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la fybromyalgie

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Utilisateur désinscrit

Édité le 16/06/2016 à 00:04

BONJOUR A TOUS. JE SUIS ATTEINS DE CETTE MALADIE QUI S APPELLE FYBROMYALGIE. ET JE PENSE QUE VOUS COMME MOI CEUX QUI N ON PAS CA NE COMPRENNE PAS ON SE S EN EN RECLUS FACE A NOTRE SOUFFRANCE ET CA N AI PAS LES MEDICAMENTS QUI GUERISSES..... JE PENSE QUE L HYPNOSE ET L ACUPUNCTURE PEUT ENORMEMENT NOUS AIDER A CELA. CEUX QUI ME LISES SE RECONNAITRONS.J ATTENDS VOS COMMENTAIRES A CA MERCI. BONNE JOURNEE A TOUS........

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scoobidoo

11/01/2016 à 12:24

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@daniel56 Bonjour,

Ce document est très intéressant, il peut aider beaucoup de personne à se faire comprendre auprès de leur entourage. Je l'ai téléchargé pour le transmettre à d'autres, j'ai la chance d'être bien entourée et respectée.

Francine

PS : selon la netiquette (règles de courtoisie du net) écrire en majuscule équivaut à crier, il vaut mieux éviter. Si tu ne vois pas bien quand tu écris, il suffit d'appuyer sur le bouton Ctrl en manœuvrant la roulette de la souris pour agrandir ou réduire ce qui est à l'écran.

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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.

la fybromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fybromyalgie-35761 2016-01-11 12:24:12

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11/01/2016 à 13:45

moi je n ai pas cette chance d etre entourer car je suis seul je n ai plus de famille. je combat seul c est pas evident au quotidien. regis.

la fybromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fybromyalgie-35761 2016-01-11 13:45:18

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11/01/2016 à 13:48

Bon courage.

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11/01/2016 à 13:57

hypnose, accupuncture, bioenergie aident, il faut y croire..

la fybromyalgie https://www.carenity.com/forum/fibromyalgie/la-fibromyalgie-au-quotidien/la-fybromyalgie-35761 2016-01-11 13:57:05

scoobidoo

11/01/2016 à 14:04

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scoobidoo

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@daniel56 Je crois que même si la solitude est difficile à vivre, quand je lis certains messages, être mal accompagné semble bien pire !

Même bien entourée, j'ai tendance à me replier sur moi. Je reste volontiers dans une pièce que les autres respectent, je n'aime pas me montrer, je suis si différente, voir à l'opposé de celle que j'ai été.

Francine

ps : Merci d'avoir tenu compte de ma remarque, j'espère ne pas t'avoir été désagréable.

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Mouette39

11/01/2016 à 14:40

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Bjr doc tres interressante peu zider a faire comprendre autiur de sois meme si mon noyau familiale me soutien c est pas toujours aiser de comprendre tout et l exterieur encore pire il est claire que j essaie de faire de l exercice tous les jours mais j ai toujours l impression d etre passer sous un rouleau compresseur ....donc d apres ce que je vois nos traitements sont tous diff ineficaces ou peu ...des fois j aimerais tout arreter mais l ayant deja fait c etais pire .Je vis ds un petit village loin de grand centre et c est pas facile d acceder au kine par ex ou autre soin regulier.pour ma part je n ai pas le permis (lol en plus je serais incapable de conduire)les trajets me fatigues .enfin y a pire je n ai que la fm je n ai pas revu de specialiste depuis 10 ans ....allez courage bonne journee et a bientot

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Mouette

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erwannono

14/01/2016 à 18:04

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Bonsoir mes ami(e)s, je ne sais pas si je suis sur le bon site, mais je voulais partager l'information que j'ai trouvé tout à l'heure chez mon pharmacien. Il s'agit d'un site d'information : fibromyalgiesos.fr

bon courage, bonne soirée à toutes et tous, amicalement

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erwannono

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scoobidoo

14/01/2016 à 19:14

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@erwannono Bonsoir,

Personnellement, après quelques échanges de messages houleux, je déconseille cette association.

La présidente est allée jusqu'à m'écrire que je devais arrêter mon traitement et prendre simplement du magnésium. Avec de la patience, ça ferait effet ! ! Je transfère volontiers une copie de ces messages à qui me les demandera.

Je vous conseillerais plutôt Fibromyalgie France www.fibromyalgie-france.org qui est agrée au niveau national et reconnue d'intérêt général. Il y en a d'autres mais je ne les connais pas.

Je suis rarement aussi radicale, mais, là, je ne peux pas faire autrement.

Francine

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14/01/2016 à 19:28

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Merci @scoobidoo tu fais bien de donner ton avis puisque tu as eu affaire à cette association, car de mon côté ce n'est pas le cas, donc encore merci de prévenir nos ami(e)s à bon escient, bonne soirée amicalement

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erwannono

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16/01/2016 à 11:22

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Cc oui merci a vous pour tout ces renseignements...bonne journee a vous tous

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Mouette

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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GérardC

02/09/2022 à 15:21

@MayaneZede

Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.

Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.

Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.

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