Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour,

Je passe de médecins en médecin depuis à peu près 3 ans, J’ai des symptômes divers comme les douleurs, le troubles cognitifs, les tremblements, les troubles de la parole, de la mémoire et j’en passe.. j’ai des problèmes fonctionnels aux organes et j’ai tout les ganglions du corps gonflés, je n’ai plus du tout de force du côté gauche du corps. Je ne sais plus quoi faire, ce n’est pas la sclérose, qu’est ce qui correspond ? La fibromyalgie ? Le syndrome de Sjorgen? Aidez moi svp

Début de la discussion - 03/02/2021

Mes symptômes me font penser à de la fibromyalgie, besoin d'aide


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Bonjour @Lyndapl‍ 

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet. Je l'ai déplacé dans le groupe "Vivre avec la fibromyalgie" pour plus de visibilité.

J'invite ici quelques membres avec qui vous pourrez échanger : @jedily‍ @Freder‍ @Elonine‍ @anna.dussapt‍ @domimarie‍ @Tab971‍ @Joebar13‍ @Drindrin‍ @PruneMauve‍ 

Vous pouvez également consulter cet article sur le diagnostic de la fibromyalgie : Le diagnostic de la fibromyalgie raconté par les membres carenity


D'avance merci pour vos retours et conseils à Lyndapl !

Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

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@Lyndapl bonjour,

Les médecins que tu as vu est ce qu'ils t'ont fait passer des examens IRM, prises de sang, car c'est par la qu'il faut commencer pour diagnostiquer une maladie. Je te conseille de te diriger vers un neurologue ou un rumathologue. Bon courage et belle journée.

Au plaisir de vous lire.

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@Flo0909 ça fait 5 ans qu’on cherche, j’ai fais énormément d’examens, prise de sang, irm, scanner, radio, eeg, emg... 

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@Lyndapl tes examens n'ont rien révélé ? Car le syndrome de sjogren est une maladie auto-immune cela paraît sur une prise de sang, pour la fibromyalgie rien n'est visible aux examens, pour mon cas personnel je suis très fatiguée, j'ai des douleurs qui se diffusent dans tout le corps, épaules, bras, mains, cou, dos, céphalées et j'ai eu aussi des problèmes pour parler mais maintenant ça va mieux je suis suivie par une orthophoniste, un kiné, j'ai aussi des problèmes de concentration, je ne peux plus travailler pour le moment ni même conduire c'est une maladie très éprouvante au quotidien.bon courage.

Au plaisir de vous lire.

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@Flo0909 j’ai fait des examens j’ai eu plusieurs défaillances des organes, j’ai des extrasystoles, de la tachycardie,  j’ai fait un arrêt respiratoire, j’ai un kyste au rein gauche, sur les prises de sang on peut voir des problèmes de thyroïde et des problèmes de foie, de reins..  puis la semaine d’après plus rien, une faiblesse musculaire importante sur le tout le côté gauche du corps, il semblerait que ce ne soit pas significatif de la fibromyalgie car les atteintes sont permanentes dans mon cas. On pensait à la sclérose mais les I.R.M. sont normaux, je vais donc faire une ponction lombaire conseillée par mon neurologue. J’ai également un nodule hémorragique dans le ligament utero sacré gauche. Je fais de l’apnée du sommeil. Pour les médecins tout cela se rejoint. Mon principal problème est de savoir si les adénopathies enflées dans tout mon corps et la faiblesse musculaire du côté gauche peuvent être significatives de la fibromyalgie ou non.. car certains des examens neurologiques sont normaux.. et les examens physio le sont 1 fois sur 2. Pensez vous que ça pourrait être psychologique? Merci pour votre aide 

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@Lyndapl Tu as quand même eu et tu as encore pas mal de problème donc je te rassure ce n'est sûrement pas psychologique. Par contre si ton neurologue ta conseillé une ponction lombaire tu sauras si tu as une maladie autre que la fibromyalgie. Il faut attendre les résultats, tiens moi au courant. Bon courage, bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

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Bonjour, alors c’est bien la fibromyalgie + spondylarthrite ankylosante + endométriose, je suis contente d’avoir un diagnostic même si il est dur à vivre 

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@Lyndapl bonjour,

Et bien ils ont trouvé pas mal de choses, mais au moins tu sais, il faut maintenant qu'ils adaptent les bons traitements pour pouvoir te soulager et vivre ta vie le mieux possible. Mais tu vas y arriver, il ne faut surtout s'enfermer, au contraire il faut prendre l'air, faire un peu de sport la marche, bouger pour ne pas s'enquiloser. Bon courage et belle journée.

Au plaisir vous lire.

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