Fibromyalgie - Reconditionnement du corps et de l’esprit en centre spécialisé

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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 Bonjour à tous, j’espère que je ne fais pas redondance avec un sujet déjà traité. Atteinte d’un syndrome fibromyalgique sévère, je suis dans un état physique et psychologique fortement dégradé et après deux séjours de 15 jours en milieu hospitalier cette année, Les différents rhumatologues ont préconisé un reconditionnement à l’effort en centre spécialisé car ma mobilité diminue fortement,  je suis perpétuellement très essoufflée et n’ai plus envie de grand-chose. Après avoir rencontré le médecin spécialiste de la fibromyalgie dans ce centre, il a préconisé un séjour de cinq semaines avec différents intervenants comme ergothérapeute  car je perds entre autres l’usage de mes mains, rééducation en piscine, kiné, massages,  psychologue, pressotherapie ect... Afin  de traiter mes différentes douleurs et de proposer des soins adaptés à mon état général. Bien que redoutant cette remise en état si l’on peut dire, fatigante et douloureuse,  j’ai accepté car je souhaite retrouver un peu d’autonomie à défaut de ne plus souffrir. Fibromyalgique, je ne suis pas prise à 100 % par la sécurité sociale et mon médecin a fait une demande exceptionnelle car ce séjour est assez coûteux. Je viens de recevoir la réponse du médecin-conseil qui me refuse la prise en charge à 100 % !Vu les frais à engager, je ne pourrai évidemment pas faire ses soins et je vais continuer à voir  mon état et mes souffrances se dégrader et s’amplifier. L’un ou l’une d’entre vous ont-ils fait ce genre de reconditionnement  ? Quelles ont été les résultats ? Avez-vous trouvé des solutions pour la prise en charge ? Pourtant la fiche Améli de la SS préconise ce traitement. Si vous pouvez m’aider, je suis preneuse. Merci à tous. 

Début de la discussion - 14/08/2019

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@PruneMauve  

bonjour, je vous propose plusieurs pistes.

- certaines mutuelles ont des enveloppes pour leurs adhérents, ils peuvent parfois aider financièrement à hauteur de 1000 € non remboursable.

- Allez voir une assistante sociale qui peut aussi vous venir en aide, la MDPH si vous avez la reconnaissance peut peut-être vous orienter et bien sur l'assistante sociale de la Sécurité Sociale. 

- Le secours populaire est aussi une option, n'hésitez pas, ne toquez pas aux portes ... défoncez les ! 

sauf erreur, la participation financière à la charge du patient dépend de ses revenus. Si vous n'avez pas beaucoup de ressources cela devrait pouvoir se régler .

courage 

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@zazou77 

Merci pour tes conseils qui vont être utiles à beaucoup! Cest chouette de savoir qu'il y a des personnes sur ce forum qui s'informent et qui donnent autant de bons conseils. 

J'encourage tout ceux qui le peuvent et qui voudraient faire de même, à poster le plus de renseignements que possible pour que tous les membres du forum puissent trouver des solutions à leurs problèmes. 

Bonne soirée a tout le monde!  Ensemble nous sommes plus fort! 

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@zazou77    Merci pour vos précieux conseils, ce sont des pistes que je vais explorer au plus tôt et je vous tiendrais informée afin de donner des informations et des solutions à tout le monde. Encore merci j’espère que je vais aboutir car je n’en peux plus. 👍😊

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Bonjour moi c était très longue mais je me battu je suis allé faire un dossier a la mpdh voir une assistance social de la séçu et même c était refusé le premier fois j essaie aujourdui l la aah et la invalidité 2 ! Je comprend on na, plus de force déjà notre corps est fatigue et on plus il faut se battre pour les papier s 😤

J espère que tout-va rentre dans l ordre perte pas l espoirs 😊

Ensemble on est fort belle journée à tous 

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@MANUELA20 

Je suis vraiment de tout cœur avec vous dans cette grande lutte!

Jespere que vous aurez plus de chance que moi concernant l'aah. La MDPH a estimé mon handicap à moins de 50% donc pas de droit pour l'AAH ou pour les cartes de priorités. En sachant que ça m'arrive de ne pas pouvoir marcher très longtemps ou d'avoir tellement mal que je ne peux pas sortir de chez moi par exemple. Nous vivons vraiment dans un triste monde mais il y a toujours une lueur d'espoir et une porte qui s'ouvre à un moment donné. Je me dis souvent "heureusement que jai encore ma famille et heureusement que jai aussi ma foi a laquelle me rattacher pour continuer d'avancer et croire qu'il y aura du mieux tant pour notre reconnaissance et tout ce quelle englobe (santé, administrations, aide financières et matériels, le changement de vision de nos entourages en rapport avec ce qu'est réellement la fibro etc...) et tant pour moi également.

Courage! S'il le faut aller frapper à la porte dune autre assistante sociale qui soit à l'extérieur de la sécurité sociale. 

Portez vous le mieux que possible! 

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Bonjour a tout le monde!

Je tenais à dire un grand MERCI à tout ceux qui contribue à ce que cette partie du forum soit toujours active! Que ça soit ceux qui gèrent le site internet, les administrateurs et nous bien sur en postant nos tonnes de commentaires et en s'aidant les uns et les autres le plus que possible.

Je remercie aussi toutes les personnes qui m'ont aidée grâce à leurs commentaires et celles et ceux avec qui une amitié a pu voir le jour même si nous n'habitons pas tout près les uns des autres. Cest déjà très bien pour moi une amitié a distance! Grâce à ce forum je me sens beaucoup moins seule avec ma maladie. Je pars du principe qu'il faut aussi savoir dire les bonnes choses quand elles sont présentes dans nos vies.

Je sais ce n'est pas le bon sujet pour poster cela mais je ne voulais pas exprès ouvrir une nouvelle page rien que pour ce message de remerciement.

Bon jeudi à tous! 

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@Liséa6 

bonjour, Liséa6, je suis tout à fait d'accord avec vous, plus nous serons solidaires entre nous, mieux nous accepterons nos douleurs aussi bien psychologique que physique.

Même si nous ne nous connaissons pas, nous avons tous (tes) le ou les mêmes soucis, nous sommes à même de comprendre ce que ressent une personne qui se retrouve soit isolée au travail, perdue dans les démarches administratives, incomprise au sein du cercle familial ou par le milieu médical.

Il n'y a qu'entre nous que nous pouvons trouver des réponses à nos questions, un soutien moral quand cela ne va pas, que nous nous retrouvons seules face à nos  moments de solitude.

Le plus important pour nous tous (tes), c'est de ne pas sombrer dans une certaine mélancolie, mais se relever toujours plus forts (tes) chaque jour.

voilà, c'est ma p'tite pensée de la journée 

bonne journée à tous, toutes

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Bonjour,j'ai déjà répond hier mais,nouvelle sur le forum j'ai peut-être oublié de publier.....

J'ai suivi le même parcours que car en plus de la fibro je souffre aussi d'arthrose  dégénérative. Je perds aussi par moment l'usage d'une main et bien sûr on ne sais rien faire. Je vais de découragement en découragement et comme tout le monde je m'isole pour ne pas........casser l'ambiance. La sécu en Belgique est plus tolérante et il y a une prise en charge pour les centres anti douleurs mais ces cures sont très fatiguante. J'ai répondu à qlq'un d'autre sur l'usage du canabis thérapeutique mais je ne retrouve pas le message. Chez nous l'huile de cbd est en vente libre chez certains thérapeutes agréés mais.....165 € la bouteille et je n'ai pas vu de différence. Finalement rien ne marche. J'ai abandonné la plupart de mes médicaments (anti douleurs, anti inflammatoires, anti dépresseurs.)....... Je garde les somnifères dont j'abuse quelque fois quand c'est trop penible. Bien qu'ils voient mon quotidien je n'ai pas toujours l'impression d'être comprise par mes proches. Je vis en stress permanent ......bonne journée à tous

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@PruneMauve 

un peu de lecture ...

voici quelques liens pouvant être très intéressant :

- https://fmh-association.org/vacances-quelles-aides-pour-les-personnes-handicapees/

- https://aide-financiere.net/secours-financiers-exceptionnels/

- https://www.ameli.fr/fileadmin/user_upload/documents/demande_aide_financiere_avril_2016.V3_01.pdf

- https://www.ameli.fr/sites/default/files/formulaire_demande_ps_ou_aide_financiere_.pdf

- https://mes-aides.gouv.fr/

(je ne sais pas si ces liens sont déjà sur le site, mais cela mérite le coup d'oeil !) j'espère que cela vous aidera dans vos démarches.

il y a toujours une solution