https://www.carenity.com/static/themes-v3/default/images/fr/header/fibromyalgie.jpg

Patients Fibromyalgie

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Oui Gisela par l'OMS seulement mais au niveau sécu c'est un syndrome, c'est bien là le problème de la prise en charge ... Ce serait trop beau si tout pouvait être simple

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le

 Epidavra, ton sujet était un bon sujet... et positif...et j'y adhère , je vais réfléchir, car maintenant   .... il y a quelque chose à faire, pourquoi, ne pas organiser des rencontres entre nous par région ...pour avancer= infrastructure  lourde ...si on veut bien m' aider ...j' y vais mais pas seule, se serait dèrisoir...l' union fait la force..il suffit d' avoir volonté et motivation.

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Merci beaucoup Maria12 !! Tout est dit

En aucun cas je ne dis que la fibro est dans la tête, je suis la première à corriger les gens qui le disent.

En aucun cas non plus, j'ai dis que parce que la fibro est un syndrome, les douleurs n'existent pas ou la fibro n'existe pas !! Je vous rappelle que moi aussi j'ai la fibro donc les douleurs ...  Effectivement reconnue par l'OMS depuis 1992, pour autant pas reconnue pour la sécu, d'où les problèmes de prise en charge. Faire reconnaitre un syndrome quel qu'il soit est toujours un parcours du combattant, faire reconnaitre une maladie l'est moins. Pas la peine de s'en prendre à moi, ce n'est pas moi qui décide quoi reconnaitre !!! La maladie de Crohn par exemple avant que l'on en sache l'origine .. c'était le syndrome de Crohn, c'est comme ça j'y peux rien !

Que l'on me critique quand on me connait, pas de souci. Mais qu'on critique ma personne et même ma façon de travailler alors que moi même je ne critique jamais mes collègues tout simplement parce qu'à domicile je ne suis pas avec eux pour savoir comment elles travaillent sur le terrain, c'est un peu gros.
Les conseils forcément je les donne de par mon vécu et heureusement encore, si je les donnais sans les avoir essayés là ce serait inquiétant !! Mes conseils sont naturels, n'engage à aucun régime ou médocs, ils sont juste basés sur du travail sur soi. Effectivement y'a plusieurs fibros, mais quand je donne ces conseils, je les donne aussi vis à vis de ce que je vois sur les 2 autres membres atteints de fibro dans ma famille, donc j'ai du recul. Je pense, et tant pis si ça dérange, qu'un médoc n'est pas miraculeux, il ne peut suffire si l'on ne fait pas de travail sur soi, ne dit on pas par exemple que pour guérir d'un cancer il faut déjà avoir plus de 50% de moral ?! Personnellement, moi aussi je suis passée par la plainte, le raz le bol, les ts, l'incompréhension, les oeillères ... les étapes normales du processus d'acceptation en somme, donc je les comprends et ne les critique pas. Mais aujourd'hui quand je vois ou j'en suis que ce soit dans ma vie professionnelle (qui a été un parcours aussi pour continuer à bosser), dans ma vie personnelle ... ben désolée mais ouais je me dis que mes conseils n'étaient pas si mauvais et donc je veux les partager, parce que put... je reviens de très loin moi aussi. Alors oui je suis fière !!!


Djamila, merci pour ton commentaire et ton mp, mais je ne comprends pas pourquoi tu t'excuses ?! Tu ne m'as même pas parlé.. Je veux bien te pardonner mais de quoi ? Bonne journée à toi aussi, ainsi qu'aux autres membres.

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Scoubidou, je comprends ce que tu veux dire et tu as sans doute raison. Cependant, ce que je propose ne s'apparente pas vraiment à du prosélytisme, c'est une liste de spécialistes fibro sans jugement de valeur. Je ne demande pas d'établir la liste des meilleurs spécialistes par région mais simplement la liste des spécialistes s'intéressant à la fibro comme on pourrait demander une liste de dentistes ou de pharmaciens sans en mettre aucun en avant. Tu comprends ma nuance ? Qu'en penses-tu ? Merci Physalis de faire écho à ma demande. 

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Bonjour à tous,

Le sujet de base de ce post concerne les spécialistes de la fibromyalgie en région. Merci d'avance de bien vouloir recentrer le débat autour de cette thématique.

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le

Scoubidoo, tu as raison.Je ne pense pas que nous avons le droit de donner des noms de médecin par région.mais je comprend aussi la demande d'epidavra.Je te suggère d'aller dans recherche d'amis et indiquer ton département et la tu trouvera peut être des personnes qui s'y trouve.Et tu peux leurs demander des conseils en mp.moi, c'est ce que j'ai fais au début.j'espere que tu trouvera ta réponse.

Parcontre, je trouve très dommage, qu'un sujet comme celui la aboutisse à des querelles.cela ne sert à rien et n'est pas le but

bonne journée sereine

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Bonjour, cela me fait penser à une carte dont voici le lien, un exemple peut-être…

Amicalement.

http://www.mappemonde.net/carte/Medecins-et-Fybromialgie/France.html

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

Merci Chaveta, j'y suis allée. Malheureusement, dans ma région il n'y a qu'un nom qui est ressorti et je connais déjà pour l'avoir expérimenté avec un succès mitigé. Merci quand même et bonne soirée à toi.

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le
Bon conseiller

bonsoir les filles,

je ne sais pas si je suis sur un forum de conseils de bien etre pour la fibro au quotidien ou ds une classe de maternelle,mais franchement,critiquer en permanence,sans connaitre les gens,c est vraiment tres bas!!pour ca,on a les mp,donc pas obliger d affliger ca aux autres,qui elles connaissent ces personnes et ne s en plaignent pas!!

epidavra,c est vrai que cela serait tres utiles masi je pense pas au niveua departement car au niveau fibro,il y a peu de specialistes,par contre au niveau region,cela peut etre plus complet!!cela searit utile a tout le monde de faire une liste par region des kines,rhumatos,cad...enfin tous ceux qui croient a la fibro!!!

je ne sais pas comment on pourrait proceder mais avec l aide de julien,cela pourrait etre tres instructif,pour chacunes d entre nous!!

epidavra,tres bonne idee!!

mocouk,maria

djamila,ne t en fais ps,tu n y est pour rien!! 

pour toutes les autres,si vous avez des idees pour monter le sujet,ca serait sympa de nous les dire,car c est un travaille d epuipe qui nous attend!!

bonne nuit  a  ttoutes!!

bisoux 

RECHERCHE DE SPECIALISTES


Posté le

 un travail d' équipe j' adhère si je peux aider , dites moi comment.

Discussions les plus commentées