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Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur

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Ondine2

06/07/2024 à 14:40

Bon conseiller

Ondine2

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Bonjour à la communauté,

J'espère que vous allez bien et que vous profitez de ce beau temps.

En tant que fibromyalgique, nous sommes généralement suivis par les centres d'évaluation et de traitement de la douleur.

Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé pour être suivi par un centre de douleur ?

Le délai d'attente a-t-il été long?

Quelle est la fréquence des consultations ?

Quel spécialiste voyez-vous?

Quels sont les accompagnements que vous proposent le CETD?

En êtes-vous satisfaits?

Ou sinon avez-vous recours aux médecines alternatives ?

Au plaisir de lire vos partages.

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Candice.S

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08/07/2024 à 10:24

Bon conseiller

Candice.S

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Bonjour @Ondine2,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. J'invite ici quelques membres Carenity à y prendre part : @mickla @Cali34 @Linou418 @Nanou.58 @Malo44 @Lebleu @Assaya33210 @Fricara @Abbybouh @Mooglie @Isa7850 @Lilaloon @Eliana22 @Sosodu80 @Vilavan @Moni51 @Ondine2 @jacotte86 @Tine85 @Perrine62190 @Caramel123456 @mimi56 @isabelle54 @UMEKOS @Sofie68 @PixiePoo @Cissoubis @Laullo @Chouchou1234 @Pasoli @Amelie54 @isea2462 @Ananas99 @jadys13 @Claucla @Hyperfibro @easy62 @adele14 @Stef22 @missbrico @Stef4715 @Redpopo @Lucy43 @Marysix @Cybernauta @Pisanlit @ElisaK @cri1949 @Myriam75 @Justine75015 @Nounou78 @Constance6476272829 @Sophiabech @REBECCA2024 @Soumaya285000 @illusions @Houda24 @Doux.leurres @Mag-MM @rosebonbon @Pasdaccordpourlafybromyalgie @Linette @Salsera92 @Kass54 @Jess90 @Roxie1371 @sandrinedu85 @Salamandre83 @Nadiaee @Amandine2446 @ROSE31 @Laurent36 @Tejulozora @Najnanouh @MaryLecam @Linda17 @Athena81 @Mamoune290888 @manlei06 @HELIOT @MARIE-CHRISTINE.L @Catfibro @Sydelle @Boubou5 @NatNathalie @Fibrosyrat @Fafany @Yagoda @Djelina @Zoy

Bonjour à tous et à toutes,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😊

Êtes-vous suivi par un centre antidouleurs ? Avez- vous eu un courrier d'adressage par un professionnel de santé ? Combien de temps vos démarches ont-elles duré ?

D'avance merci pour vos partages !

Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity

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Candice.S

Prise en charge de la fibromyalgie par les centres de douleur https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/prise-en-charge-et-reconnaissance-de-la-fibrom/prise-en-charge-de-la-fibromyalgie-par-les-cen-61513 2024-07-08 10:24:22

isabelle54

08/07/2024 à 10:46

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isabelle54

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Bonjour

Fibromyalgique je suis suivi par le centre anti douleur de Metz

Premier rendez vous un an après mon appel et lettre de mon médecin traitant

Pour moi trop d attente pour un traitement de ketamine

Et là cela fait 8 mois que j attend pour le nouveau traitement avec les ondes

Sinon pour un suivi personnellement je me gave s anti douleurs et cette année nouveauté pour moi. Cure thermale a Saujon bénéfique pendant un temps

Pour la médecine alternative j ai essayer cbd en achat libre soulageant les douleurs mais trop cher a l achat.

Sophrologie m aide à le detendre mais il faut avoir le temps et comme je travaille à temps plein avec des enfants pas évidant de se prendre une demie heure

Voilà ce que je peux dire mais je trouve que on n est pas assez suivie

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Goncalves

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Channah92*

10/08/2024 à 17:29

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Channah92*

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@isabelle54 Les médecins ,mêmeceux descad,semblent démunis...J'ai fini par dire à mon médecin qu'il ne savait pas ce qu était la douleur chronique et il m'a dit ( il est en fin de carrière) : " oui, c'est vrai ". Je ne peux pas lui en vouloir...

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Salamandre83

08/07/2024 à 10:52

Salamandre83

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Bonjour

Après 3 ans de douleurs diverses auxquelles aucun médecin ne trouvent d'explication ( et de traitement pour me soulager)

Il y a peu .seul mon chirurgien du dos m'a orienté vers un médecin de la douleur au vu de mes douleurs neuropathiques...en décembre 2024 !

J'espère avoir un rdv bien avant et effectivement jai une lettre d adressage pour ce dernier, !

Entre covid long et douleurs inexpliquées...j'y ai pensé moi même depuis peu...d'où mon intérêt pour ce groupe !

Merci

Au plaisir d'autres échanges !!!

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Lumelga

24/07/2024 à 21:03

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Lumelga

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@Salamandre83 douleurs diverses également suite à un COVID long, d'où beaucoup d'interrogations ? Suivi par le CAD de Poitiers pour des migraines puis pour la fibromyalgie. L'attente n'a pas été trop longue, ce sont plutôt les rdv entre chaque consultation qui sont longs. Quand on voit l'algologue que tous les 6 mois...

Salamandre83

24/07/2024 à 21:38

Salamandre83

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@Lumelga

Bonsoir

Merci de votre retour..je suis en attente de ma 1ere consultation chez l algologue. En décembre 2024 !

J'espère avoir tout comme vous des réponses après tests !

Lumelga

24/07/2024 à 21:42

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Lumelga

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@Salamandre83 c'est très long...Dans quelle région êtes vous ? J'espère qu'il réussiront à vous soulager. Bon courage en attendant...

Channah92*

10/08/2024 à 17:33

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Channah92*

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@Salamandre83 Oui , le problème c'est que les tests souvent ne montrent rien. Ils disent fibromyalgie, mais c'est parfois un diagnostic par exclusion.

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Ondine2

18/07/2024 à 07:48

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Ondine2

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Je relance le sujet.

Que vous propose les centres anti douleurs comme approche médicamenteuse et approche " de médecines alternatives" ?

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Lumelga

24/07/2024 à 21:39

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Lumelga

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@Ondine2 merci beaucoup pour ces renseignements. Je vois que vous êtes bien informée sur ce sujet. Vous avez des soucis de migraine également ?

Ondine2

Édité le 24/07/2024 à 22:37

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Ondine2

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@Lumelga

Oui.

Avec la rééducation vestibulaire prescrit par l'ORL, les migraines se sont nettement atténuées surtout en été. Elles étaient accompagnées de problèmes de tangage.

Lumelga

25/07/2024 à 13:38

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Lumelga

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@Ondine2 tant mieux pour vous, au moins un de vos problèmes qui est résolu...bon courage

Ondine2

25/07/2024 à 14:58

Bon conseiller

Ondine2

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@Lumelga

Merci à vous aussi

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Salamandre83

24/07/2024 à 23:02

Salamandre83

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Je suis en région PACA le Var exactement ! Oui j'espère aussi et peut etre avoir un rdv plutôt sur Doctolib ça arrive parfois ! Je reste optimiste..

Merci à vous pour votre gentillesse..

Je reviendrai volontiers bous en dire plus

Bonne soirée et courage à vous également !

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Lumelga

25/07/2024 à 13:40

Bon conseiller

Lumelga

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@Salamandre83 Bonjour, avec plaisir...je vois que même dans les grandes villes, c'est le désert médical partout. Bon courage.

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Fleur974

29/07/2024 à 07:39

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Fleur974

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Un rendez-vous tous les 18 mois et rien d autres de proposer. On fait 1h30 de route aller et pareil pour le retour .

J aurais aimais qu on voit avec le médecin.s il y avait une autre alternative à L Izalgi qui abîmé mon foie et m à fait prendre 30 kg plus le diabète qui s est greffé la dessus.

Rien on m à fait remarqué que j avais de jolies chaussures et j ai du attendre dans une pièce sombre sans ouverture sans climatisation. Un fiasco .

Je ne suis pas sur d y retourner.

Mon époux ne supportant plus mon état aujourd'hui le 29 juillet on aurait dû fêter 47 ans de mariage, marié à 17 ans 5 garçons qui m ignorent .

Voilà le suivi que j'ai du Centre anti douleurs de mon département en outre met.

Fleur 974

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Fleur974

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Lumelga

29/07/2024 à 14:03

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Lumelga

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@Fleur974 je compatis... très compliqué pour l'entourage aussi. Quand votre mari vous dit : c'est compliqué de vivre avec quelqu'un comme toi ! Bah oui! Cela me met très en colère ! Bien sûr que ce n'est pas simple mais si on pouvait faire autrement... Et malheureusement, pas aidé par vos enfants non plus, c'est triste. Je vous apporte tout mon soutien.

Ondine2

30/07/2024 à 12:36

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Ondine2

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@Fleur974 bonjour

Effectivement, le délai d'attente entre les consultations est longue.

Je comprends que cela soit décourageant surtout si vous avez un long trajet pour vous y rendre.

Les consultations se font par un interne?

Qu'est-ce que l'Izalgi?

Avez-vous la possibilité de pouvoir consulter un algologue libéral, médecin de la douleur et / ou un rhumatologue dans votre département ? Y a-t-il une pénurie de médecins ?

Je vous souhaite bon courage.

Belle journée ensoleillée

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angelique94

12/08/2024 à 15:24

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angelique94

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Bonjour, j'ai eu besoin d'un courrier de mon médecin traitant pour accéder à un centre de la douleur. Les médecines alternatives n'ont jamais fonctionné sur mes douleurs.

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Angelique

solit57

12/08/2024 à 21:30

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solit57

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Bonjour à tous,

C est mon médecin traitant qui m'a fait un courrier pour une consultation dans un centre anti douleurs de Metz j ai du remplir un dossier et ensuite j ai eu un rdv au bout de 6 mois environ. Au début j étais suivi par une psy à raison d une séance tout les 4 mois mais nous avons arrêté car elle a jugé que j étais apte à gérer la douleur seule !! Pas de feeling entre nous. Tout les 6 mois j ai un entretien avec l algologue il me prescrit du laroxil, j ai un tens eco, et électrode pour stimuler le nerf vague, de la vitamine D. Pas grand chose de plus vu que je ne supporte plus les anti inflammatoire, tramadol, codéine, cortisone et Cie, mon estomac et mes intestins ne les supportent plus j en ai trop pris en attendant le diagnostic de la fibromyalgie. Il m a aussi prescrit des prises de sang pour rechercher des intolérances alimentaires et effectivement je suis intolérante au gluten. Simon je vais régulièrement chez mon ostéopathe qui me soulage un peu, il y a une semaine mon médecin traitant m a prescrit du passiflore pour m aider à me poser un peu et traiter des poussées d anxiété avec des palpitations. Je vais essayer de voir avec mon médecin traitant pour une cure thermale.

Bonne courage

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Ondine2

13/08/2024 à 09:56

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@GérardC bonjour

Effectivement, ils n'ont pas de solutions à proposer pour la fatigue permanente et les contractions musculaires involontaires sur le long terme à part des séances de kinésithérapie ou balnéothérapie, le TENS, le doliprane et des médicaments.

Channah92*

14/08/2024 à 15:40

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@GérardC Je pense comme vous. Je dis même que la" meilleure période ", c'est lorsqu' on reçoit la date du rdv dans un cad . C'est la période de l espoir- il faut en profiter- et je dis ça sans cynisme...et je crois que les autres patients que l’on y rencontre sont très importants dans leur expérience. Leur expérience est importante.

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Lumelga

13/08/2024 à 17:52

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Effectivement, j'ai fait 2 Centre anti douleur de 2 départements différents. Ce que j'ai surtout retenu, c'est cette phrase qu'à chaque fois, on m'a dit : nous n'avons pas de baguette magique ! Merci, ça je savais déjà ! Il y a longtemps que je n'y crois plus...

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Ondine2

14/08/2024 à 09:19

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@Lumelga bonjour

C'est leur phrase fétiche.

J'ai eu droit également à cette phrase lors de mon premier rendez-vous.

Lumelga

14/08/2024 à 20:29

Bon conseiller

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@Ondine2 bonsoir Ondine, comme quoi, dans n'importe quel CAD, c'est du pareil au même... Beaucoup d'illusions, très peu de solutions...

Ondine2

14/08/2024 à 20:54

Bon conseiller

Ondine2

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@Lumelga Bonsoir

Oui malheureusement. C'est vraiment décourageant.

Le problème est qu'il n'y a pas de traitement.

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romance53

19/08/2024 à 13:39

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romance53

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Bonjour à tous et toutes,

La dernière fois que j'ai mis les pieds dans un centre anti-douleurs c'était il y a 2 ans et le médecin qui m'a reçue m'a dit : Les fibromyalgiques sont des gens qui ont un peu mal là et là et ils sont un peu fatigués !!!

Voilà j'ai compris qu'il ne savait pas ce qu'est la maladie.

La première fois en cad c'était il y a 22 ans, on m'a diagnostiqué la fibromyalgie et à l'époque cette maladie avait mauvaise presse...donc les commentaires étaient élogieux, j'en suis ressortie en pleurant.

Ce qui est désolant c'est qu'en 20 ans les mentalités du milieu médical n'ont pas changé. Il y a pourtant eu des évolutions, on a découvert des dysfonctionnements mais tout reste figé dans la psychologie.

Je suis restée longtemps sans fréquenter les cad, j'ai vu un algologue en ville, qui lui était très humain et m'a aidée comme il a pu.

Il y a quelques mois j'ai vu un médecin de chu qui elle connait très bien la fibromyalgie et cette rencontre m'a fait beaucoup de bien, je me suis sentie enfin comprise. Elle est sortie de son domaine de compétence et m'a diagnostiqué une apnée du sommeil que je traine depuis des décennies. Je faisais des suffocations durant mon sommeil qui ont été diagnostiquées crises de spasmophilie alors que c'étaient des crises d'apnées. Je suis appareillée et moins fatiguée.

Aujourd'hui je me débrouille seule, j'ai comme traitement de la douleur laroxyl 20 gouttes et c'est tout car les autres antalgiques ne fonctionnent pas sur moi. J'ai aussi une pathologie du dos invalidante et le tout est très présent, je fais comme je peux.

Carenity est très important pour moi, ce lieu d'échange est formidable car il permet de ne pas se sentir seule avec une maladie dont aujourd'hui personne ne comprend grand chose et comme la douleur ne peut se partager, les médecins sont très en dessous de ce que nous ressentons au jour le jour. Il faut l'avoir pour savoir.

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Romance53

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Lumelga

19/08/2024 à 20:47

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Lumelga

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@romance53 vous avez tellement raison, il faut l'avoir pour savoir. Bon courage à vous.

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