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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Je m'appelle Maïté et je suis fibromyalgie. Il 00h17 et je ne dors pas, pourtant il me faudra me lever à 5h et faire face à ma journée de travail. Jusque là je ne voulais pas faire de commentaires sur "ma maladie fantôme " mais ce soir c'est je suis loin de chez moi comme toutes les semaines  et j'ai mal. Pourquoi j'écris ce soir je ne sais... mais j'ai mal, mon corp me brûle, mais jambes sont lourdes, je suis tellement fatiguée. Cela fait 14 ans qu'on a mit un nom sur ma souffrance mais c'est plus profond, d'après mes médecins c'est depuis une quarantaine d'années et oui j'ai 51 ans. Pour ce soir je vais arrêter là et essayerde m'endormir en gardant en tête qu'il y a plus grave que moi.

Bonne nuit 

Début de la discussion - 19/03/2019

Ma douleur


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@Maïtė68 

Bonjour @Maïtė68 

Je me suis reconnue dans ton message car j'ai beaucoup de soucis de sommeil et encore plus ces derniers jours. avant hier et hier soir j'ai réussi à dormir que 3h. Au moment ou j'arrive à m'endormir j'ai du me lever à 6h10  ce matin car j'avais rendez-vous avec le médecin de la MDPH. La maintenant je suis cuite surtout que j'avais d'autres choses à faire dans la journée. Demain rebelote car j'ai dentiste très tôt le matin  en espérant que j'arrive à m'endormir tôt ce soir. Mais j'en doute quand même! J'ai un somnifère qui ne fonctionne pas donc je vais en demander un autre car j'en ai marre de mal dormir et d'être encore bien plus fatiguée pour la journée.

j'espère que tu as enfin terminé ta journée de travail et que tu peux enfin te reposer au calme maintenant! Je suis de tout coeur avec toi et tes souffrances! Courage!

Ma douleur


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Coucou tout le monde!

Est ce que cela vous arrive de ressentir une forte chaleur parcourir l'endroit ou les endroits où vous avez mal? De mon côté ça m'arrive fréquemment donc je voulais savoir si j'étais bizarroïde ou pas du tout. 

Jespere que vous avez passés à peu près une journée convenable! 

Ma douleur


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@Liséa6, 

hélas non, vous n'êtes pas la seule à ressentir cette sensation de chaleur ou plus ou moins de brûlure.  

c'est un cercle vicieux la fibro... 

bonne soirée à toutes 

Ma douleur


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Pour ma part, voilà ce que je ressens 

De chaud très chaud à l'intérieur de mon corp au niveau des douleurs et froid très très froid à l'extérieur mais un froid qui m'envahit et me provoque des douleurs aussi.

Il peut faire 39°avec la canicule et avoir très très froid et mon mari qui me dit " pourtant ton corp est tellement chaud, on pourrait cuire des oeufs (côté plaisanterie de mon mari)". Bref pas toujours évidemment à comprendre. 

Maïté 

Ma douleur


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@zazou77 @Maïtė68 

Merci pour vos messages a tous les deux! Cest vraiment sympa de votre part de m'avoir répondu.

Jai lu une nouvelle étude qui dit que la fibro serait sûrement du a une infflamation généralisée du cerveau ce qui perturberait tout notre corps. Pour le moment j'entends plus que la fibro n'est pas une maladie infflamatoire mais pourtant quand je ressens cette chaleur a divers degrés de température au niveau des douleurs, jai vraiment l'impression que la.partie qui me fait mal est en infflamation a moins que ça ne soit juste une dérégulation de la température a ce moment là. Vous en pensez quoi? 

Ma douleur


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je vois qu'on est nombreux à ressentir cet effet de brulure interieure ;c'est une sensation épuisante et ça fuse partout du bas du dos aux épaules ,ça descend dans les jambes et les pieds,ça change de place tout le temps c'est ce qui fait que l'entourage ne nous prend pas au sérieux et ça aussi c'est fatigant....le pire c'est ce vertige qui nous envahit et ce serrement dans la tête qui nous abrutit.......bon courage à vous tous... 

Ma douleur


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@balkavane 

Bon je suis rassurée de savoir que je ne suis pas folle de ressentir ce symptôme. Pareil pour les vertiges et la tête. Je rajouterais perte d'équilibre et chute de tension en montant des escaliers, une pente ou en faisant beaucoup d'efforts. Bien sûr il y a encore un tas d'autres choses à mettre sur la liste.

Courage à tous!

Ma douleur


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Bonjour à tous je confirme que les sensations de brûlures diffuses de la tête aux pieds c'est ce que je ressens je compare cela à une inflammation dorsale que je connais du fait de problèmes lombaires mais là cela se situe le long des os je dirais et lorsque cela concerne le crâne frontal c'est comme si le cerveau gonflait très impressionnant comme symptômes !bonjour la barre au front 😁Et les paupières internes qui brûlent cela pique les yeux obligé de les fermer ! Ce n'est pas le moment de conduire 😁 Pour mes cervicales c'est variable les douleurs fluctuent jusqu'à créer une migraine.

Concernant les jambes dans les genoux les brûlures sont diffuses également ainsi que sur les parties basses de mes jambes. Pour les bras ce sont les parties hautes qui ont ces sortes de symptômes inflammatoires.

Voila mon avis j'espère que cela vous aidera à vous sentir moins seuls dans vos exploits quotidiens et n'oubliez surtout pas de vous féliciter c'est important pour le moral 😉

Bon courage à tous car il en faut !

Christelle. 

Ma douleur


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merci de rappeler tout ça, on se sent plus soutenu .et on a beau savoir qu'il s'agit de la bibromyalgie,on doute toujours quand arrive un nouveau symptome .....bon courage à vous aussi

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