https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

13 réponses

219 lectures

Sujet de la discussion



Posté le

 Bonjour à tous,

Je fais partie du forum spondylarthrite ankylosante .J'y ai posté un message ou je demande si certains d'entre vous,avant d'etre diagnostiqués fibro ,ont été "suspectés" spondy . En effet,pour nous,c'est souvent le cas.

Venez nous rejoindre sur ce post afin de nous faire partager votre vécu !

Merci à tous !

Début de la discussion - 01/04/2013

SPA et Fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Fanny31,

Merci pour ton message

Je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis 1993 (HLA B27 positif) et diagnostiquée fibromyalgique depuis quelques années ! Je me suis d'ailleurs inscrite sur ce forum car à l'époque celui de la spondy n'existait pas !

Mon vécu est difficile à expliquer car les douleurs se mélangent et il m'est, bien souvent, compliqué de les identifier !

De plus, actuellement, je suis très mal placée pour le faire car j'ai subi, en Novembre 2012, une intervention chirurgicale de la colonne lombaire (arthrodèse en L4/L5 ) et les douleurs post-opératoires s'ajoutent à celles de chaque pathologie !

Si vous avez des questions bien précises à poser, c'est avec plaisir que je vous répondrai mais je ne peux pas m'impliquer totalement sur les 2 forums par manque de temps !

Merci de votre compréhension !

Bon courage à tous et bon lundi de Pâques, avec le moins de douleurs possible

Amitiés

SPA et Fibromyalgie


Posté le

Bonjour Fanny , 

j'ai d'abord été diagnostiqué successivement à 17 ans spondylo et hyperlaxe .

6 ans plus tard les douleurs se sont amplifiés mais étaient légèrement différentes On a refait les différentes exames : IRM , Scintigraphie ,prise de sang ...

Certes les HLA B27 est présent, mais en dehors de celà , je n'ai rien d'autres de similaires aux critères cliniques de la SPA . Mon médecin traitant me prenait pour une "folle" qui inventait ses propres douleurs . Il partait du principe que j'avais souffert d'une SPA juvénile et qu'adulte je ne devais plus en souffrir. Lasse de ces réponses, j'ai claqué la porte du médecin traitant et du rhumato. J'ai changé. Dès le premier RDV , la nouvelle rhumato a été catégorique ....  "comment a-t-on pû louper ces points de douleurs typique fibro " ?

Je suis donc confirmée 100 % fribro , mais un soute subsiste ... Pour les spécialistes , il y a un foyer SPA ,car il y a une présence génétique indéniable ... biensûr, ça n'est pas du goût du médecin conseil de la SECU.

Côté traitement , le dernier kiné a été le plus miraculeux. Elle faisait du rééquilibrage fonctionnel ( une machine à ventouse )... j'étais épuisée à la sortie des 10 premières séances ... je rentrais et je me couchais.

J'ai aussi quitté il y a 3 mois un métier stressant qui d'après certains médecins "non croyant" le considéraient comme ma source de mes douleurs . Depuis 3 mois , je dors mieux c'est sur, mais les douleurs sont toujours là , mais dans un degré plus faible ...

SPA et Fibromyalgie


Posté le

 Bonjour,

Tu vois Chrysalia,tu pourrais très bien faire aussi partie du forum SPA !

Je ne sais pas si vous etes allés voir les réponses à ce meme post sur le forum spa,mais c'est surprenant .

Merci encore ,en espérant d'autres témoignages .Venez sur notre forum,cela permettra de regrouper nos réponses!

SPA et Fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

bonjour fanny, étant "simplement fibro" je suis très intéressée par ce sujet. je pense que il y a un "lien"spa et fibro" , celle ci pouvant être consécutive à la spa....( sujet et si on commençait par le début....hérédité, caractère, morphologie, facteurs déclenchants...).amitiés et merci de ton passage. arnica

SPA et Fibromyalgie


Posté le

Tres sympa ,merci Arnica ..

SPA et Fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Fanny,

Je pense que je n'ai pas saisi le sens de ton premier message auquel j'ai répondu d'une façon négative ! Désolée !

Je disais ne pouvoir m'impliquer totalement sur les deux forums, par manque de temps, sans prendre en compte qu'il ne s'agissait que d'un seul sujet !  Toutes mes excuses !

C'est en lisant le message d'Arnica que j'ai compris !!!!

Les neurones sont un peu fatigués   , pardon !

Bonne fin de journée

Je file témoigner sur ton forum !!!

SPA et Fibromyalgie


Posté le

C 'est vraiment sympa de jouer le jeu!

Encore ,encore ! je vous attends tous sur le forum spa!

SPA et Fibromyalgie


Posté le

coucou,

moi j'ai été detectée fibro il y a quelques années, et spa il y a un peu plus d'un an. je suis inscrite ici depuis longtemps, mais je ne me suis jamais trop impliquée, j'aurai du , mais il n'est pas trop tard !

bises a vous,

SPA et Fibromyalgie


Posté le
Bon conseiller

Coucou Nysssia ,

Contente de te retrouver sur ce forum ! Nous nous sommes inscrites la même année I

Oh ! Que non, il n'est pas trop tard, au contraire, avec beaucoup de plaisir !!

Nous avons fait le chemin inverse en ce qui concerne les pathologies !

Je souffre de spondylarthrite ankylosante depuis 1993 et de Fibro (peut-être depuis toujours ) mais diagnostiquée il y a quelques années seulement !

Au plaisir d'échanger

Discussions les plus commentées