Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...

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Patients Fibromyalgie

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...


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Bonjour,

Je suis en pleine crise, cela faisait un moment que j'en n' avais pas eu.... Je pensais que ce fléau m'avait abandonné. Et vlan!!!!! Très difficile aujourd'hui. Il m'arrive de penser ai-je le bon diagnostic "fibromyalgie" ?! J'ai demandé deux avis.... Un médecin interne et un rhumatologue. Je me demande est -ce que ce n'est pas la sclérose en plaque, mon médecin me dit que non, sans m'apporter des arguments, quelle est la différence ? Je vous remercie. C'est dur désolée je me lâche, je n'ai pas envie d'embêter mes proches. J'arrête pas de pleurer tellement j'ai mal. Diagnostiqué en décembre 2018, je souffre depuis 2017 réellement avec un rdv au centre anti douleurs au mois de juillet. Je sais qu'il y a pire comme situation, je me persuade tous les jours, mais aujourd'hui c'est plus compliqué. Courage à tous!

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courage tammys , je viens bientot vers toi pour t expliquer des choses sur les crises de fribro la je fait vite mais c est juste pour te rassurer un peu ( si je le peut ) les crises de fibro arrivent comme ça oui  c est un fait il y a des jours ou la crise est bien plus forte que les autres jours !! je suis restée presque un an couchée sur un matelas par terre les jambes surelevées pour les adoucirs  mais aussi parce que je ne pouvais plus marcher quasiment avec une canne un pti peu dans la maison , 3 ou 4 pas dans le jardin mais c est toi  quelques fois je ne pouvais meme plus respirer tant cela me faisait souffrir rien que la respiration tendais ma peau et le peu de vetement que j arrivais a tolérer frotais sur ma peau pendant les petites respirations et ça me brulais enormement le dos , les pantalons et sous vetements IMPOSSIBLE A PORTER  TROP DOULOUREUX  , j avais l impression d avoir des enormes chiens qui me mordais , des nids de fourmis rouges dans les fesses , les jambes les mains aussi ,comme des vers de terres qui bougeais sous ma peau ( dans le dos )  et les decharges electriques  un enfer les decharges electrique jusque dans l anus les partie genitales les jambes  mais lorsue c etait dans le bas ventre et l anu la je faisais comme si j allais accoucher pour la respiration mais je ne pouvais plus parler du tout  impossible !!!! si j essayais de me lever pour essayer de faire une bricole dans la maison car j etais seule toute la journée  je marchais comme si j avais 90 ans et encore mon beau pere les avait et il marchais mieux que moi  !!!!!!! alors si tes symptomes ressembles a peu pres a tous cela en plus des douleurs dans les mucles et bcp dans les articulations   ALORS OUI TU EST FIBROMYALGIQUE MAIS DANS LE DEBUT  DESOLEE DE TE DIRE CA MAIS LES PREMIERES ANNEES SONT LES PLUS TERRIBLES  SURTOUT LA PREMIERE   JE LE SUIS DEPUIS PLUS DE 11 ANS J AI BCP MOINS DE DECHARGE ELECTRIQUE  CERTAINS SYMPTOMES SONT MOINS PRESENTS MAIS POUR LA SUITE JE TE LE REDIRAIS POUR L INSTANT TU EST DANS LE DEBUT IL FAUT SURTOUT PAS QUE TU TE REDISSE C EST TRES DUR JE SAIT MAIS C EST PRIMORDIALE PLUS TU TE RAIDIE PLUS LA DOULEUR EST FORTE  IL FAUT QUE TU RESPIRE LE PLUS QUE TU PEUT EN ESSAYANT DE TEDENTRE TON CORPS UN MAX  COMME SI TU ALLAIS ACCOUCHER C EST LE MEILLEUR CONSEIL QUE JE PUISSE TE DONNER POUR LE MOMENT MAIS C EST IMPORTANT  CA VAS TE SEMBLER TRES DIFFICILE AU DEBUT MAIS CA S APPREND NE T EN FAIT PAS TU VAS Y ARRIVER IL NE FAUT PAS QUE TU DESESPERE SI TU N Y ARRIVE PAS DU PREMIER COUP IL FAUT DU TEMPS  CAR COMME JE TE L AI DIT PLUS ONT A MAL PLUS ONT SE RAIDIS ET C EST SURTOUT CE QU IL FAUT EVITER  PREND LA POSITION QUE TU VEUT CELLE QUI T AIDERAS LE MIEUX ONT S EN FOUT L IMPORTANT EST QUE TU ARRIVE A TE SOULAGER UN PEU  !!!!!!!!!!!  MAIS LES CRISES TRES FORTE SURVIENNENT COMME CA TJRS QUAND ONT S Y ATTEND PAS ET ONT NE SAIT JAMAIS COMMENT ONT SERAS LE LENDEMAIN  CHAQUE JOUR CHAQUE HEURE MEME EST DIFFERENTE 

TRES BON COURAGE  TAMMYS 

TIENS MOI AU COURRANT J ESSAIE DE REVENIR LE PLUS VITE POSSIBLE VERS TOI

A TRES VITE ET GROS BISOUS 

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@melan1‍ 

coucou melanie 

j espere que tu arrive a gerer , je fait aussi les toubib en çe momment mon osteo essaie de me replaçer mon coccyx dans son axe car c est un peu pour cela que j ai autant mal depuis si longtemps c est a force de prendre de mauvaises positions avec la fibro + les vertebres  bien usées et une hernie discale mais tous ca c est un cercle vicieux 

j essaie de venir vers toi te raconter un peu mon histoire et mon parcours des que je le peut en plus la  je prepare un peu la maison mais tout doucement faut bien car j ai mes deux ptis enfants qui viennent a la maison pendant les vacances scolaires  sinon ma fille ne sait pas ou les mettre et ils adorent venir a la maison et moi j adore les avoir meme si c est  TRES DUR  ca met un peu de joir de gaité sa change la vie quoi  il sont trop marrant tres speed normal a 2 ans et 5 ans c est plein de vie mais je les adorent  ils sont tous pour moi car sur les sept il n y a qu eux que je connait et que je peut voir et avoir  ma fille est heureuse de me faire plaisir alors c est une petite tranche de bonheur pendant ce temps je pense pas c est bien aussi !!!

a tres vite  bon courage

gros bisous

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@mooglie60 je te remercie beaucoup j'en ai les larmes aux yeux.  Je ne suis pas du genre à me plaindre mais là... Je vais faire bientôt la sophrologie .. . Bisous merci 

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@mooglie60‍ 

bonjour a vous ces melan1

j espere que ton ostheo va pouvoir bien t aider avec ton coccyx , ces pas evident .

ces vrai qu on ces plu quel position prendre tellement on a mal .

je vous souhaite d avoir du tres bon temps avec vos petits enfants .

profiter s en bien car les enfants ces la joie et le bonheur 

ils nous apporte tellement d amour veritable 

moi ma seule fille m apporte tellement de bonheur et d amour dans ces jours ci gris .

je m accroche pour elle car je n ai pas le droit de l abandonner 

elle est si mignonne et gentille et elle aura 8 ans le 9 avril .

a bientot ma chere 

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Oui j'ai pris rdv. Malheureusement mon rdv est en mai. Encore un peu de patience...

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@Karen29‍ 

salut a toi

je peux pas croire que ton rendez vous est en mai ces pas croyable

moi mon ostheo j avais mes rendez vous au 2 semaines

bonne chance  

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Et oui ça devient difficile de ce faire soigner en France

J'ai eu un gel par mon médecin hier et ça me soulage bien. Je n'ai pas eu mal cette nuit :)

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@Karen29‍ 

tant mieux au moins tu a eu quelque chose pour te soulager

essait de changer de clinique et je suis sur que tu aura un rendez vous avant mai  

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@refuge33 

Bonsoir je suis également du 47 et le même parcours que vous et les même pathologies. On peux dialoguer? Cordialement 

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