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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, il y a 1 an ma demande d'affection longue durée a été refusée.Mon médecin a renouvelé il y a 1 mois, car ayant de plus en plus de douleur,j'ai dû arrêter mon activité d'assistante maternelle. De retour un refus.Raison donné au médecin:"pas assez grave".....Dans "Affection longue durée" où est la notion de gravité??? Je voudrais savoir si des personnes ont eu droit à cette reconnaissance? Et si oui, comment???

Merci

Début de la discussion - 10/07/2017

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bonjour Isabelle 

pour répondre à ta question pour moi ça m a été accepté pourtant j ai un médecin qui n est pas sympas avec moi quand je lui est demander des explications concernant le Vsl elle m à répondu ce n est pas pour aller faire les courses à carrefour tu vois le genre !!! Et pour ma demande au 100 pour cent elle a juste noter maladie chronique je ne penssée pas obtenir l accord et étonner m a même dit c est rare qu il accepte !!! 

Il faut insisté la fibromyalgie est encore une maladie difficile à faire reconnaître incomprise ! et pourtant nous Pourri le quotidien !! Ne baissons pas les bras !! Bonne journée 

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bon conseiller

 @isabelle61 Bonsoir,en réponse à ta question ayant vu que tu avais la fibromyalgie,sache que cette maladie n'est actuellement toujours pas reconnue en A.L.D.  Et si tu regardes bien tu trouveras un forum PETITION pour la fibromyalgie afin qu'elle soit reconnu maladie de longue durer par le ministère de la santé.Et d'autres discussions sur la fibromyalgie,des personnes qui comme toi en souffre et attendent depuis des années cette décision de prise en charge complète en A.L.D..C'est malheureux à dire mais ces gens qui décident de ça mériteraient d'en souffrir pour qu'ils comprennent ce que c'est que de vivre dans la douleur permanente..Bon courage.Bonne soirée.

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bon conseiller

@isabelle61 c'est sur ce forum"Pétition à signer pour une reconnaissance de la fibromyalgie"

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Merci! Des pétition, j'en ai déjà signé.....j'y crois pas trop... ce qui me met en colère c'est que la raison évoquée à mon médecin pour le refus de ma dernière demande : "pas assez grave"....."AFFECTION LONGUE DURÉE".....Où est la notion de gravité dans ces mots???? La fibro est bien une saloperie qui te change la vie et qui dure......puisque pas de traitement!!!!! Bref....merci quand même pour la réponse!

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bon conseiller

@isabelle61 Bonjour,tu sembles furieuse ,je n'y suis pour rien,si ces sales cons n'y connaissent rien.Pour eux la douleur ne se voit pas et ne savent pas juger l'état de gravité de cette maladie qui touche des milliers de personnes.

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bon conseiller

FIBROMYALGIE – DOSSIER D’AIDE À LA PRISE EN CHARGE
8 janvier 2016


 


Suite à notre rendez-vous avec le conseil national de l’ordre des médecins, il nous a été demandé de faire du lobbying auprès des médecins pour faire changer les choses. Voici le 1er outil que nous mettons à votre disposition pour faciliter vos échanges et vos démarches avec les professionnels de santé et administrations.

Si vous souhaitez y voir des modifications, n’hésitez pas à nous le signaler, c’est une 1ère mouture


Téléchargez le dossier : Dossier d’aide à la prise en charge.pdf


Notice Explicative – Utilisation du Dossier

Ce dossier d’accompagnement a pour vocation de rester en possession du patient. Il a pour but de faciliter l’échange avec les professionnels de santé et les administrations. Il pourra également appuyé des démarches effectuées par le patient, comme une demande d’A.L.D., un rendez-vous avec un médecin conseil de la CPAM, une demande d’invalidité, d’A.A.H. etc. Il facilite également la communication du patient vers le médecin.

Principes d’utilisation :

Décrire vos douleurs et leur impact – Page 3 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à la préremplir avant la consultation afin de pouvoir décrire précisemment ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des douleurs et de leurs conséquences.

Décrire votre sommeil – Page 5 : le patient doit préremplir cette rubrique avant la consultation afin de pouvoir décrire précisemment ce qu’il ressent et les impact sur sa vie quotidienne. Le médecin pourra ainsi prendre toute la mesure des problèmes liés au sommeil et de leurs conséquences.

Examens complémentaires – Page 9 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de lui permettre de prescrire cette batterie de tests minimums afin d’écarter certaines pathologies. Le médecin devra par la suite remplir les conclusions des examens pratiqués et récoltés les informations demandées ensuite, afin de pouvoir s’orienter plus facilement vers un diagnostic.

Orientation du Patient – Page 11 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de faciliter le travail du médecin et de pouvoir d’un seul coup d’oeil orienter correctement le patient vers les professionnels de santé adéquats. Elle permet également au patient de visualiser les différents professionnels de santé rattachés à son dossier.

Presciptions médicamenteuses – Page 12 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS cette rubrique a pour but de refléter l’historique des prescriptions faites au patient et de pouvoir juger de l’effet positif et indésirable de chaques molécules qui lui ont été prescrites. Cela a pour but également d’orienter vers un diagnostic.

Ressenti Patient / Traitements médicamenteux – Page 14 : Cette rubrique a pour but que le patient puisse à tout moment(même chez lui), décrire son ressenti, les effets positifs ou les effets secondaires des molécules qui lui sont prescrites, le but étant bien sûr de le communiquer à votre médecin mais aussi à laisser trace du fait que vous supportiez, ou non, telle ou telle molécule ce qui peut justifier de l’arrêt d’un traitement par exemple.

Suivi psychologique & thérapie comportementale et cognitive – Page 15 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but d’avoir un suivi et une évolution de l’état du patient visible à travers ce dossier.

Autres suivis – Page 17

A.L.D. – Page 19 : CADRE RESERVE AUX MEDECINS Cette rubrique a pour but de retracer les demandes d’A.L.D. faites pour le patient, et leur acceptation ou non par la Caisse.

Démarches M.D.P.H. – Page 20 : Cette rubrique a pour but d’aider le patient à effectuer les démarches auprès de la M.D.P.H. si cela est nécessaire.

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Bon conseiller

ci joint dossier d'aide à la prise en charge fibromyalgie

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Du tout....je n'étais pas du tout furieuse?????? J'ai beau relire ma réponse je ne vois pas de forme de colère je dis même merci pour la réponse........Je vais lire tout à l'heure le document envoyé car là pas le temps.Merci encore...et sans colère.....

Qui a droit à l'A.L.D ?


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Bon conseiller

@isabelle61 non en colère après eux.Eux ils s'en foutent c'est pas eux qui souffrent.Passe un bon après midi.

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