Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...

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Patients Fibromyalgie

Fibro, endométriose, maladie de Raynaud...


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@Tammys la sclérose en plaque tu peux la diagnostiqué via une prise de sang 😉 demande à ton médecin 

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@refuge33 je compatis avec vous... Je vis le même je suis de Belgique. J ai 35 ans et j ai tout cela depuis mes 28ans... Et 3 operations pour endometriose... Courage... 💪

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Merci et courage 

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@refuge33‍ @melan1‍ @Karen29‍ @mooglie60‍ @Tammys‍ @Tif017‍ 

Bonjour les filles aux "Fibres aux mille algies" (Je viens de trouver cela en vous lisant toutes).

Comme l'a très bien décrit @mooglie60, cette drôle d'affection est une vraie torture. Et l'ennui, c'est qu'elle s'associe à d'autres soucis de santé. Et lorsque l'on veut améliorer un problème de santé, cela en détraque un autre. Exemple : "faites du sport" "Faites une activité" Piscine, marche, (ne surtout pas courir ! cela déglingue notre carcasse vitesse grand V, pourtant, ce que j'aimais courir, sauter, danser AVANT). Oui, c'est une réelle torture.

Cela fait plus de 30 ans que je souffre (j'avais 24 ans lors d'un accident) j'ai cumulé beaucoup de stress, harcèlement moral et sexuel au travail, je ne comptais pas mes heures de travail ni d'activité. J'ai reçu un choc très très violent à la mâchoire supérieure, (Wiplash = coup du lapin) avec écrasement des cervicales par le casque lourd et torsion de la colonne vertébrale. "C'est pas grave, on continue" m'a t-on répondu quand j'ai dit, je viens de recevoir le recul de la mitrailleuse, j'ai une dent cassée. En fait, je l'ai compris depuis quelques années : j'étais en KO debout. Comme c'était un choc d'une très grande précision, cela ne m'a pas écrabouillé la face (c'est dommage car, là, on m'aurait peut-être prise au sérieux). Il est évident que la force non visible du choc, passant par la mâchoire et la cavité du palais buccal est passée par le noyau sensible du cerveau : hypophyse, hypothalamus etc. et a aussi écrasée la partie cervicale vers l'Atlas (vers ce que la médecine asiatique appelle Le triple réchauffeur. ce qui fait que mon corps ne peut plus résister aux écarts de température. Chaque fibre du corps (en particulier le visage) ne supporte plus le vent, le froid, le souffle de la climatisation (en voiture c'est l'enfer, une minute de ventilation suffit à déclencher des névralgies fasciales et algie vasculaire de la face). Je ne vais pas tout écrire, c'est trop long, mais comme vous, j'ai tenu grâce à mes enfants. La vie a continué à me stresser, me faire mal, émotionnellement, physiquement, comme pour vous. Ce millefeuille de chocs physiques et émotionnel, le corps ne sait plus les évacuer, c'est comme si tout s'imprimait sans la mémoire émotionnelle de toutes les cellules de notre corps. Je crois qu'elles sont en mode survie tout le temps et qu'elles ne savent plus quelle réponse donner pour nous sauver et nous sortir du pétrin de la vie, que nous aimons toutes intensément. Je ne sais plus où sont mon chargeur et les piles rechargeables pour mon tens (trop bien rangées, changés de place et je ne me souviens plus) J'ai reçu de nouveaux patchs, plus grand mais avec 4 je ne vais pas aller loin. Malgré cela je passe des nuits galère. Je viens d'arrêter (encore) le Lamaline en suppositoire (pas glamour du tout, mais mon estomac ne supportait pas les gélules) et depuis plusieurs mois, j'ai le sentiment que ce médicament a changé de formule. ce qui est sûr, c'est que les deux de la dernière boite, ne m'ont pas convenu du tout. Alors je supporte ces violentes douleurs extrêmes du corps, en redoutant les maux de tête, névralgies, algie vasculaire de la face, car je n'ai rien d'autre pour tenir (je ne supporte pas / plus, Doliprane Dafalgan, Ibuprophène, jamais supporté Tramadol etc.) J'utilise de l'homéopathie. Des gélules de plantes, tisanes. Récemment mon taux d'acide urique trop trop élevé a été détecté et le médecin ne m'a rien donné pour le baisser. Sa réponse a été "RIEN" quand je lui ai demandé, que me donnez-vous pour le baisser et éviter les coliques néphrétiques. Alors j'ai cherché j'ai bu 3 litres de décoction d'aubier de tilleul les premiers jours, après avoir utilisé toutes mes gélules d'aubier de tilleul. Bu de la Vichy St Yorre, mangé des myrtilles et framboises diluées dans de l'eau, bu de la tisane d'ortie et romarin frais + sauge. Les douleurs sont effroyables, je n'ai plus de forces depuis longtemps. Je sais depuis longtemps que je ne dois compter que sur moi seule. L'entourage proche ou médical est dans le déni. J'ai fait de la relaxation à la maison, du reiki, un peu de sophrologie dans mon coin, ostéopathie, chiropractie, étiopathie, un peu d'acupuncture, hypnose et auto-hypnose, tout est cher. Quand on a perdu son travail, sa vie sociale, ses amis, son milieu de vie et que les séances de soins et traitements non remboursés s'accumulent, c'est difficile, j'aimerais mieux pouvoir partir en vacances en famille. J'ai essayé 10ml de gouttes de cannabiol médicinal à 90 euros (!) Berk et bof niveau résultat. Je ne bois pas d'alcool, ni tabac. Je limite comme je peux ma consommation de produits sucrés (seul réconfort), je cuisine pratiquement tous mes plats depuis des années. Nous sommes encore 4 à la maison et il faut aussi préparer des repas de midi pour le lieu de travail. Les fruits sont mes amis, les légumes aussi. Simplement même des aliments sains légumineuses, champignons, chou-fleur etc. contribuent à fabriquer de l'acide urique, et l'acide : ça brûle !!!

Notez bien vos chocs physiques et émotionnels, cela vous donnera une idée de tout ce à quoi vous avez dû faire face. Parfois, l'on commence très très jeune à avoir des choses qui mettent notre vie en péril et le corps s'en souvient trop bien. Je vous souhaite à toutes beaucoup de courage, que vous soyez : en France, en Belgique ou au Canada. Ma grande crainte (pour mes filles), c'est qu'une partie de cette maladie soit un "patrimoine génétique" qui ne demande que des événements déclencheurs pour éclater comme une grenade dégoupillée, avec la cargaison de mines et explosifs derrière. 

A toutes beaucoup de courage. 

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@souris17 que dire...votre témoignage m'a touché.

prenez soin de vous et des vos filles

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@zazou77‍  Bonjour Zazou, vous-même vous avez des choses bien bien difficiles à supporter et cela doit vous faire très très mal, j'en suis désolée pour vous. On ne souhaite pas la souffrance quand on la connait (sauf aux très méchants qui ne se gênent pas à pourrir ou pire la vie d'autrui et la vie sur cette Planète). J'espère que vous avez pu profiter de cette journée, je "déguste" vraiment niveau douleurs en ce moment, sans anti-douleur (je comprends pourquoi j'en ai hélas besoin) mais j'essaie de mettre mon foie, mes reins et le reste au repos concernant les molécules opiacées et paracétamol caféine. Je ne sais pas combien de temps je vais tenir, alors aujourd'hui c'est un exploit, presque une heure dehors avec un petit tour de marche : ma chance un petit bois et des chevaux au pré pas trop loin. Les nuages, les couleurs d'automne étaient magnifique, l'air doux. Voilà déjà le ciel qui rosit pour annoncer que le soleil entame sa descente de l'autre côté de la sphère (Coucou ceux de l'autre côté de la Terre, vous allez bientôt devoir vous lever !). Je redoute les nuits et son cocktail de douleurs, je pense que vous êtes dans le même cas, hélas. Chaque parcelle de belles choses à admirer soutient le moral pour tenir bon. Tenez bon vous aussi @zazou77‍ . C'est l'heure de la préparation du (des) repas pour toute la famille. Le petit potager nous a offert des courges butternut imprévues, je crois que les graines sont restées tranquilles dans le compost quia été mélangé à la terre, je vais donc préparer une recette. une de mes filles souris pointe le bout de son nez pour manger en goûter tardif un mini-tiramisu maison. Etre encore capable de cuisiner c'est une grande chance pour le moral, je me sens utile. Merci zazou, je vous souhaite une belle soirée et des douleurs atténuées pour être plus tranquille. 

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