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Patients Fibromyalgie
Est-ce la fibromyalgie ?
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- 46 commentaires
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Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Bonsoir et bienvenue,
Sur les symptômes que tu d'écris oui voilà c'est une partie de la fibromyalgie et tu as fais des examens plus poussé, tu es suivie par un centre antidouleur...?
Tu veux savoir quoi...?
Missybird
Merci, j’ai fait beaucoup d’analyses sanguines, un scanner abdominal pelvien , une coloscopie une gastroscopie j’ai vu un neurologue je dois faire une irm tumelaire le 23 janvier mes symptômes sont tellement multiples et permanents j’ai de plus en plus de douleurs je voulais connaître les symptômes et les sensations des personnes qui ont été diagnostiquées et leur parcours médical je galère depuis des mois et je vais de médecin en médecin je n’en peux plus je ne travaille plus non je ne suis pas suivie dans un centre anti douleurs pour l’instant
Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Est ce que tu t'es renseigné a regarder sur internet... il y a un site avec les 100 symptômes de la fibromyalgie...
Il faudrait monté un dossier au centre antidouleur pour évaluer la douleur de la fibromyalgie...
Missybird
Oui j’ai regardé sur le net et j’ai une bonne partie des symptômes.J’ai vu avec le neurologue il me dit qu’il y a des mois d’attente je dois le revoir à la fin du mois je lui demanderai j’ai rdv chez le rumathologue aussi la semaine prochaine Par quel cursus êtes vous passé pour être diagnostiqué ?
Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Oui c'est vrai il a raison, pour avoir un rdv avec le centre antidouleur... Après pour les démarches sa dépend de chaque région... il faut que votre médecin ou les personnes qui vous suivent face un courrier avec tout les examens qui ont été fait quand se courrier et envoyé vous allez recevoir un dossier à remplir et renvoyer puis on va vous appeler pour prendre un rdv... le rdv dure assée longtemps c'est comme sa que sa c'est fait pour moi...
Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Oui c'est vrai il a raison, pour avoir un rdv avec le centre antidouleur... Après pour les démarches sa dépend de chaque région... il faut que votre médecin ou les personnes qui vous suivent face un courrier avec tout les examens qui ont été fait quand se courrier et envoyé vous allez recevoir un dossier à remplir et renvoyer puis on va vous appeler pour prendre un rdv... le rdv dure assée longtemps c'est comme sa que sa c'est fait pour moi... et on vous diagnostique le nombre de points de la fibromyalgie il y a 18 points.... je suis à 14...
Missybird
D’accord merci je suis dans le var j’ai commencé a constituer tout un récapitulatif de mes examens je vais voir avec mon médecin et le rumathologue au bout de combien de temps avez vous été diagnostiqué ?
Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Houlala...🙄😊
Sa a mis du temps... on me la diagnostiqué après la naissance de mon 3 ième enfants en 2015 j'avais 31 ans mais je souffre depuis mes 12ans...
Missybird
🙀 tant d’années ?! C’est dingue et vous avez quoi comme douleurs ?
Drindrin
Bon conseiller
@Missybird
Et oui, mon premier médecin c'était un médecin de campagne... et y a 20ans de cela même plus se n'était pas reconnu... mais encore maintenant dans certaines regions se n'est pas très bien reconnu cet maladie... surtout avant on disait un syndrome.... c'est quand j'ai rencontré mon mari en 2013 qu'il m'a fait changé de medecin, et donc le temps de faire les démarches, la première personne qui ma parlé de fibromyalgie c'est mon ostéopathe...
Je souffre en premier lieu c'est au dos... c'est horrible y a des fois je ne peux plus marché... a l'extérieur je marche avec une canne, je souffre des bras, poignets, mes mains qui me brûle, les doigts me font souffrir, les jambes, je tombe parfois donc à cause de sa je me fais des entorses, j'ai du mal à dormir, je souffre de mes dents à ne plus pouvoir parler ni manger, des pertes de mémoire, d'énormes brûlure l'estomac, des brûlures un peu partout dans le corps, énormément fatiguée.... et d'autre mais j'en oublie...
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Missybird
Bonsoir j’aimerai avoir des témoignages sur les symptômes de la fibromyalgie je suis malade depuis 3 ans acouphènes malaises, étourdissements,migraines,gro problèmes d’intestins, douleurs musculaires,fourmillements,insomnies,les examens ne décèlent rien mon médecin m’oriente vers la fibromyalgie