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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,depuis février dernier ou on m'a annonce le diagnostic de fibromyalgie,je souffre malgrès 4 traitements différents,je suis une personne très active et positive,bref depuis cette date je suis en arret de travail,j'ai un métier ou l'on a beaucoup de manutention( aide-soignante),j'ai hâte de reprendre mon métier que j'adore et retrouver mes collègues...mais vu les douleurs,le peu de sommeil( environ 1h30 par nuits!), c'est compromis,je ne peux rien soulever et je marche très mal depuis 2 mois et demi;je devrais rencontrer un spécialiste sur Nancy,mais on me repond que je ne suis pas la seule a attendre ce RDV!!Sympa!! Prise en charge 0, je me sens seule et mal comprise,sauf mon entourage bien sur et heureusement!!! J'aimerais que vous me donniez vos témoignages,des astuces pour que je puisse retravailler,car je ne supporte plus d'être en arrêt et ces atroces douleurs!!! Merci à toutes et belle journée ☀️

Début de la discussion - 30/04/2014

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

Valbeguin, j'exerce le même travail que toi mais à domicile auprès de personnes handicapées, et si ça peut te rassurer la fibro n'est pas incompatible. Pour cela il faut déjà apprendre à connaitre son corps, dans ton cas voir avec le médecin du travail si tu ne pourrais pas bénéficier d'aménagement d'horaires, puisqu'en plus à ce que je vois tu es une battante et tu veux retravailler. Je ne prends pas de médocs, je fonctionne au repos, aux étirements, et à la pensée positive et j'arrive à travailler avec un contrat à 80%! Tu peux me faire une demande de contact si tu veux

Reprendre le travail??


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salut mocouk,ouf ton témoignage me rassure,c'est vrai que je n'ai même pas pense a rencontrer le médecin du travail,en même temps ça fait 7 ans que je ne l'ai pas vu...je suis à 80% dans le cadre du congé parental jusqu'en décembre,je travaille de nuit en 12 heures,donc un poste aménagé me permettrais de reprendre une vie " normale"...je vais m'en occuper début de semaine,belle journee

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

Quand on aime son boulot comme moi (et toi j'ai l'impression) venir en aide aux gens nous fait tout autant de bien et au final nous aide aussi à relativiser sur nos douleurs, nos difficultés .. non pas que nous n'ayons pas le droit de nous plaindre, mais nous gardons toujours en tête que dans nos difficultés nous avons quand même de la chance. Je pense que le tout aide à positiver et à garder le cap 

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

mocouk,comme toujours je suis d accord avec toi,le travail,venir en aide aus autres,nous permet d avancer et de mettre de cote nos douleurs quand on voit pire que nous;surtout qd on aime notre metier!!cela nous empeche de baisser les bras,et personnellement pour moi,ce sont les seuls jours ou je me sens bien,utile,meme s il y a des douleurs,ces jours la elles ont eaucoup moins de valeurs!!!

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

Bonjour Mocouk,

Dire que la fibro n'est pas incompatible avec le travail est aller un peu vite.

Il existe différent type de fibro plus ou moins invalidante. Entre ta situation et la mienne il doit y avoir toute une gamme de possibilités. C'est pour ça que la sécu refuse de la mettre en ALD.

Je suis en fauteuil depuis 5 ans, je suis incapable de marcher plus de 5 m sans m'asseoir. Je ne peux faire ni le ménage, ni la cuisine. Même si on a installé un tabouret relevable devant la cuisinière, je ne peux rien faire sans mon mari car je suis incapable de soulever le moindre poids.

Je ne nie pas que pour certaines formes, la majorité d'ailleurs, il est possible et même recommandé de travailler, même à temps partiel. Par contre il ne faut pas dire que la fibromyalgie n'empêche personne de travailler.

Relativiser ses douleurs, c'est peut-être facile à dire pour certains, mais il ne faut pas généraliser, pour d'autres ça peut-être l'enfer. J'ai parfois les larmes qui coulent toutes seule malgré la kétamine, l'accupan, le doliprane, le nureflex. Quand la douleur fait cauchemarder la nuit et qu'on rêve qu'on est dans une salle de torture du moyen âge, et qu'on se réveille en sursaut tellement on a mal. Quand on a peur d'aller se coucher le soir parce qu'on est bien et qu'on sait qu'on sera mal en se réveillant. Il y a eu des périodes où j'ai même été suicidaire, par chance, si on peut dire, je n'ai pas trouvé le moyen.

J'ai également rencontré d'énormes problèmes cognitifs, j'ai eu très peur et j'ai du faire le voyage Grenoble / Paris pour trouver un spécialiste qui a bien voulu me prescrire un remède hors AMM. Ma rhumatologue était d'accord avec moi mais n'était pas habilitée à prescrire ce remède. Penses tu qu'il est possible de travailler quand, arrivée à la porte, on ne sais plus où on allait ?

J'aide beaucoup de gens depuis chez moi grâce à mon ordinateur. J'ai la chance d'être assez pointue dans la recherche et je suis rarement bredouille. A force de pratiquer, on peut devenir la reine des mots clefs. Chacun aide à sa manière.

Quand tu écris, on dirait qu'il suffit de vouloir, et bien non, pas pour tout le monde. Ce n'est peut-être pas ce que tu as voulu écrire mais c'est ce que j'ai compris.

Francine

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

bonjour les filles  je suis d accord avec toi scoobidoo  moi je ne pourrais travailler non plus je ne peu pas rester debout tres longtemps ainsi que assise  toutes les positions me font mal moi je ne suis pas en fauteuil que pour les marches plus longues moi j arrive afaire 150 m avec 2 bequilles 

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

Eh oui!!!   La fibro à plusieurs stades de douleurs, d'invalidité!!!!  Avant je ne comprenais pas les personnes en fauteuil roulant et maintenant moi aussi je l'utilise!!!

On ne peut pas toujours faire ce que l'on veut avec cette fichue maladie!!!

Pour moi elle évolue dans le mauvais sens!!!!              

Reprendre le travail??


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Bon conseiller

bonjour furie moi j ai l impression d en perdre un peu tout les jours 

Reprendre le travail??


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Scoobidoo, en accord avec toi, et celles d' entre nous qui ont la chance d'être valides , surtout celles qui habitent en ville, vous avez plus de possibilités de rencontrer une personne en fauteuil, qu' en pleine campagne, alors donnons de notre temps, pour proposer a une personne en fauteuil, une promenade , c 'est tout bénef, pour les 2, pour nous , l' occasion de faire un peu de sport, et pour elle un rayon de soleil.

bonne journée, tout le monde.

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