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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonjour à tous! 

Je vis depuis novembre un cauchemar absolu...jai depuis 5ans de gros soucis de dos, sciatiques etc qui me valent 2 hernies discales et une prothèse. Là n’est pas le souci parce que cette opération m’a permis de récupérer l’usage de ma jambe droite. J’ai repris le travail à mi temps en mai dernier mais suite à diverses pressions 2 mois après, mes cervicales étaient bloquées! Donc arrêt de nouveau et là....la medecin conseil qui me suit depuis mai (qui ne voulait déjà pas que je reprenne à mi temps) a décider de mettre fin à tout paiement pour le dos m’a t’elle dis...(je lui ai dis que c’était fou car avoir une prothèse n’a résolu que le souci de ma jambe mais rien d’autre donc contractures répétées et douleurs persistantes aux lombaires et cervicales!) peut importe pour elle! 

Suite à cette nouvelle, je craque et tombe en dépression (j’étais deja fragilisée psychologiquement ça m’a pas aidé..) mon médecin généraliste me met alors en arrêt par ce motif. Mais là encore elle m’envoie un courrier stipulant que plus aucun arrêt ne serait indemnisé!

jai bien entendu demande une expertise, d’autant qu’entre temps un rhumatologue m’a diagnostiqué une fibromyalgie bien installée!! Et qui justifie amplement les douleurs et la dépression. 

Depuis novembre je n’ai plus de revenu, juste la caf de mes enfants ce qui ne me permet même pas de survivre!!

quasi 3 mois que j’attends et l’expertise n’est qu’au 30/01!!! Impossible de l’avancer bien sûr...

Je suis révoltée et dégoûtée! J’ai un poste aménagé avec RQTH à cause du dos depuis déjà 3 ans, une ALD mais malgré ça je vis lENFER! Je vous avoue avoir pensé à me supprimer puisque je dérange, on ne veut plus me payer, ni reconnaître que je souffre au point d’être desociabilise et ne plus pouvoir travailler. 

Jai meme écris au médiateur de la république mais pas de réponse...

Jai écris au médecin chef CPAM idem il me dit d’attendre l’expertise...

Quelquun est il déjà passé par la?

Merci par avance 

Aurore

Début de la discussion - 25/01/2019

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Membre Carenity
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bonjour  je  vie  la  méme  chose  par contre  j ai  perdu  ma  situation   et  mon  mari ne comprend  pas cette  maladie   vous etes  d ou?  et  qui  consulter?   amicalement 

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Membre Carenity • Animatrice de communauté
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Bonjour @pseudo-masqué‍ et @pseudo-masqué‍,

N'hésitez pas à consulter notre groupe "Mes droits et mes démarches" :

https://membre.carenity.com/forum/mes-droits-et-mes-demarches-maladies-chronique-738

Courage à vous.

Belle journée,

Louise

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir aura26

Je bien de lire ton message sa me fait de la peine de voir ta détresse, surtout ne pense mm pas a mettre fin à tes jours  tu a tes enfants ils on besoin de toi crois moi.pour ce qui et du médecin, te laisse pas faire la dépression et reconnue ,si tes hernie sont du a ton travail la aussi te laisse pas faire, tu ne peut pas en parler a ton medecin traitant? C et pas normal que tu ne touche rien,peut être tu devrais en parler a un avocat, oui va voir sur le site que Louise a marquer sa peut te donner une idée  de tes démarches.

Surtout bon courage a toi et laisse pas tomber ,ta famille a besoin de toi

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonsoir brigidan

Pareil que pour aura26 laisse pas tomber,vas voir le site que Louise a marquer sa peut vous aider

Courage surtout. Vous  n avez pas le droit de laissez tout tomber vos famil,e on besoin  de vous.

Courage ,revient toi aussi aura26 pour nous dire si vous avez pu être aider.

Merci

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué comment ça vous n’avez plus de situation? Cette maladie est difficilement compréhensible par les autres, elle est invisible et comme ma dis la medecin conseil vos douleurs ne sont pas toutes justifiées par vos examens alors comment convaincre l’entourage? 

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Membre Carenity
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Coucou! 

Je n’ai trouvé aucun élément me concernant directement...hormis peut être celui pour la réforme des maladies chroniques...(seules les 2 maladies citées sont concernées?)

Malheureusement ce n’est pas un cas courant je pense ni prévisible...

En attendant l’expertise qui est le 30 je suis super angoissée...même si je sais qu’au pire je serai licenciée pour inaptitude (si la cpam refuse d’indemniser mes arrêts quelqu’en soit la cause) je me suis battue pour avoir ce CDI et ce poste aménagé, seule! Si non seulement je ne suis plus reconnue malade par la CPAM mais que je perds mon travail, ok j’aurai du chômage mais psychologiquement j’aurai l’impression d’avoir tout perdu et que c’est ma faute puisque je suis malade!! Dire qu’avant j’étais « normale » il y a encore 6/7 ans de ça 😭

Jai déjà eu une vie difficile dont je me considère être survivante mais là c’est le coup de grâce comme si en plus de payer les dommages encore aujourd’hui physiquement et psychologiquement, on m’écrase comment puis je m’en sortir? 

On m’a refusé l’invalidité me disant que ma situation pouvait être évolutive . Elle l’est en effet....mais pas dans le bon sens!! Pour la prothèse oui ça m’a sauvé la jambe mais là fibro elle a pris ma vie! Et ça s’arrange pas avec le temps c’est ce qui m’inquiète davantage. Je sais que pour calmer les symptômes il faut essayer d’être détendu un maximum, avoir un environnement paisible sans stress enfin à minimiser un maximum entre autres, mais impossible avec tout ça de l’imaginer! 

J’ignore à quelle sauce je vais être mange comme à osé me dire la medecin conseil...

Bonne journee à tous 

Aurore 

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Bonjour aura26

Justement si tout tes exacment sont négatif et que tu souffre toujours de douleurs articulaire  et musculaire et autres symptômes, le med3cin t'aurais diagnostiqué  fybromialgique, normalement avec des certificats de médecins rhumatologue, et psychologue ou psychiatre  tes démarches pour être reconnue et aider sa peut faire peser la balance de ton côté, mm si ils te mette en invalidité retraite ,ce n et pas de ta faute tu n'a pas demandé à être malade.

Moi sa fait maintem1nt 3 ans que je suis en arrêt de longue maladie,mon dossier bien de passer au comité médical ils mon accorder le congé maladie  longue dure ,crois moi sa ma enlever u  poid ,mais d un autre coter rester comme sa a la maison à rien pouvoir faire,c et dure très dur moralement.

Je suis devenue tout l,e contraire de la personnes que j était avant,

Mais on n'y peut rien les souffrances psychologiques,émotionnel et autre nous fond devenir ce que nous sommes.es maintemant.

Ne perd pas courage, rassem le tout les documents qui pourrez t aider avec le médecin conseil fait toi faire des certificats, c et ce que j ai fait j ai tous envoyer au comité médical.

Je te souhaite beaucoup de courage mais surtout surtout bat toi te laisse pas faire ,baisse pas les bras. Courage

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Membre Carenity
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Merci @pseudo-masqué‍ 

Oui j’ai bien un courrier du rhumatologue vu fin décembre qui dit que j’ai le syndrome fibromyalgique ce qui justifie les arrêts pour mon dos et la dépression.

Cest la meilleure carte que j’ai pour ce rdv. J’ai aussi les examens de médecine interne ou là SEP à été cherché, la maladie de Lyme, entre autres, fais il y a 3 ans.

Et bien sûr tous mes autres examens du dos mais puisqu’ils considèrent que ça c’est rien apparemment...

Je doute qu’ils me mettent en invalidité car je n’ai que 38 ans et apparemment ça cause souci parce que pas assez de temps de travail...c’est stupide d’ailleurs car certaines personnes sont condamnées jeunes ça ils n’y pensent pas...

Sk seulement ils pouvaient me laisser en arrêt longue maladie comme ils m’avaient mis il y a 2 ans...(ça ne m’a pas empêché de passer par la...) je sais pas j’aimerai qu’ils reconnaissent que j’ai besoin de soins avant denvisager quoique ce soit...

Merci à vous en tous cas 😉

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Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

À tu un courrier de la psychiatre ? SI tu es suivie par un psychiatre, le mien ma fait une demande de 100% des la 1 visite à la sécurité social,la dépression et reconnue contrairement à la,fybromialgique, sa était acceptée, lorsque j ai reçu la convocation  pour voir un médecin du travail j ai demander au psychiatre  de me faire un certificat et en plus il ma donner un courrier de la sécu que normalement je ne devez Paz avoir ,je pense que sa a aider à déterminer la décision du médecin pour faire son  rapport au comité médical.de ce rdv ils mon envoyer voir u  expert psychiatre, qui ma questionner et blablablabla,et je vien de'recevoir un courrier comme quoi ils m accorder le cld .

Aura ne lâche pas vas voir tes médecins demande leurs des certificats  justifiant que tu es fybromialgique plus avec une depression prend tous les documents que tu as pkur appuyer ton dossier,

Lorsque j ai vue le médecin du comité il ma dit vous () ete rien madame) j ai dit pardon?il ma repondue oui votre conger de longue maladie s arrete en janvier et soit on vous met en invalidite  retraite soit vous reprenez le travail,.

Je lui ai dit je suis mal dans ma tête ma, dans mon corp et vous vous me parler comme SA! Je ne veut pas être en invalidité car pour moi cela veut dire que je ne suis plus bonne a rien que c et fini  pour moi,je refuse d être en invalidité, 

Il ma dit si ils vous mettent en invalidité retraite  vous ne pourrez plus travailler dans la fonction pu lis mais vous pourrez toujours allez vendre des oranges sur le marcher 😰j était outrée, dégoûter j en ai PLEURER, je lui ai dit vous croyez que je ne veut pas allez travailler depuis l age de 17 ans je travaille ,j ai toujours était indépendante et la je suis devenue une étranger dans mon propre corp .et vous vous me parler comme SA,,,,,,c et écoeurant,et la au moin plus du  quart d heure que je parler et pleurer,il me dit bah il y a une autre solution mais il faudra que vous allez au rdv de l expert psychiatre, j ai dit ok j ai rien à perdre,.et voilà j ai eu le cld.

Lâche pas aura26 bat toi pour tes droits,mais tout de ton côté,

Courage courage et encore courage,ne désespére pas.