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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bon conseiller

bonjour et bienvenue à tous ceux qui souffrent de fibromyalgie

ce sujet ...je l'ouvre pour nous tous les fibros..car MAI est "notre" mois...

d'année en année...les progrès sont minimes mais nous, nous sommes toujours là !!

amitiés, courage...

Alyzée qui espère... qu'un jour "ON" s'intéressera vraiment à cette pathologie...qui nous désespère un peu plus chaque jour...

ESPOIR 

Début de la discussion - 04/05/2016

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

pour vous...

Olivier Philippe-Viela

Publié le 04.05.2016 à 07:05 Mis à jour le 04.05.2016 à 07:05

C’est une maladie mystérieuse, qui touche pourtant environ 3 % de la population française. La fibromyalgie, ce syndrome qui provoque notamment fatigue et douleurs musculaires, devrait faire l’objet d’une commission d’enquête, dont la création est examinée ce mercredi matin par la commission des affaires sociales de l’Assemblée nationale, après proposition du député communiste de l’Oise Patrick Carvalho et de son groupe à la chambre basse.

>> A lire aussi : La fibromyalgie: La maladie de la douleur

« L’objectif est de discuter de ce qu’est cette maladie, qui touche 1,5 à 2 millions personnes en France, et 14 millions en Europe », explique l’élu. La fibromyalgie est en effet très mal connue, et difficile à diagnostiquer. Elle touche essentiellement les femmes et, dans le détail, provoque douleurs diffuses, troubles cognitifs, du sommeil et de l’humeur, ainsi qu’un état de fatigue généralisé.

L’origine de la maladie serait à trouver dans un choc émotionnel, comme la perte d’un proche. Problème, aujourd’hui, il n’existe pas de traitement spécifique contre le syndrome. Alors les personnes touchées soulagent leurs symptômes par une combinaison, variable suivant les cas, faite d’analgésiques, d’antidépresseurs et d’exercices de relaxation.

« Les malades souffrent le martyre »

« Les médicaments ne sont pas toujours adaptés, détaille Patrick Carvalho. Certains médecins pensent même que c’est psychosomatique, alors que les personnes concernées ont de vraies douleurs. La maladie est parfois traitée avec des médicaments pour les gens souffrant de problèmes psychiques. Ce n’est pas adapté, ça les met à plat, certains meurent avant l’âge. D’autres pensent qu’ils ont un cancer non diagnostiqué, des familles volent en éclats à cause de ça. »

D’où la volonté de faire de la recherche sur le sujet, alors qu’en France, la fibromyalgie n’est pas reconnue officiellement et laissée à l’appréciation du médecin traitant. L’Organisation mondiale de la santé l’a pourtant classée dans les rhumatismes depuis 1992, et une journée mondiale lui est consacrée le 12 mai. « Les malades souffrent le martyre, poursuit le député. Il est important que le ministère de la Santé s’en préoccupe, et j’espère que les conclusions de la commission d’enquête permettront de faire bouger les choses. C’est l’omerta à chaque fois que le sujet est abordé, pour des raisons budgétaires je suppose, comme d’habitude. »

 puis...

« Les médicaments ne sont pas toujours adaptés, détaille Patrick Carvalho. Certains médecins pensent même que c’est psychosomatique, alors que les personnes concernées ont de vraies douleurs. La maladie est parfois traitée avec des médicaments pour les gens souffrant de problèmes psychiques. Ce n’est pas adapté, ça les met à plat, certains meurent avant l’âge. D’autres pensent qu’ils ont un cancer non diagnostiqué, des familles volent en éclats à cause de ça. »

D’où la volonté de faire de la recherche sur le sujet, alors qu’en France, la fibromyalgie n’est pas reconnue officiellement et laissée à l’appréciation du médecin traitant. L’Organisation mondiale de la santé l’a pourtant classée dans les rhumatismes depuis 1992, et une journée mondiale lui est consacrée le 12 mai. « Les malades souffrent le martyre, poursuit le député. Il est important que le ministère de la Santé s’en préoccupe, et j’espère que les conclusions de la commission d’enquête permettront de faire bouger les choses. C’est l’omerta à chaque fois que le sujet est abordé, pour des raisons budgétaires je suppose, comme d’habitude. »

s'intéresserait t on un mini à nous ??

le 12 mai ....

alyzée

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

chacun apporte son petit plus...

merci

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

les douleurs, la fatigue permanente, la solitude, les angoisses, l'incompréhension, vivre malgré tout...abandonnés..

quand s'occupera t on vraiment d la fibromyalgie à tous les niveaux : scientifique, recherche, prise en charge, considération....tous les pays concernés...

les années passent...

comment avez vous vécu depuis le 12 mai 2015....

amitiés et merci à tous ceux qui nous soutiennent !!!

alyzée

merci à carenity de me permettre de m'exprimer...de nous exprimer au sujet de cette pathologie  

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

Merci @alyzée 

je reviendrai ...

Belle journée

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

merci @alyzee pour ce nouveau sujet!

personnellement,les douleurs ont legerement diminuee depuis que je ne travaille plus et que je prend le temp d ecouter mon corp,c est a dire de me reposer!

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

pour la recherche et la reconnaissance de la fibromyalgie.

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

Tout compte fait, je ne veux pas démoraliser tout le monde

Soutien à fond

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

à tous les fibromyalques présents sur carenity et ceux qui nous soutiennent car les sujets "fibromyalgie" sont très visités , je remonte ce sujet car le 12 mai, "journée  infirmières" et  "journée  fibromyalgie"...ruban bleu..

donc respect à Florence Nightingale infirmière atteinte par la fibromyalgie.

juste ce 12 mai == vous parlez de cette maladie reconnue à votre entourage, vos amis, par les réseaux sociaux...merci...

juste en un mot == en dix ans nous avons fait connaitre cette pathologie...dans 10 ans espérons que la recherche (en France?? ) aura fait des progrès...et que les jeunes générations atteintes seront soulagées...faisons un effort pour eux tous...

ce que nous vivons est un scandale...douleurs, fatigue extrême, déprime, isolement, incompréhension entourage société médecins, moqueries humiliation, à vous de continuer cette liste...

par contre mobilisation de forums , d'associations, de centres anti douleur, de certains médias, de certains médecins, kiné, ostéo ...à vous de continuer vos témoignages...

merci de ne pas rester indifférents quelque soit votre pathologie...

témoignage de votre vécu , de vos espoirs, de ...tout ce qui peut nous donner de l'espoir...

(merci bloublounet1 pour ton intervention dans le sujet "peine et colère"...je suis entièrement de ton avis et j'en appelle à "nos" modérateurs pour soutenir ton intervention ! !)

amitiés 

alyzée    

le 12 mai 2016


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Bon conseiller

bloublounet1 8 réponses...52 lectures....

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