Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion


• Membre Ambassadeur
Posté le

Bonjour! Je souhaiterais créer ce nouveau sujet des personnes fibromyalgique. En parcours de soins assez long, en tant que patiente, je suis amenée à demander beaucoup plus d'informations sur cette maladie auprès du médecin généraliste, neurologue...etc...Lorsque l'errance médicale s'installe, bon nombre d'interrogations trottent dans l'esprit. D'où la création de ce sujet, sur les questions dont nous pourrions avoir à demander aux différents médecins, la recherche médicale en ce sens, l'origine de cette maladie que peut-être les médecins n'osent nous avouer...etc...Si d'autres personnes veulent transcrire sur ce site toutes les questions dont ils aimeraient avoir les réponses du corps médical, celà aideraient la plupart d'entre-nous à se sentir moins seul face à la fibromyalgie. N'hésitez pas à faire votre liste de questions.... Belle journée à toutes et tous et gardez espoir surtout!😊

Début de la discussion - 29/03/2022

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?

• Animatrice de communauté
Posté le

Bonjour @Lilie79,

Je vous remercie grandement pour l'ouverture de ce sujet ! C'est très pertinent pour les membres touchés par la fibromyalgie !

J'invite ici quelques personnes qui pourront d'ores et déjà commencer à poser leurs questions : @oceane6 @terebantine @Sofmef @maudh64 @Mouchette64 @domimarie @Gwen2611 @Anna13 @Carlota @GIGI @Laseve77 @Crignolette @fidii1 @Sophie25340 @Makijupi @Chalipette

@Lilie79 se propose de faire le relais entre vos questionnements et les spécialistes qu'elle rencontre pour la fibromyalgie, alors n'hésitez pas à poser toutes vos questions ici !

Belle journée,

Candice de l'équipe Carenity

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?


Posté le

Les soucis, le stress, le harcèlement une accumulation sur de nombreuses années, sur une partie d’une. Vie. peuvent ils déclencher une Fibromialgie ?… y’a t’il des terrains prédisposés ?…

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?


Posté le

Bonjour

Moi je dirais le stress a bon dos !

Il y a quelques années on attribuait l'ulcère de l'estomac aux gens stressés nerveux anxieux au tabac à l'alcool .... Et puis dans les années 80 on a découvert une petite bactérie nommée Hélicobacter pilori !

Alors que les médecins arrêtent de prendre la fibromyalgie pour une maladie psychosomatique ! Ce n'est pas parce qu'ils ne savent pas que c'est dans la tête !


Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?


Posté le

@Lilie79 c'est une excellente idée de sujet en effet...malheureusement je crois que le corps médical ne sait pas encore vraiment comment fonctionne et se déclenche cette pathologie. De plus, c'est multi-factoriel ce qui complique la tâche.

J'ai lu que chez les personnes diagnostiquées fibromyalgiques sur une IRM cérébrale certaines parties étaient mises en évidence.

En France on s'y intéresse depuis peu par rapport à certains pays comme l'Espagne mais on en parle de plus en plus. Certaines People (Lady Gaga, Morgan Freeman, Chris Marques) sont impactés par la fibromyalgie et l'on fait connaître au plus grand nombre.

Il m'arrive souvent de m'entendre dire "à toi aussi tu en souffres comme mon amie ou comme ma sœur etc".

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?


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@Sophie25340 en effet, un choc émotionnel (violence, accident, relations toxiques...), un stress important et continu, une dépression peuvent en effet déclencher une fibromyalgie. C'est mon cas personnellement.

J'ai également remarqué que les symptômes sont arrivés après le vaccin contre l'hépatite B.

Certaines recherches indiquent que ça peut être génétique.

En fait, la recherche médicale ne sait pas vraiment.

C'est une maladie qui touche le système nerveux central.

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Posté le

@maya78 non ce n'est pas psychosomatique comme on nous l'a souvent reproché.

II y a néanmoins des dépressions reactionnelles, comment ne pas déprimer quand on est handicapée et que personne ne nous croit (ou presque personne....).

Quelles informations souhaiteriez-vous faire passer aux médecins pour la prise en charge de votre fibromyalgie?


Posté le

@Anna13 oui mais finalement le côté dépression vient après ! Parceque personne ne vous croit ou parce que vivre dans un état douloureux sans fin rendrait dépressif n'importe qui .

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