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Patients Fibromyalgie
Le traitement de votre fibromyalgie
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- 337 commentaires
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copinegateaux
Bon conseiller
bonjour helfrekev cela est vraiment bien ce que tu as fait arrive tu a vivre presque normalement merci a toi
Utilisateur désinscrit
Merci Helfrekev, pour l'instant je suis dans l'attente d'une opération, donc pas trop de déplacements pour moi. Après j'aimerais trouver une clinique comme toi mais mon médecin ne me propose jamais rien et lorsque je lui fais des suggestions, ce n'est jamais possible. Bonne journée à toi et à Copinegateaux.
copinegateaux
Bon conseiller
bonjour epidavra et bonne journee a toi aussi avec le beau
GIGI
Bon conseiller
Bonjour EPIDAVRA,
Tu n'as pas la possibilité de changer de médecin ?
Nous ne sommes pas liées à eux et si celui-ci ne te convient pas, ne continue pas à en subir les conséquences.
Bon courage et bon après-midi
scoobidoo
Bon conseiller
J'ai mis des années à trouver le bon médecin. Elle prend son temps, je ne passe jamais moins d'une demi heure dans son cabinet. En 2009 elle a pensé que je faisais de la fibromyalgie, comme elle ne connaissait pas, elle est allée à une conférence d'une spécialiste (ça lui a quand même pris 1/2 journée !). Ensuite, au rendez-vous suivant, elle m'en a parlé et à pris un RV pour moi pour aller plus vite.
J'ai de la chance, toutes les deux sont très à l'écoute. Elles me laissent gérer mes traitements car elles savent que je respecte les maxi. Elles sont toujours d'accord pour essayer de nouvelles choses, même hors AMM.
Il ne faut pas hésiter à aller voir un autre puis un autre médecin jusqu'à ce que vous trouviez le bon, celui qui a de l’empathie, qui vous respecte et reconnait ses limites en vous envoyant chez plus compétent quand il ne réussi pas à vous aider.
Il faut demander des explications pour chaque médicament qu'on vous prescrit, son but, ses effets secondaires, son mode d'action. Vous êtes en droit de demander un changement. Il s'agit de votre corps et de votre moral, ne vous laissez pas intimider.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
Gigi, je sais qu'au fond tu as raison. Mon médecin est très sympa mais pas très actif au niveau de la fibromyalgie. Je suis un peu bloquée par ailleurs car ma mère va également le voir et je l'accompagne toujours à cause de ses problèmes d'audition. D'un autre côté, je ne saurais pas qui aller voir. Je ne connais pas de médecin dans ma ville qui soit rompu au problème de cette maladie. Il faut que j'y réfléchisse. Quoiqu'il en soit, je sais que je suis trop délicate et que je fais trop de sentiments. Bon et doux après-midi à toi.
Utilisateur désinscrit
Epidavra, téléphone à d'autres cabinets de médecins et demande aux secrétaires s'il y a un médecin qui connait réellement la fibro. C'est ce que j'ai fais quand j'ai déménagé, la secrétaire m'a rappelée pour me dire que sur les 5 médecins il n'y en avait qu'un qui connaissait bien la fibro et qui avait déjà 2 autres patients fibro. Après tout dépend aussi de ce que tu attends de ton médecin
GIGI
Bon conseiller
EPIDAVRA,
J'ai un médecin généraliste qui ne connaît pas la fibro mais qui en a simplement entendu parler. Néanmoins, lorsque mes problèmes ont commencé à dépasser ses compétences, elle a eu l'humilité de me le dire et de me diriger vers les Spécialistes adéquats : Rhumatologue, Neurologue etc...
Etant donné que ce médecin ne semble pas très ouvert à la discussion, je pense que la seule solution, pour toi, est d'en changer (le bouche à oreilles fonctionne bien, parfois).
Je comprends que tu sois gênée par le fait que ta Maman soit également une de ses patientes et que tu sois obligée de la conduire à ses consultations, mais si ce médecin ne t'es d'aucun secours, tu ne peux rester à souffrir ainsi, sans solution.
Pas de sentiment, EPIDAVRA face à la souffrance !! Je sais, ce n'est pas facile mais il suffit de sauter le pas Tu as un passé trop douloureux pour continuer à souffrir ainsi.
Bon courage et sois gentille de nous tenir au courant.
A bientôt
chatoune
Bon conseiller
Bonjour,
Je suis OK avec vous mais le gros problème actuellement c'est la difficulté, en tous cas dans ma région, de pouvoir trouver un nouveau médecin. Moi par exemple le mien (qui n'était pas très intéressé par la fibro de toutes manières) part à la retraite. J'en suis à mon 4ème appel pour en voir un autre, la réponse est "je ne prends plus de nouveaux patients" ?? je désespère de continuer.
En ce qui concerne le CAD où je suis suivi, un seul médecin nous reçoit (il est anesthésiste) et bien lui ne croit pas à la fibro. Conclusion je me déplace deux fois par an sur Grenoble pour voir une rhumatologue (très bien c'est sûr mais avec dépassement d'honoraire) et qui de toutes les manières ne fait pas non plus beaucoup de miracles car même quand la fibro est reconnue à part quelques médocs, dérivés par ailleurs de leur fonction première, nous sont proposés mais ne sont pas forcément efficaces et nous apportent beaucoup d'effets secondaires.
Mais ne nous décourageons pas peut être, un jour, comme le prince ça viendra
Bonne journée, bon soleil et
chatoune
Bon conseiller
Voilà j'ai peut être trouvé
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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Julien
Bon conseiller
Bonjour. Partagez votre expérience relative aux différentes thérapies que vous avez suivies ou que vous suivez encore aujourd’hui.