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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour à toutes et à tous je suis nouvelle sur ce forum et vous parler me fera du bien.

depuis 1 an, j'ai une fibro avec les plaques rouges sur les bras et la poitrine, tout le temps ces foutues migraines, ces guirlandes lumineuses qui passent devant les yeux, ces inlassables envies de vomir, les douleurs au ventre et en même temps aux jambes, et ces brûlures aux bras et aux jambes. je n'en peux plus. j'ai 4 enfants et dois assumer le quotidien. je n'ai pas l'impression que mon compagnon me prenne au sérieux.

ce qui me chagrine c'est que depuis quelques temps j'ai des pertes de mémoire sur des mots, mais aujourd'hui j'avais un atelier écriture à plusieurs reprises je n'arrivais plus à savoir comment écrire certains mots, lorsque j'ai du relire mon texte aux autres, j'avais confondu des lettres d'alphabet et même des mots. j'ai l'impression de devenir folle.

le problème de cette maladie, c'est que par moment ca va et la minute après ca va plus du tout pendant plusieurs heures. la nuit, c'est la galère, je me laisse tous les matins comme si j'avais couru toute le nuit, je me tiens aux murs pour marcher.

je vois bien que les gens autour de moi ne me croient pas même si le rhumato a confirmé la maladie.

je me sens seule. merci à vous. désolée pour toutes mes plaintes, j'avais besoin d'en parler.

Début de la discussion - 14/10/2012

Perte de mémoire


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Bon conseiller

Chouchou

Tu es au bon endroit pour exprimer tes plaintes et dire ton désarroi, ce n'est pas la peine de t'excuser. 

C'est vrai que c'est épuisant quand on doit non seulement se battre contre la maladie, mais en plus être en but à des réflexions parce que notre entourage ne comprend pas et nie notre maladie

Je ne sais pas si tu le sais, si tu as un enfant qui a moins de 13 ans, tu peux obtenir des heures d'aide ménagère de la caf

Je te mets le lien d'un post où tu as pas mal d'éléments :

https://www.carenity.com/forum/besoin-daide-et-dinformation

Je suis comme toi, j'ai beaucoup de perte de mémoire et souvent des difficultés à écrire les mots. J'ai toujours été dyslexique, mais depuis la fibro, cela s'est aggravé beaucoup, et je deviens dysorthographique. je suis tout le temps en train de vérifier comment s'écrivent les mots.

Si c'est de là que viennent tes troubles de l'écriture et de la lecture,  ce que tu pourrais faire à mon avis pour en avoir la confirmation,  c'est demander à ton med de t'adresser à une orthophoniste pour faire un bilan.

Pour tes migraines, peux-tu me dire si elles démarrent juste pendant les repas ou à la fin des repos, ou à une autre période de la journée ?

Bon courage à toi

Perte de mémoire


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Bon conseiller

Bonjour Chouchou,

En ce qui concerne les migraines que tu décris, ne t-a-t-on pas parlé de migraines ophtalmiques avec "aura" ?  Depuis ma plus tendre enfance, elles me sont familières et dorénavant elles se manifestent lors de douleurs cervicales (voir blocage des cervicales)  ! De toute façon, les origines sont diverses et je compatis, pleinement, car le quotidien est bien difficile à gérer lorsque la crise migraineuse est installée !
Il est bien difficile d'être comprise par l'entourage !
Comment ne pas comprendre leur scepticisme quant on sait que nous ne sommes même pas crédibles près du corps médical ! Pour l'être, il faut souffrir d'un seul endroit mais pas de tous ceux que nous décrivons et malheureusement nos symptômes sont le lot de tous les fibromyalgiques !
Quant aux pertes de mémoire, elles font également partie de nos symptômes, avec une intensité variable pour chacun(e) de nous ! Souvent l'épuisement ressenti à cause des douleurs, du manque de sommeil, de la préoccupation, de la non-compréhension de notre maladie etc..en est le responsable ! Et plus on s'affole, plus elles augmentent d'où cette impression (je me permets de reprendre tes mots) de devenir folle !!!

Tu dis que les gens autour de toi ne te comprennent pas mais c'est le cas pour nous tous ! A quoi bon leur en parler ? Tu es sur ce site pour échanger aves des personnes qui, elles, te comprennent, vivent les mêmes choses et nous essaierons de t'aider, te soutenir et t'apporter le réconfort dont tu as besoin !
Tu peux compter sur nous, nous ferons de notre mieux 

Bon courage et à bientôt !

Amicalement.

Perte de mémoire


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bonsoir,

merci à vous Dargent et Gigi pour vos réponses directes et réconfortantes.

pour les guirlandes lumineuses, je ne me suis jamais posée la question quand elles apparaissent. mais il est vrai que j'ai les cervicales en vrac.

pensez vous que cette maladie peut réellement venir d'un choc émotionnel ou non ?

devenez vous aussi toute rouge par moment, les bras, la figure, le cou, le décolleté ? ca me gêne horriblement.

de vous lire vous aussi non comprises par l'entourage me rassure, pensez vous qu'un matin, on pourra se lever guérie ?

je ne peux guère parler de ca avec mon généraliste, je vois bien qu'il me prend pour une rigolote.

merci encore à vous, à très bientôt

Perte de mémoire


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Bon conseiller

Bonjour Chouchou,

Mais je t'en prie
En ce qui concerne le choc émotionnel comme facteur déclenchant de la fibro, pour ma part (avec le recul), j'en suis pratiquement certaine !
Quant aux rougeurs, pour moi, elles se limitent au visage et sont provoquées par une Rosacée dont je souffre depuis plusieurs années ! J'ai un traitement adapté !
Rassure-toi, rares sont les généralistes compréhensifs et compatissants ! Ceci est certainement dû à leur méconnaissance de la maladie et à leur manque d'humilité de l'avouer 

Bon courage et au plaisir d'échanger 

Bonne journée et à bientôt !

Amicalement !

Perte de mémoire


Posté le

Bonjour chouchou45, je viens de lire ton message et je me reconnais également dans ce que tu racontes : les démangeaisons, les plaques rouges : j'en ai par moment, et c'est très génant !!!!

Des pertes de mémoire, je n'en parles plus car c'est catastrophique !!!! manque de concentration aussi : j'arrête une phrase et je ne sais plus la finir, ça, je crois que c'est ce qui me touche le plus .....

Tu parles de guirlandes lumineuses : j'ai ça aussi, que de temps en temps,

 mais j'ai aussi des mouches et des toiles d'araignées devant les yeux, et depuis des années :

les as-tu, toi aussi, car je n'en ai pas parlé encore !!!!!

ça, c'est très invalidant : tu ne vois pas bien et ça me le fait , même les yeux fermés !!!!!!

Ce n'est pas simple tout ça :

 je suis persuadée que ce sont des chocs émotionnels qui font que cette maladie arrive, et, en plus nous devons être prédisposées génétiquement à l'avoir, un jour ou l'autre !!!!

C'est mon sentiment, car je commence à mieux comprendre : je reviens sur mon passé et je vois où le choc a eu lieu !!!!

Voilà le témoignage que je voulais t'apporter, à+, amitiés

Perte de mémoire


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Bon conseiller

Urphée,

Je me permets de m'immiscer dans ton témoignage car les mouches et les toiles d'araignée sont dûes à un décollement du vitré qui se balade dans les yeux !
Pour ma part, la responsable est la Blépharite dont je souffre depuis des années et pour laquelle j'ai un traitement permanent !

Bon courage et bonne journée !

   

Perte de mémoire


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Bon conseiller

Moi aussi, j'ai du mal à terminer mes phrases, à trouver mes mots, à me souvenir de ce que je veux dire, où je veux aller et ce que je veux faire. C'est épuisant pour moi.

Avec nos proches, c'est gênant et,au travail, c'est super handicapant.

J'ai aussi des démangeaisons et des guirlandes.

Je pense aussi que cela vient d'un ou plusieurs chocs émotionnels. Facteurs génétiques : je ne sais pas du tout. 

Bon courage et bonne journée.

Perte de mémoire


Posté le

bonjour à toutes !

oui, les pertes de mémoires font bien parties des symptômes de la Fibro.................

pour ma part, ça devient de plus en plus difficile de suivre une conversation, car au fil des mots, je perd le court de la discussion, et c'est vraiment painible !

mais c'est pour la vie de tous les jours que c'est le plus dur, quand je descend au garage chercher un truc, et que j'arrive en bas, et oupssss, je ne sais plus ce que je venais chercher, ça devient de plus en plus souvent, et j'en devient cinglée, car j'essaie de ma souvenir pourquoi je suis descendue, mais pas possible de me rappeler !!!

je note tout maintenant, que ce soit pour les courses, ou je dois me rendre, pharmacie, pain, poste, sinon, c'est la panne sèche !!!

mais pas plus tard que ce matin, en course, malgré être partit avec la liste, j'en oublie encore !!!

mon médecin, me dit que c'est les médocs, mais je ne pense pas, il y a certainement une part de ces pertes de mémoires dues au médicaments, mais je pense que la Fibro y est pur une grande partie !

je voulais poster ici, car il ne faut que l'on pense qu'on est cinglée si on oublie, ça fait partie de notre maladie !

et quand on à trop de chose dans la tête, c'est encore pire !

bon courage et bonne journée

Perte de mémoire


Posté le

GIGI tu m'apprends encore quelque chose au sujet des yeux,

car je vais souvent à l'ophtalmo, et il ne m'a jamais parlé de

bléphatite : je tombe des nus, car je ne connais pas ce truc,

tu m'en diras plus peut-être dans un prochain message,

 car j'ai aussi des guirlandes lumineuses, à+, bisous

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