Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


anonymous avatar Membre Carenity • Animatrice de communauté
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C'est la journée mondiale de sensibilisation à la fibromyalgie. Cette maladie chronique est caractérisée par des douleurs musculo-squelettiques. Les symptômes se manifestent surtout chez les 35-50 ans. "Cette maladie chronique invalidante touche une majorité de femmes (environ 80%)", explique le Docteur Etienne Masquelier, chef de clinique à Mont-Godinne et à Saint-Luc (Cliniques universitaires-UCL).

triste

Symptômes divers 

Douleurs musculo-squelettiques, sensation de douleur générale diffuse ou de brûlure de la tête au pieds, raideur, fatigue profonde, sommeil non réparateur, troubles digestifs, migraine, dépression, anxiété, troubles de l'attention,...: les symptômes directs ou secondaires de la maladie sont nombreux. De plus, ils sont aggravés par le stress, les fortes émotions, le manque ou l'excès d'activité physique, un travail trop contraignant, des postures statiques ou des tâches répétitives. "Mais on oublie souvent la double souffrance, souligne Nathalie (52 ans). En plus des douleurs physiques, il y a l'absence d'empathie des autres. La maladie ne se voyant pas, nous sommes très souvent mal compris. Pire, on se moque de nous. Ou bien on nous dit qu'on est trop fragiles, qu'on se laisse aller, qu'on exagère, qu'on doit être plus positif ou qu'il faut savoir serrer les dents. C'est fréquent! Et toutes ces remarques, parfois naïves, parfois désobligeantes, augmentent notre souffrance."

Diagnostic difficile

L'établissement du diagnostic est difficile. Le patient doit répondre à beaucoup de questions et passer des examens cliniques poussés. Car il faut exclure d'autres pathologies potentielles comme la polyarthrite, par exemple.  

Causes

Les causes sont encore difficiles à identifier. "L'appareil locomoteur est perturbé; c'est une dérégulation du système de la douleur qui pose problème", explique le Docteur Masquelier. "Ce que l'on sait, c'est que les causes sont souvent multifactorielles. Elles s'additionnent. Cela peut être un traumatisme physique ou émotionnel, une infection, un style de vie hyperactif,... Il peut aussi y avoir un terrain génétique, une prédisposition familiale."

Traitements et réticences       

Médicaments, kinésithérapie, accompagnement psychologique, simulation transcrânienne (nouvelle méthode thérapeutique),... les traitements sont complémentaires. "Car la maladie nécessite une prise en compte multidisciplinaire", explique le Docteur Masquelier. "C'est ce qu'on leur apprend ici, au Centre de la douleur chronique. Le patient doit aussi être acteur de sa thérapie. Il doit comprendre sa maladie. Changer de mode de vie et de rythme. Suivre des exercices adaptés. Et prendre des médicaments. Mais ce  qui m'interpelle, c'est l'attitude de certains pouvoirs publics et de certaines firmes pharmaceutiques. On dirait que cette maladie ne les préoccupe guère. Il y a un lobbying pour freiner la recherche de nouvelles molécules; sans doute pour des raisons de rentabilité. Par exemple, certaines molécules intéressantes ont été approuvées aux États-Unis. Mais pas en Europe. L'investissement en Europe a donc été insuffisant. Je pense que cette maladie dérange. Or, il faudrait beaucoup plus de soutien. Notamment en Belgique".    

Une réforme contestée

Depuis le 1er janvier 2017, chez nous, le remboursement des séances de kinésithérapie a été sensiblement revu à la baisse. Une mesure signée Maggie De Block; la ministre fédérale de la Santé invoque des économies indispensables. Mais les patients, eux, s'indignent. Car les séances répétées de kiné leur permettent de réduire sensiblement les douleurs engendrées par la fibromyalgie. "La ministre veut faire des économies. Mais l’État va perdre de l'argent. Car les conséquences de cette réforme seront lourdes. Il y aura un impact sur la santé des patients qui va se dégrader; et par exemple aussi sur l'absentéisme au travail qui risque d'augmenter. Des personnes vont peut-être devoir être hospitalisées".

De 60 à 18 séances de kiné

Depuis le début de l'année, les patients ont droit au remboursement de 18 séances (de 45') à vie, contre 60 séances (de 30') par an, sous l'ancien régime d'intervention. "C'est nettement moins qu'auparavant", regrette Nathalie, atteinte d'une forme sévère de la maladie. "Avant, dans les périodes les plus douloureuses, je suivais une à deux séances par semaine. Maintenant, je ne peux plus venir aussi souvent. Les douleurs augmentent. Je m'épuise. A tel point que je ne peux plus reprendre le travail. Cette mesure est dramatique pour nous".

La ministre a fait savoir que des séances peuvent s'ajouter pour les pathologies courantes. "Mais la fibromyalgie n'est pas une maladie courante", ajoute Nathalie. "C'est une maladie très invalidante et très douloureuse, même si elle ne se voit pas. On nous abandonne à notre sort". Un sentiment partagé dans le monde médical. "Cette réforme est une véritable catastrophe", affirme le Docteur Masquelier. "Les patients et le monde médical se sentent exclus. Les conséquences sont terribles. Nous avons des patients qui s'enfoncent dans la dépression. Nous avons tenté un dialogue avec la ministre. En vain!"

Plusieurs associations ont introduit un recours au conseil d’État contre la réforme fédérale. Il faudra sans doute encore quelques mois avant d'obtenir une réponse. En attendant, les patients comme Nathalie accusent le coup: "J'espère qu'on va enfin mieux nous considérer. Et qu'on mettra au point de nouveaux médicaments, malgré tout. Car là, pour le moment, pour moi, c'est impossible. J'ai dit à mon ami que j'avais envie d'être euthanasiée. Car les douleurs sont incommensurables. Si seulement les gens pouvaient au moins nous respecter et nous croire, ce serait déjà une bonne chose", souligne encore Nathalie.

Source : https://www.rtbf.be

Début de la discussion - 13/05/2017

Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants

anonymous avatar Membre Carenity
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Merci bcp 

Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants
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anonymous avatar Membre Carenity
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Je suis d'accord avec vous à 10 000% cette maladie nous fait vivre l'enfer sans que personne n'y voit et n'y fasse rien... Courage à toutes et tous.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Il est vrai que le regard des autres est important surtout quand on est dans un tel état de souffrance et de vulnérabilité.

Les fibromyalgiques dont je fais partie ne demandent pas que l'on ait de la pitié pour eux mais plutôt qu'on les encourage quand ils font d'énormes efforts pour aller de l'avant. Et Dieu sait que c'est jour aprés jour que nous luttons pour essayer de vivre le plus normalement possible mais les douleurs et la fatigue nous rappellent sans cesse que nous ne sommes plus des personnes "normales"

Que peut on faire surtout que même dans le monde mėdical les gens sont sceptiques et peu à l'ėcoute.

Je ne pense pas que les mentalités évolueront tant que cette maladie ne sera pas vraiment reconnue et qu'une prise en charge digne de ce nom ne sera mise en place.

pour la plupart nous errons d'un traitement à l'autre, d'un mėdecin à l'autre. Personne ne nous dit Je vous comprends, je vais essayer de vous aider et ne nous rassure sur les suites de cette maladie invalidante

Merci pour avoir pu exprimer ma colére

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anonymous avatar Membre Carenity
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C'est vrai que les médecins ne prennent pas assez au sérieux  cette maladie.

Le dernier médecin que j'ai vu , m'a dit textuellement : je ne peux  rien pour vous car vous ne supportez ni la codeine ni la morphine, prenez  du paracétamol  .

Voilà débrouille toi avec ça.

Il y a vraiment  de quoi être dégouté.

Pour moi assi,c'est une grosse colère.

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anonymous avatar Membre Carenity
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Merci @Musine tu as tout à fait compris ce que j'ai voulu dire.

il ne faut compter que sur nous mêmes pour trouver des solutions pour alléger nos souffrances physiques et morales. Nous souffrons et personne ne veut nous entendre, il faudrait nous taire car nous gênons le milieu mėdical, la société qui ne veut pas reconnaître pleinement cette maladie. 

Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants
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anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

Oui il ne faut compter que sur nous mêmes! Pour me calmer un peu j'ai presque menacé mon médecin traitant pour qu'il me prescrive des piqûres de morphine: 2 le matin et 2 le soir. Je sais ça fait beaucoup, mais bon....ça me calmait...jusqu'à maintenant où ça ne me fait plus d'effet. Donc j'ai fait un programme de sevrage très progrésif de la morphine.

Nous en sommes à attendre les progrès de la recherche qui c'est le moins qu'on puisse dire, n'avance pas vite!

Je trouve que nous sommes les nouveaux pestiférés du 21 ème siécle!

La journée internationale de la fibromyalgie, à part un article sur le journal le Parisien est pratiquement passée inaperçue.

Il nous en faut du courage et de la ténacité, à nous, fibromyalgiques!

Bon vent à toutes et à tous!

p

Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

bonsoir à vous

je suis dans le même cas, même parcours que musine, le doc m avait prescrit de la morphine en patch grave erreur, je n ai pas supporté, je me suis retrouvée à l hopital, du coup doliprane 1000 quand c est insupportable, que doit t on attendre de la médecine ? pas grand chose, je pense que les bons soins sont réservés pour certains mais pas pour tous

enfin bon courage et à bientot

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anonymous avatar Membre Carenity
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@Camille-E merci a toi de m'avoir dit tout ca , moi aussi j'ai repris le kine, je n'est pas été depuit 1ans et 4 mois moi aussi j'ai la maladie comme toi .meme pour ceut qu'il sont a 100% .merci de me dire ci c'est le qu'a .

Journée mondiale de la fibromyalgie: la colère des patients et des soignants

anonymous avatar Membre Carenity
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Bon conseiller

je reviens sur les commentaire, j'ai aussi des personne qui ne veut pas entendre con a mal et que tout le monde sans fous , j'ai aussi moi un problème récurent mon spécialiste a trouver le problème que j'ai un dolis colon  et estomas qui fait caprice  , pour moi je suis très bien suivi par médecin, même a 100% a cause de mon invalidité ,je serai moins rembourse. met avec le nouveaux gouvernement est que ça va changer.

merci a toute 

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