Ce serait bien d avoir quelques témoignages ici pour discuter. 

En ce qui me concerne je suis déjà maman d une petite fille.  

C Est loin d'être simple et j'appréhende un peu une deuxième grossesse ..

J ai vraiment peur de ne pas y arriver de ne pas réussir à gérer entre la fatigue les douleurs bébé et ma poupette ..  

Mais ce n est pas pour autant que je renoncerais  à une 2 eme grossesse.

Bonne nuit ! Hihi 

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
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Tu avais déjà la fibro avant d'être enceinte de ta fille ou ça s'est déclenchée après?  

Je ne suis pas encore maman comme je te l'ai dit mais rien quen me voyant tout le temps fatiguée sans compter les douleurs, il y a de quoi se poser des questions concernant une future grossesse et l'après grossesse. 

Est ce que tu travailles et si oui comment tu fais dans ton quotidien pour tout gérer? 

Je t'enverrai l'article que j'avais trouvé sur l'étude qui avait été menée sur la fibromyalgie et la grossesse si je la retrouve.

Je comprends ta peur en tout cas sache le!

Gros bisous à toi et courage!

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
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Voici le lien de l'étude que j'avais lu il y a quelque temps. 

http://www.fibromyalgie-entraide.com/pregnancy2.html

Bonne journée à toi!

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
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Merci pour le lien @pseudo-masqué‍ 

Je le regarderai quand j'aurais  un moment 

On ne m a pas encore diagnostiqué le fibro  mais ils y pensent ...

C est long . Ça a commencé  début  2017 et ont cela c est sérieusement dégradé en août 2017  jai du arrêter taf et le sport ... j essai tour doucement  de me remettre au sport. Et j aimerais également  pouvoir retravailler . 

Je te souhaite bon courage à toi aussi ! 

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
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De mon côté le diagnostic à mis quasi 2 ans au total. Je devrais être soulagée d'avoir enfin un diagnostic mais je pense surtout à mon avenir. J'ai des projets de vie et sans travail je ne peux pas les réaliser. J'essaie de positiver mais lorsque j'entends que certains employeurs ne veulent pas employer des personnes étant en situation dhandicap ça fait peur quand même! J'ai peur aussi de reprendre un travail et que ça n'aille pas à cause des douleurs ou de la fatigue comme il y a 1 an. Je suis en permanence fatiguée voir épuisée. C'est très dur au quotidien à gérer.  J'ai très peu de moments comme en ce moment où les douleurs me laissent tranquilles au niveau intensité.

J'espère que tu vas prochainement recevoir un diagnostic.

Courage à toi aussi ! 

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
Posté le

Merci je l'espère aussi...

2 ans c'est long mais ça ne m étonne pas ...

Tu as une reconnaissance tu perçois une aide ?

Ça me fait peur aussi ... Je m'inquiète pour mon avenir .

J ai peur comme toi de retrouver un travail et de ne pas réussir à gèrer  

Mon état est très aléatoire d'un jour à l'autre d'une heure à l'autre ..  

Comme toi la fatigue m' épuise ( c est le cas de le dire ) 

Mais qu est ce que je vais faire une fois que je ne serais plus en maladie ... 

Oui comme tu dis ça fait peur malgres tout ce qu on peut nous dire pou les aides au retour a l emploi des personne en situation d handicap  ça reste pas aussi simple !

Arfff ça aide pas tout ça .  

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
Posté le

Coucou,

J'espère que tu vas bien ce matin ainsi que ta petite famille. De mon côté je me suis réveillée 1 fois cette nuit mais j'ai du me rendormir 30 min ou 1 h après je crois. La je me suis levée avec des douleurs musculaires et articulaires (nuque, épaules, dos, jambes lourdes, le côté du genou gauche qui me fait mal, quelques douleurs aux doigts des mains et une grande fatigue). La journée s'annonce dc être merveilleuse pour moi! bien sûr c'est de l'ironnie. Il fait beau chez nous today, je voulais sortir un peu cet aprèm mais je verrais bien comment je serais à ce moment la!

Pour répondre à ta question concernant les aides, pour le moment je suis au rsa et j'aimerais bien en sortir le plus vite que possible maintenant que j'ai enfin réussi à avoir un diagnostic. C'est pesant pour le moral d'avoir tout le temps des rdv avec ds conseillères pour la recherche d'emploi alors que tu es dans lincapacité de prendre un emploi lourd physiquement ou très stressant. En plus c'est frustrant car je suis confuse concernant le secteur dans lequel je dois mettre mes pieds maintenant. J'ai des diplômes mais le travail que je peux effectuer en rapport avec mes diplômes  serait bien trop lourd a gérer pour le moment. Je veux reprendre une activité mais laquelle? En plus je sais que je n'aurais pas d'aide financière. Il faudrait vraiment que je sois en chaise roulante alors et je ne l'espère pas c'est sur!

Pour la reconnaissance je vais monter un dossier mdph. J'attends juste de voir mon médecin traitant pour qu'il remplisse le certificat médical et l'assistante sociale qui me suit concernant l'emploi et mes démarches de santé depuis 1 an maintenant pour m'aider à remplir le dossier à envoyer à là mdph.

Je ne sais pas quoi te dire pour l'avenir à part qu'il sera très aléatoire dans notre vie quotidienne et qu'il faut toujours garder espoirs et se raccrocher à quelque chose. Par exemple toi tu peux te raccrocher à ta famille, à ta petite puce d'amour. 

Tu pourrais te renseigner pt être sur une reconversion, un métier moins stressant ou lourd ou encore penser à te mettre à temps partiel si c'est possible financièrement. C'est à voir en fonction de ce que tu veux et de ce qui serait mieux pour toute ta petite famille.

Bisous à toi et bon dimanche.

Fibro et grossesse ?
Membre Carenity
Posté le

Coucou ! 

On est 2 alors pour avoir passez une nuit pas terrible et une journée encore moins...

Je devais allez faire plusieurs brocante ce matin mais  au réveil jambe gauche engourdi douleur dans les bras jambes mains doigt  avec par moment sensation de  brûlure  dans les mains  et ce mal de tête ..

Donc je suis resté  au lit ... 

Il est 15 h30  et ça fait bien 2 h que je suis hyper fatigué  ... on est chez des amis donc j'essai de faire bonne figure . Mais j'ai envie de m'allonger sur le canapé tellement que j' en peux plus .

Je comprend ton inquieteude fasse à la suite . Effectivement ça reste compliqué.  J'espère que ta demande de reconnaissance sera accepter et que tu trouvera un métier compatible . 

Je suis dans le même cas que toi . Je suis peintre décoratrice en bâtiment donx forcement  cedt impossible de continuer dans cette branche .  Mais quoi faire  d autre ? 

Tu as  l air davoir un  médecin traitant qui te suit . C' est cool parce que moi je lai lâché suite à notre dernier rdv . 

J'ai aussi une assistance  social que j'avais déjà était voir du  à mes arrêt et que je peux revoir .

D'ailleurs est tu déjà passé à un médecin de la sécu ? 

Comment c'est passé ton rdv ?

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