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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

Membre Carenity
Posté le

Bonjour, cela faisait longtemps, j'ai galéré plus de 5 ans, et je me bats tout les jours pour faire reconnaître mes pathologies. Fibro, endométriose, maladie de raynaud, varices pelviennes, troubles du sommeil, jambes sans repos et gougerot etc.... j habite dans le 47 et pas de médecins à l 'écoute, centre de douleurs bordeaux mais tout les 6 mois et franchement pas top! suspition de fabry et sclerodermie mais stoppé par la cpam qui pense psy! malgré les examens et autres( distopie du rein) personne à l 'écoute, j'ai 49 ans et épuisée!!! merci

Début de la discussion - 03/01/2019

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity • Animateur de communauté
Posté le

@pseudo-masqué bonjour, j'espère que vous trouverez un membre qui a le même parcours que vous ! 

N'hésitez pas à utiliser la recherche d'amis si besoin : https://membre.carenity.com/mes-amis/recherche

Bonne journée à vous

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity
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merci

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour a toi

si jamais tu a envie de discuter je suis la

je m appelle melanie et j ai 39 ans et tout comme toi je me bats depuis 3 ans pour faire reconnaitre mes douleurs chronique aigue et surement la fibro ... 

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity
Posté le

Bonjour

De même, je m'appelle Mélanie Jai 39 ans et mon nouveau symptôme du mois c'est la secheresse des yeux. Fini les lentilles pour moi et bonjour les douleurs oculaires.

A votre écoute si besoin

Bonne journée à vous

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
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Membre Carenity
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@Karen29

bonjour a toi melanie et ces quand meme drole 2 melanie de 39ans 

je crois qu on va bien s entendre et je te comprend tellement quand tu dit que tu te sens epuiser 

ces la meme chose pour moi car depuis 3 ans je vais d un medecin a l autre pour faire plein de test 

pour savoir de ou vienne tous mes douleurs aigue et chronique et on ne trouve rien on essait de gelee mes douleurs au cannabis medicinal ou la morphine qui me font absolument rien 

tout cela ma ammener a faire une depression car j etais trop stresser , peiner, decourager 

alors maintenant je suis sur antidepresseur et un anti douleur qui ce nomme l amitriptilyne 

seul medicament efficace qui reussit a ma faire dormir le soir et je la prend 30 minutes avant dodo 

et toi quel medicament prend tu et que fais tu pour soulager tes douleurs 

est ce qu il y a des amies ou de la famille qui t aide 

prend bien soin de toi 

et recris moi j attendrai de tes nouvelles   a bientot 

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity
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Coucou Mélanie

Oui cest rigolo 2 Mélanie de 39 ans.

Wouah, ton état est bien avancé. Je comprends très bien ce que tu vis.

Moi malade depuis 4 ans et les effets ne font qu'augmenter et surtout depuis mon accouchement. Actuellement sans compter toutes les douleurs à côté, mes yeux me font horriblement mal.

Concernant ma famille, oui mon mari m aide beaucoup, sinon pour le reste on parle rarement de mon cas. Comme tu le sais très bien la maladie est invible, comment expliquer que tu souffres tellement à l'intérieur. Et les amis et bien j'en ai pas, difficile de gérer tout ça et comme ça je passe pas pour celle qui se plaint toujours. Cest moche mais c'est comme ça.

Prends soin de toi et surtout n'oublies pas que notre maladie est bien une réalité c'est pas dans notre tête.

Prends soin de toi et au plaisir de te lire.

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
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Membre Carenity
Posté le

Et pour la douleur jai choisi les traitements plus doux, les plantes, griffonia, magnésium et acide malique et spiruline.

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
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Membre Carenity
Posté le

@pseudo-masqué‍ 

bonjour melanie

merci de ton temoignage

on ce sent moins seul quand on echange avec des gens qui vive les memes choses que nous ou presque

et ces vrai que ces pas dans notre tete tout cela

meme si certaine personne essait de nous le faire croire

surtout oublie pas que tu peux toujours m ecrire et te confier je suis la pour toi

a bientot  

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...
Membre Carenity
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un pti coucou aux deux melanie  oui c est marrant comme quoi le hazard fait bien les chose  :--))

bon moi je m apelle pas melanie mais je voulais juste me permettre de donner un pti conseil a melanie1 de ne surtout pas tomber dans la morphine et tous c qui s y aproche cela ne fait que t endormir le cerveau , te faire devenir dependante  et en plus cela ne calme pas tu te choute et c est tout mais ton probleme est toujours la la racine de tes douleurs ne s en iras pas avec le cannabis ou la morphine , moi je me bat depuis 11 ans je te raconterais ca plus en detail mais j ai du essayer une tonne de medocs et aucun n a jamais rien fait  !!! toutes les batteries de tests non plus ont sert de cobaye et c est tous car en fait il ne savent pas  , depuis un moment je suis au lyrica 300 2pj  , dicodin 2 pj  , anafranil 1/2 au diner  2 a 3 comprimés de lexomil pj  , des patch de lidocaine ca c est pas mal du tout sa ne suprime pas completement la douleur mais ça fait du bien  je m en colle plein le dos , les fesses , et surtout le  TENS presque toute la journée  j espere que tu connait et qu il t en ont donné un car avec ca tu ne sent plus vraiment la douleur la ou tu met les electrodes   si vous l avez pas les filles il faut a tout prix en demander un au ctre anti douleurs  !!!!!!! surtout ce qui fait du bien a la longue c est l absense de gros souçis , l absenses de mauvaises emotions , de la tranquillité ( plus vous vous ennervé plus la douleur monte )  j ai eu de la sophrologie , de l hypnose pour aprendre a faire de l auto-hypnose c est super quand la douleur survient trop fort ont aprend a bien respirer  ou diriger son cerveau pour gerer la douleur , les mouvement tres doux dans l eau sont bien aussi , en çe moment je voit un  "" osteopathe  et oui et il est parfait il m a redonner de la mobilité a la jambe guauche que j avais quasiment perdue , il m a bien diminué les douleurs des lombaires du bassin du coccyx qui etait  EXTREMENT DOULOUREUX JE NE POUVAIT QUASIMENT PLUS MARCHER ET EN 4 SCENCES IL M A REDONNER DE LA MOBILITE  mais attention il y va tres vraiment tres doucement il est formé pour !!!! pour la voiture ce que je ne pouvait plus faire ( bien trop douloureux ) pour le peu de trajet que je fait je m assois sur une bouée  ca amortis bien les chocs et les vibrations de la voitures ,  j en aurais encore bcp a dire ,car j ai vraiment vecue   L ENFER  OUI LES 1ERE ANNEES ONT A L IMPRESSION D ETRE EN ENFER ET C EST CE QUI VOUS ARRIVE SI CA FAIT 3 ANS  et la depressions c est obligé car ont change RADICALEMENT DE VIE DU JOUR AU LENDEMAIN C EST BRUTAL mais avec le temps l aprentissage a gerer la douleur ( pendant un temps quand la douleurs devenais trop violente je chantonnais pour mettre mon esprit ailleurs ) c est une solution comme une autre au lieu de crier et PLEURER  mais fut un temps ou je disais a mon mari  "" jamais jamais je ne pourrais tenir longtemps comme ça "" et voila MAINTENANT J EN SUIS A MA 11 EME ANNEE  COMME QUOI..................!!!!!!!!!  J AI TENUE J QUATRE ENFANTS ET LORSQUE CELA M A PRIS J AVAIS 4 ADOS EN PLEINE ETUDES  ALORS JE VOUS RACONTE MEME PAS §§ MAINTENANT J AI 7 PETITS ENFANTS  ET IL Y EN A DEUX DE 2 ANS ET 5 ANS QUE JE GARDE SOUVENT ET POURTANT IL SONT TRES DURS !!!!!!!!!!!! LE PLUS DUR LA DEDANS C EST LE MANQUE DE SOMMEIL CAR AVEC CETTE MALADIE ONT DORT ENORMEMENT EN TOUT CAS MOI J AI BESOIN DE BCP DE SOMMEIL MAIS PAS FORCEMENT LA NUIT  CA VARIE ENTRE INSOMNIES ET HYPERSOMNIES  MAIS SI JE NE DORT PAS JUSQU A 14-15 HEURES  JE PIQUE TJRS DU NEZ ET J AI VRAIMENT UNE TETE A FAIRE PEUR !!!!!!

bon voila un pti peu ma presentation mmes ""  MELANIE  1 ET 2 "" 

J AIMERAIS BIEN EGALEMENT QUE L ONT PUISSENT PARLER UN PEU C EST VRAI QUE CA FAIT DU BIEN  ONT A TOUTES BESOIN DE SE PARLER ENTRE NOUS DE CETTE MALADIE CA PERMET D EXPULSER UN PEU DE NE PAS SE SENTIR TROP SEULE FASSE A TOUT CA  

ALORS MERCI SI VOUS VOULEZ BIEN DE MOI 

A BIENTOT J ESPERE 

BISOUS 

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