Vos appareillages pour vivre au mieux la fybro ainsi que leurs prises en charges

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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 Bonsoir pour ma part la fibro étant très handicapante certains jours je me déplace en fauteuil roulant que j ai pris a mes frais le souci quand les mains sont aussi touché ça ne me sert a rien quand au fauteuil électrique mon rêve pour retrouver de l autonomie hors de pris et non prise en charge pour une fibro et pour finir dans mes bons j ai ma canne encore a mes frais

Et vous ?

Début de la discussion - 14/06/2019

Vos appareillages pour vivre au mieux la fybro ainsi que leurs prises en charges


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@Chriddu13 

Bonjour à toi,

J'écris pour te dire que je trouve cela tellement inadmissible que tes appareillages ne soient pas prit en charge. C'est révoltant je trouve!  Moi en ce qui me concerne je n'ai qu'une canne que j'utilise seulement lorsque ça ne va plus du tout. (Jambes trop faibles, marche réduite) et je lai aussi payée de ma poche bien que ça coûte déjà moins cher qu'un fauteuil roulant c'est sur! 

Ta fibromyalgie à toujours été tres invalidante ou cela est venue progressivement?

Bonne journée à toi! 

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Bonjour Lisea6 elle est devenue très invalidante depuis un an je trouve aussi cela injuste les appareillages nous aident a vivre mieux il m est arrivé de rester des mois sans sortir car je n avais pas la force de faire rouler mon fauteuil apparemment pour notre maladie il y a ceux qui ont les moyens pour vivre mieux et les autres...

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@Chriddu13 

Re coucou,

J'espère que ta nuit n'a pas été trop mauvaise! De mon côté je me suis réveillée plusieurs fois. J'aurais pu prendre mon somnifère mais je le prends seulement quand je suis à bout niveau manque de sommeil pour ne pas devenir dépendante du médicament et parcequ'il m'empecherait de conduire lorsque je n'ai pas le choix.

Elle est si triste ta dernière phrase mais tellement juste en même temps. Pour les appareillages si nous n'avons pas le choix et que nos finances nous aident pour les obtenir dans ce cas la il ne faut pas hésiter a s'en fournir. Ensuite pour la chaise roulante electrique hors de prix en raison de tes souffrances aux bras, peut être que ta famille ou amis proches peuvent organiser une cagnotte pour t'aider à financer cette appareillage. Pourquoi pas! Ça serait une bonne action de plus. A voir!

De mon côté j'ai été orientée par la MDPH dans un centre de réadaptation professionnel qui se trouve près de chez moi. Ma session ne commence pas avant mars 2020. Cest long! même  si mon conseiller essaie de raccourcir les mois vu que c'est une formation de base de 5 mois dans le tertiaire en vu de faire la formation qui me plairait par la suite. Sauf que cette formation commence en avril 2020 donc voilà ce n'est pas encore dit que je vais pouvoir la faire! C'est dur de se dire que notre vie ne sera plus du tout la même, que les projets que j'avais en tête doivent être remis à plus tard ou ne pourront peut être pas voir le jour! Je vais surement devoir passer 2 ans en centre de réadaptation professionnel et c'est vrai que ça me chamboule un peu beaucoup la tête ces derniers temps. J'essaie de relativiser le plus que possible et de voir les choses dune manière positive même si je l'avoue je ne suis pas encore au stade du 100% et que ça m'arrive de craquer.

Voilà je t'ai un peu raconté une parcelle de ma vie et j'espère ne pas avoir été trop ennuyante dans mon écrit. 

J'espère de tout coeur que tu pourras par la suite commander ton fauteuil roulant et surtout avoir le financement pour. 

Prends bien soin de toi!

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Merci pour tes encouragements pour dormir et éviter les somnifères je peux te conseiller donormyl c est vendu sans ordonnance et ça aide un peu

C est vrai que 2020 c est long mais ça peut te permettre de bien t y préparer si on voit le bon côté des choses ta conversation consiste en quoi quelle poste exactement ? Est ce que la fibro te pose des problèmes de concentration ? De mémoire ?

Ravie de discuter avec toi Lisea6 toi aussi prends soin de toi

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@Chriddu13 

Oui j'avais le donormyl juste avant mais il ne marchait pas très bien sur moi donc j'ai demandé quelque chose d'autre et on ma prescrit du zopiclone. Hier soir j'ai pris un demie et j'ai bien dodo, je me suis juste réveillée 1 fois comparé à 5 fois dans la nuit en moyenne. 

La formation en centre de réadaptation professionnel se nomme : assistante ressources humaines. J'ai des soucis de concentrations et de mémoire donc je ne sais pas ce que ça va donner en retournant en cours à voir! Il faut que je teste! Au niveau de la concentration j'ai les neurones qui sont très vites en saturation encore plus lorsque j'ai plusieurs choses à faire ou pensée en même temps.  Je verrais bien.

Je suis ravie de discuter également avec toi! A bientôt 

Bon weekend à toi!

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 Tu penses que des compléments alimentaires pourrait t aider ? Tu peux peut être demander a a ton médecin histoire de mettre toutes les chances de ton côté il doit bien y avoir un moyen déjà avec ta motivation tu as déjà un gros atout 🌞

Bonne soirée Lisea6

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@Chriddu13 

Merci pour tes conseils. J'ai du magnésium B6 marin et de la vitamine D tous les mois c'est tout. 

Oui il en faut de la motivation même si je me suis sentie très mal après avoir reçu les décisions négatives pour la quasi totalité de mes demandes  MDPH. Le plus dur pour moi c'est davoir été reconnue à moins de 50%. J'ai pleuré pendant 2 jours de cette non reconnaissance mais depuis hier je reprends des forces et ma motivation revient pour continuer le chemin. 

Bonne nuit à toi et merci pour ton soutien.

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Sur le site onatera com il y a un flacon qui s appelle neuronutriments moi qui suis pas très convaincue par ce genre de choses j avais été bluffée c est pas miracle mais j ai senti une bonne différences au bout d environ un mois de cure et niveau stress c est assez apaisant aussi

Un peu gênée de te demander ça mais qu est ce que des demandes MPDH?!🙄

Bonne soirée Lisea6 😚

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@Chriddu13 

C'est super sympa de ta part de me conseiller le site internet que tu m'as cité. Je vais aller faire un tour tout à l'heure pour me renseigner. 

Lorsque je parle de mes demandes MDPH je parle du fait que j'ai monté un dossier en demandant, la reconnaissance travailleur handicapé, L'AHH, carte de stationnement, de priorité et une réorientation professionnelle. Ils ont décidé de m'octroyer la RQTH et une réorientation professionnelle en centre de rééducation professionnelle. Le reste à été rejeté en me disant que mon handicap était inférieur à 50% soit disant. Mon département ne reconnaît pas la fibromyalgie comme maladie donc bon. Tu as aussi monter un dossier à la MDPH ou pas du tout?

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