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Patients Fibromyalgie

Reconnaissance séquelles fibromyalgie suite accident du travail
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Elle est reconnue comme maladie par l'OMS depuis 1992. Malheureusement beaucoup de médecins la considère encore comme un syndrome. J'ai posé la question à mon médecin qui m'a dit: si, c'est une maladie, c'est la sécu qui met des bâtons dans les roues! Ils ne tiennent pas tous le même langage, c'est difficile de s'y retrouver. En tout cas, pour moi cette maladie s'est déclarée début 2015 et je bénéficie de l'ALD depuis mai 2017.  Cordialement

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Membre Carenity
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 @pseudo-masqué‍ Bonjour,j'espère que tu vas bien.Je vois que tu es reconnue en ALD pour ta fibromyalgie. Quelle ALD l’exonérante du ticket modérateur ou la non exonérante qui n'est pas prise à 10% pars la sécu?.Mais je suis bien content pour toi si tu es reconnue en ALD c'est déjà une bonne chose.Pourtant la sécu ne reconnait toujours pas la Fibromyalgie en ALD.C'est bien ce qui me semblait Fibromyalgie ALD hors liste donc non exonérante .Fibromyalgie ALD N°31 hors liste.Ton médecin a simplement bien fait son travail lors de la demande ALD,et sa beaucoup l'ignore.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ oui,il y a beaucoup de contradictions sur la prise en charge de la Fibromyalgie en ALD,Et franchement compte tenu des multiples symptômes de cette maladies qu'est ce qu'ils attendent pour la reconnaître sur la liste des maladies exonérante .Cette liste en comporte 30 à ce jour la fibro est la 31é                                                                             Document demande prise en charge ALD Fibromyalgie  https://fibromyalgiesos.fr/rdv2/wp-content/uploads/2013/07/MODALITES-PRATIQUES-ALD.pdf

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué Oui effectivement la 31ème hors liste, tu as raison.  Mon médecin était jeune et bien au courant de cette maladie qu'il a diagnostiquée à la 1ère consultation en 2015. Une bonne chose parce que le plus difficile c'est de ne pas savoir. J'avoue que cela m'a "assommée" lorsque j'ai su que ce syndrome ne pouvait pas se soigner. J'ai compris que mon quotidien ne serait plus le même, sachant que je souffrais déjà beaucoup. J'ignorais que cette maladie était si complexe et me gâcherait complètement la vie. Petit à petit, je ressentais de nouvelles douleurs, je m'apercevais que ces douleurs allaient, venaient, au gré des jours, des heures... De plus en plus dur de vivre avec... Quand il y a un petit répit de 2, 3 ou 4 jours au mieux, je vis l'instant avec soulagement, et en même temps avec la hantise que je vais me réveiller le lendemain  matin avec le retour de "mes compagnes quotidiennes" que je voudrais chasser. Il y a vraiment des jours de désespoir, surtout en ce moment avec ce temps pourri qui dure, dure...

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ Au moins tu es tomber sur un bon médecin déjà bien au courant sur cette maladie,parce qu'il y en a savent,rien,et cherchent pas à savoir.Oui la fibromyalgie c'est compliquer et aucun traitement efficace actuellement.Les douleurs je connais avec l'arthrose,ce temps pourrit réveille les douleurs.Une amie qui est comme toi,mais elle continue de travailler malgré l'épuisement,là elle a les 2 genoux abîmer,elle écoute rien

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué hello, j'aimerai savoir si vous avez d'autres pathologies qui ont fait aboutir votre prise en charge ?

Bonne journée à vous

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Oui en effet j'ai bien d'autres pathologies en plus de la FIBROMYALGIE: une diverticulose, de l'anxiété chronique et surtout une HYPOTHYROIDITE d'HASHIMOTO qui me pose beaucoup, beaucoup de problèmes car on n'arrive plus à la stabiliser.Mais je tiens à préciser que a été demandée uniquement pour la Fibromyalgie.

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  Je ne sais pas quel âge tu as, mais je t'admire de pouvoir travailler  avec cette maladie et tout ce qu'elle apporte comme douleurs, grosse fatigue -voire épuisement- je trouve cela inhumain!! Certaines personnes sont en invalidité et souffrent beaucoup moins que nous, je ne leur en veux pas. Si elles ont ce statut c'est que leur maladie est reconnue par la SS. On en revient toujours à la même chose!! Comment pouvons-nous agir, nous petits quidams qu'on n' écoute pas. Les médecins, les laboratoires (qui s'en mettent plein les poches) s'en fichent complètement. La pétition qui a circulé et que 'ai signée n'aboutira jamais. Oui je suis très pessimiste, surtout que je vais avoir 70ans dans 6 mois et que je me rend compte que c'est de plus en plus difficile. La Ministre Mme Agnès BUZIN?? A quoi sert-elle? A rien!  Nous sommes de plus en plus gouvernés par des Politiques qui ne pensent qu'à eux, à leur propres intérêts et à ceux de leur Caste. Bien sûr quand on a de l'argent, on souffre aussi, mais on peut avoir toute l'aide voulue à sa disposition.... Je suis de plus en plus dégoûtée.

Je te dis courage, courage et chapeau! Je te plains de tout mon coeur ainsi que toutes celles qui sont dans ta situation. 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué  J'ai d'autres pathologies, mais l'ALD n'a été demandée que pour la Fibromyalgie.

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Membre Carenity
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 @pseudo-masqué‍ Bonsoir,non moi je travaille plus,je suis au chômage depuis 2014,c'est une amie qui est fibromyalgique et qui continue à travailler malgré son épuisement totale.Moi je suis diabétique,insuline,arthrose cervicale et lombaire,gastrite et maladie Dupuytren au deux mains Pas non plus obtenu l'AAH et sa me dégoutte de voir ça alors qui l'ont pour presque rien.Moi juste l'ALD pour le diabète,l'arthrose n'étant pas reconnue comme maladie invalidante,je sais pas ce qui leur faut.Laboratoires ou médecins on est rien pour eux que des cobayes humains,faut être riches pour être bien soigner.