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Patients Fibromyalgie

le regard des autres


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Bon conseiller

moi moins je sort mieux je suis je sort mais a l exterieur de mon bourg les gens trop mechant  ont a ete meme me dire que quand je vais a Lourdes en pele je prenais la place d un malade 

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MAICRESSE c'est peut être juste une formule de politesse, il ne sait peut être pas trop quoi te dire.
C'est comme quand on me demande si ça va, ben ça peut toujours aller mieux pour moi, mais je ne réponds pas vis à vis de mes douleurs habituelles sinon je dirais toujours que ça ne vas pas. Alors sois je dis "ben ça va pas fort" et c'est de manière générale et parce que mes douleurs sont ingérables, soit je dis "je fais aller" l'air de dire "ça pourrait aller mieux mais ce n'est ni pire ni mieux que d'habitude".
La douleur est déroutante pour nous, mais elle l'est aussi pour les proches malgré ce que l'on pense. Mes parents ne me parle pas directement de ma santé et de leur ressenti sur la fibro, alors qu'ils en parlent plus facilement à d'autres personnes (pourtant nous sommes 3 à avoir la fibro dans la famille)

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Merci Blandi63. J'irai voir. Il est vrai que le copain de ma fille se soucie de moi et aussi qu'il est très poli. Je le sens perdu et il dit parfois à ma fille que ça le gonfle.

Sinon, la problématique vis à vis de la maladie c'est que j'ai envie d'être reconnue et que l'on prenne soin de moi je crois !! Même si la plupart de temps je fais celle qui n'a rien et qui avance !!

Bonne soirée

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Merci aussi à Mocouk. Je viens juste de voir ton message ! Je ne suis pas pro en forum. Il est vrai que la maladie est aussi une épreuve pour notre famille. En ce qui concerne les sphères amicale et professionnelle, je me sens mal à l'aise et j'évite d'en parler. Quand on me demande comment je vais, je réponds "et toi ?"... ainsi je change de sujet... Mais en fait j'aimerais que les gens sachent sans que j'ai à leur expliquer. Ensuite, une fois informés, nous pourrions avoir une discussion... Je sais je suis compliquée !!!

A plus

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oui maicresse pas pas facile a expliquer cette maladie et en plus les gens ne savent pas bien ce que c est 

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De rien, MAICRESSE. Disons qu'il faut en profiter pour informer les gens quand ils nous demande si ça va et qu'ils ne connaissent pas notre état de santé, parce que ça permet de faire connaitre la fibro. Mais, il faut aussi savoir dire que l'on va bien quand on va mieux que certains jours, parce que quelqu'un vers qui on se plaindrait tout le temps, finira toujours par être moins attentif à un moment donné et à tout simplement ne plus oser poser la question. Après effectivement, à partir du moment où les gens ne sont pas informés et que ce n'est pas écrit sur ton front ils ne peuvent pas savoir ce que tu as  mais ça c'est pas spécifique à la fibro.

Même si je comprends, que de toujours devoir expliquer ce que l'on a et ce qu'est la fibro c'est assez chiant, dis toi que ce sont toujours des personnes qui sauront réellement ce qu'est la fibro et qui n'auront peut être pas du coup des réactions débiles du type "c'est dans la tête" 

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J'ai eu de la chance dans mon parcours médicale d'avoir été diagnostiqué rapidement (environ 6 mois) en 2007 et d'avoir rencontré à ce moment là que des médecins / spécialistes non fibro-septiques.

Par contre travaillant dans le milieu de la psychiatrie, je me suis gardé d'en parler tout en demandant à certains psychiatres quel était leur avis sur cette « nouvelle maladie ». La réponse a été : « c'est une nouvelle forme de reconversion hystérique » ! No comment.

En 2012, réapparition de la maladie avec de nouveaux symptômes (pour moi) , douleurs articulaires violentes au niveau de la hanche, je ne pouvais plus poser le pied au sol, impression de fracture du col du fémur. Urgence de l’hôpital, début d'une batterie d’examens, en attente d'un scanner...jusqu'au moment où l'interne téléphone à mon médecin généraliste qui lui signale la fibromyalgie ! Je n'y avais pas pensé tellement les douleurs étaient différentes de 2007 !

J'ai perçu de suite le changement d 'attitude de l'interne à mon égard ainsi que des IDE, brancardée dans le couloir des urgences, pas d'attention je n'ai pas été hydratée, ni alimentée de 9 h à 21h, annulation du scanner...Bref, je n'étais plus une personne qui avait des douleurs insupportables, qui avait besoin de soulagement, de comprendre ce qu'elle avait, mais UNE FIBROMIALGIQUE .

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blandi personne ne sait occupper de toi pendant ce temps c est  l horreur  et apres que sait t il passer 

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copine, t ' inquiète pas....tout va bien.

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coucou physalis je t ai  mais tu n etait pas la tampis je recommencerais 

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