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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonjour,

Je lis assidument les témoignages sur la fibromyalgie pour essayer de comprendre les symptômes dont je souffre depuis de nombreuses années maintenant. 

Pour commencer, j'ai très souvent été sujette à des crises de fatigue (et c'est encore le cas). Parfois cela durait une journée, avec l'impression qu'un train m'était passé dessus et parfois cela durait plusieurs jours. Parfois aussi la fatigue survenait dès le matin, au lever du lit avec l'impression que ma nuit de sommeil n'avait servit à rien.

J'ai eu de nombreuses crises de fatigue à intensité variable mais également des crises très importantes en 2009 et en 2011 (j'étais d'ailleurs allée aux urgences et rien n'avait été détecté).

Ma dernière grosse crise de fatigue remonte à novembre 2015 et durant deux semaines j'ai été un légume. Je me sentais constamment fatiguée, vidée. J'ai souffert en silence même si le stress était à son comble (et en plus je ne suis pas douée pour faire semblant). J'ai été à un degré de fatigue extrême qui m'a fait redouter le pire. Je suis allée chez le médecin et j'ai fait un bilan sanguin qui (heureusement) n'a rien révélé. Mais la fatigue persistait et je ne me sentais pas rassurée du tout (j'en suis arrivée à mettre en doute le médecin) donc je suis allée voir un autre médecin qui m'a dit la même chose que le premier : "tout va bien", "essayez de dormir plus" (je dors déjà suffisamment pour le commun des mortels), "votre fatigue n'est pas physique" . Alors pourquoi me sentais-je aussi mal ?

Puis la fatigue est peu à peu retombée. Mais il y a d'autres choses qui me gâchent la vie au quotidien.

Il y a d'abord les douleurs. Des douleurs dans le dos (fin 2014 j'avais du mal à marcher tellement j'avais mal) et dès que je restais debout plus de cinq minutes j'avais l'impression d'avoir le corps d'un vieillard. Des douleurs dans la hanche aussi (cela remonte à ma jeunesse). Parfois suffisamment fortes pour que je me torde de douleur (même dans la rue). Des douleurs musculaires qui me font me sentir le triple de mon âge. Des douleurs dentaires également dont une rage de dent tellement intense que je suis allée chez le dentiste en urgence pour que celui-ci me dise qu'il ne comprenait pas du tout ce que j'avais puisque la radio n'avait rien montré d'anormal (mais je l'ai senti passer cette douleur). Et j'ai encore en ce moment et depuis quelques temps des douleurs dentaires à intensité variable (rendez-vous chez le dentiste fin août).

Depuis quelques temps (disons quelques mois) j'ai également d'importantes douleurs dans les cuisses. Si bien que certaines positions me sont impossibles à tenir et qu'ensuite j'ai mal rien qu'en levant la jambe (aussi bien du côté droit que du côté gauche).

J'ai également des céphalées de tension, j'en ai de façon irrégulière depuis 2004 environ. Parfois un comprimé d'aspirine est efficace, parfois non. Et parfois elles surviennent plusieurs fois dans la même semaine. 

A cela s'ajoute des phases de démangeaisons, je me gratte partout sans raison apparente (surtout les yeux et les bras). J'ai peur d'avoir une allergie et puis cela disparaît sans que je n'y comprenne rien. Egalement des crampes, des engourdissements (insupportables) dans les pieds et parfois les mains. 

Parfois des sensations de piqûres dans un membre ou dans l'autre, des acouphènes, le nez très souvent bouché, parfois l'apnée du sommeil, troubles de la circulation sanguine, syndrome du colon irritable (alternance diarrhée/constipation), des extinctions de voix, des douleurs thoraciques, abdominales, la sensation d'être attirée sur le côté en marchant (mais cela je l'ai toujours eu), des raideurs. Il m'est arrivé, un temps, d'avoir de façon régulière (presque toutes les semaines pendant deux mois) les symptômes de la gastro-entérite et donc d'avoir des maux de ventre (diarrhées) et nausées (sans forcément vomir) pendant une journée.

Et pour ajouter à cela, je suis depuis un bon moment dans un état dépressif. Je me mets à pleurer pour rien, j'ai des pensées suicidaires (même si je ne me vois pas passer à l'acte), je me sens au fond du trou... 

Je souffre depuis toujours d'hypothyroïdie et je n'ai jamais eu l'impression que cette maladie pesait dans ma vie malgré un épisode mystérieux en 2013 où mon taux de TSH était monté à 37 sans raison apparente et mon endocrinologue n'a pas su m'éclairer non plus. Mais depuis quelques années, avec tous ces symptômes, je ne sais plus où j'en suis. Je suis dans la crainte permanente d'avoir une grave maladie, d'avoir une maladie qui ne partirait jamais, de devenir prisonnière de cet état qui n'a déjà que trop duré. Je ne sais plus quoi faire.

Je tenais à faire part de mon témoignage parce que je voudrais avoir des avis et surtout me sentir moins seule dans la souffrance.

Merci à tous.

Début de la discussion - 13/08/2016

Est-ce la fibromyalgie ?
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Je suis fibromyalgique et je me reconnais malheureusement ds bcp de tes symptômes. 

Bon courage. 

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci Angelina. Bon courage à toi aussi !

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Merci Nancy. 

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

jamicalemente me reconnais dans ton témoignage,pas facile a vivre avec tous ces problémes,mais il faut se  battre au quotidien et garder espoir

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Bonsoir @Mamina33 

je viens de lire attentivement ton message et je me reconnais dans TOUS les symptômes cités y compris les épisodes chez le Dentiste.

En ce qui concerne la thyroïde, pour le moment ça va (enfin, je crois ) Bon courage et sois la bienvenue parmi nous 

Belle soirée à tous 

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le

pour nancy81, moi aussi j'ai à peu près les mêmes symptômes que vous : grosse fatigue à ne plus bouger, nez très bouché toute l'année qui me bloque la respiration, oreilles bouchées, voix grave, douleurs intenses partout, pieds, hanches , pubis, problèmes aux yeux ( uvéïte) etc.... Même des cachets très forts à base l'opium et autres ne font rien. Un cancer de la thyroïde avec prise de poids énorme et jamais stable, depuis août du diabète, des douleurs intenses aux dents, etc... Je retourne à Clermont voir mon rhumatologue car ici, c'est tout juste si je suis pas "dingue".  Moi, je pense à de la fibromyalgie vu les symptômes. Quand j'en parle au médecin, il dit : oui sûrement d'un air... j'ai changé de médecin car la mienne est partie en retraite) et je la regrette vraiment elle était très compétente, elle m'a toujours bien dirigé vers les bons médecins quitte à aller jusqu'à Lyon pour ma sarcoïdose. Je suis en retraite depuis 5 ans et la souffrance est telle que je n'ai plus envie de rien faire, plus de motivation. A bientôt

Est-ce la fibromyalgie ?

anonymous avatar Membre Carenity
Posté le
Bon conseiller

Tout ce que tu décris ressemble fort bien à ses symptomes et d'aprés mon vécu, il faut absolument consulter dans un service  d'immunologie rhumatologie ( cherche dans ta région) et il seront à même de t'aider crise ou acalmie. c'est ce que j'ai fait au bout de 10 ans d'ignorance et j'ai pu mettre un nom enfin.

Surtout ne pas de dire que la souffrance est une fatalité, c'est la douleur et ses symptomes qui doivent être pris en compte.

Cette semaine ma fille est diagnostiquée fybromialgique et ne peut déjà plus travailler.  Ses idées suicidaires ont enfin conduit son médecin à la faire voir en service médecine à l'hôpital pour confirmation.

Je vous souhaite  de retrouver une certaine joie  de retrouver la santé !

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