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Patients Fibromyalgie
Où sont vos douleurs ?
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Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Célinedads
Bonjour à toi...
Oui se que tu énumères font penser à la fibromyalgie... tu t'es renseigné autre que sur le forum sur tes symptômes....?
Il fait regarder sur Internet les 100symptômes de la fibromyalgie...
pour tes chevilles peut être aussi... pour ma part je souffre souvent des 2 chevilles comme si j'avais fais des entorses et C'est terrible...
Pour les brûlures j'ai des brûlures à l'intérieur des mains...je me mets souvent une petite bouteille d'eau froide que je fais rouler entre mes mains....
Lolotte_haribo
Lolotte_haribo
Dernière activité le 09/02/2023 à 19:03
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@Drindrin
Bonjour,
Je suis surprise qu'un professionnel de santé tel qu' un rhumatologue n'est pas pu te parler de ces fameux points de douleurs permettant le diagnostique.
Après, concernant cette maladie, les avis sont tellement divergents d'un professionnel à un autre... et pas que.. entre patients, association ect ...
Personnellement , ma fibromyalgie a été diagnostiquée en 2014 par un rhumatologue dans un CHRU . J'ai rencontré par la suite , la présidente d'une association soutenant cette maladie; pour elle, le diagnostique doit être posée par un neurologue....d'une région à une autre, et suivant les intervenants les réponses peuvent être très différentes ....
Et puis une fois le diagnostique posée... un autre parcours du combattant est celui du traitement !!!le traitement... c'est un autre sujet de discussion ;) Les personnes fibro ont souvent de fortes carences.. dont la vitamine D effectivement, le magnesium, les omégas 3/6... et autres suivant les problématiques de chacun ( la flore intestinale est souvent déséquilibrée ....)
N'hésite pas à refaire le point avec ton généraliste, de prendre un autre avis médicale si besoin; voir auprès d'association également si tu en as la possibilité, ou dans un centre anti-douleur ( présence de neurologues susceptibles de faire le diagnostique)
Bon courage,
Laurence.
Drindrin
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Drindrin
Dernière activité le 01/12/2022 à 19:29
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Ami
@Lolotte_haribo
Bonjour,
Tu t'es trompé de personnes à répondre...🤔😊Au contraire j'ai été diagnostiqué en 2014 après la naissance de ma fille... je suis suivie au centre antidouleur... j'ai même une pension d'invalidité au 2ieme degré et la AAH...
En faite je répondais à Célinedads.... qui elle oui n'est pas vraiment bien suivie...
Bonne journée à toi...
Lolotte_haribo
Lolotte_haribo
Dernière activité le 09/02/2023 à 19:03
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@Drindrin
oups.... désolé :)
oui, effectivement, c'est à Célinedads que je voulais m'adresser...
Bonne journée to you!
Utilisateur désinscrit
Mal suivi je ne pense pas c'est tout nouveau pour moi les investigations ont commencé !! Au contraire mon medecin traitant et mon rhumatologue m'ont prise au sérieux. Je fais un irm en avril pour écarter la spondylarthrite ensuite je le revois pour la suite.... les tests seront peut être fait à ce moment là.... Je ne sais pas trop .
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Pauphine
Pauphine
Dernière activité le 03/07/2020 à 19:30
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Ami
Bonsoir.
Pouvez-vous me dire où sont vos douleurs ? J'en ai marre d'avoir mal partout ! ☹️