Seul et incompris face à la fibromyalgie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Je m appelle sAndré je viens de apprendre il y a 1mois que j avait la fybromyalie je sait même pas quoi écrire juste que je me sent seul et incomprise Merci 

Début de la discussion - 14/03/2018

Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Desoler sandra 

Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Je me sent si seule et incompruse face à cette maladie douleur fatigue et l impression que mon entourage limite me dit non exagere pas mais moi je sait j ai mal je n osé même plus répondre à la question ça va j'ai besoin de parler avec des personnes qui comprenne et m expliquere il y a seulement 1mois que je l ai apprit Merci de votre soutien 

Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Bonjour, sandra

Ici vous serez écouté et soutenu, vous trouverez les réponses aux questions que vous vous posez sur la fibro et pleins d'autres..., vous n'êtes pas seule nous sommes tous atteints de différentes pathologies et nous nous soutenons.

La fibro est une maladie invisible, donc un handicap invisible aux yeux de notre entourage familiale et professionnel.

Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Bonjour Sandra

Je m'appelle Sonia j'ai 42 ans et je crois que j'ai la Fibromyalgie.

Voici mes symptômes :

- douleurs au bassin

-douleurs bas du dos

- douleurs à la nuque

- douleurs au bras droit

-Jambes lourdes

- cyatique 

- fourmillement

- etourdissement

- tension qui monte et qui redescend

- vertige

- vu floue

-accouphene

- Douleurs aux intestins

- bouche sèche

- impression d avoir du sable dans les yeux

- Grosse fatigue

- Insomnie

- ou réveil nocturne

- doigt gonflé

- plus de force .même pour porter une bouteille d'eau

-démoralisé

- dépression

...apnee du sommeil

Parfois fausse route ...

On sent seule. Mais au final on est nombreuse a vivre cette maladie.

J ai rdv chez le médecin lundi j'espère qu'elle va m'aider dans les démarches

Je suis Aide soignante et travaille auprès de personnes âgées. Ça va être compliqué de reprendre .va falloir que j'arrête de travailler

Car mon métier est très physique .

Porter les patients ...

Si tu veux qu' on échange pas de soucis.

Et non tu n'es pas seule  .

Bon courage à toi .

Sonia

Seul et incompris face à la fibromyalgie


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Merci Sonia moi j'ai apprit il y a 1mois je pensait faire une grosse grippe puis ça ç est empirer car j avait également des douleurs atroce au reins j'ai une polyquistose rénal genetique me suis rendue au urgence et la ont me dit écouter vous devez voir le neuprologue de urgence donc 2jours après je vais et la il me dit que mon reins droit ne fonctionne plus que à un quart et que il pense que j aurait fybromyalie en voyant mon dossier la dessus rdv centre de la douleur et diagnostic oui fybromyalie et la lundi je rentre à la hôpital car ont ce dirige vers dyalise et greffes de reins car il ny a aucun traitement pour la polykystose rénale  la encore douleur invisible ça fait plus de 2mois que j arrive peine à faire quelque poussière vaisselle m épuisé je suis sous patch de morphine pour la douleur des reins mais ça change pas grand chose mais le plus dur pour moi c est cette impression de être seule et in comprise genre de phrase tu a mal ou encore me font pleurer je suis une femme forte qui pleure rarement j'ai élevée 5enfants seul car veuve à 26ans et la pour un oui un non je pleure je me reconnais plus j'ai cette impression de être devenue une lavette Merci de votre écoute ça  fait du bien de savoir que dans autres vivent la  même chose que moi 

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Oui c'est affreux ces douleurs ..on ose même pas se plaindre .on se fait discrète. Mais on souffre .on aimerait un peu de compassion .Il est 4h du mat.grosse douleur au dos et cyatique. Je souffre .Je ne sais quelle position prendre .la douleur descend dans la cuisse. Mal au bras droit. Au niveau du bassin  .hier j'ai tout juste eu le temps de finir ma cuisine avant d avoir mes douleurs au doigts. J ai plus de force. Fatiguée. Ça me fait peur tout ça mais il faut tenir et continuer à avoir une activité.

J ai 4 enfants dont mon petit dernier qui a 3 ans .c'est compliquée de s'en occuper .Il demande beaucoup d attention .

Quelles sont tes autres douleurs ? Dors tu la nuit ?

Moi la j'ai trop hâte de me lever car mal aux cuisses .mais il n'est qu'à peine 5h.tout le monde dort ..pfff que elle vie !

A très vite de te lire .

Sonia

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Regardez replay france5 allo docteur du 22 03 2018 il parle de la fibromyalgie d abord c est la 1 fois qu' il dise que c est pas d en notre tête et de plus il préconise la sophrologie la méditation  il faut savoir que moi je vis avec depuis l adolescent mais on a mis le diagnostic il n y a que 10 ans cela ruinée ma vie mais quand j ai su ce que j avais  J étais en fau fauteuils roulants impossible de bouger avec mes douleurs je me suis prise en charge j ai fait beaucoup de recherche aujourd'hui je pratique 3 fois 15minutes de méditation ou sophrologie je fais 30 minutes de velo épileptique 3 fois 5 minutes de cohérence cardiaque par jour je ne suis pas guérir mais je vais mieux plein de courage à vous ne désespère pas il y a des solutions mais ce ne sera plus jamais comme avant

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@sonia17 très beau descriptif de ce que l on ressent

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