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Fibromyalgie : la maladie affecte-t-elle votre vie de couple ?
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Pamber
Bonjour à tous,
Vous demandez si la fibromyalgie affect ma vie de couple. Oui beaucoup, après 9 ans de mariage. Mon mari m'a quitté la mai 2022 sans savoir au il habite. Il la juste envoyé un texto qu'il revient plus a la maison. Il voulait demandé la divorce. Nous avions vendu notre appartement, je déménage et après 6 mois je suis divorcée.
Louloute14
Bonsoir,
Pour mon cas le diagnostic n'est pas encore tombé mais je sais que j'ai la fibromyalgie. J'ai souvent de grosses crises, toujours très mal et fatiguée mais j'ai un homme génial qui souffre avec moi. Il cherche sur internet tout ce qui pourrait me soulager, et oui mon médecin ne me donne que du paracétamol... autant dire rien. Mon chéri me soutient. Nous avons une vie de couple normal ( enfin presque) malgré mes douleurs.
Sur le plan sexuel évidemment que ce n'est pas comme avant mais je gère. Je précise que ça fait 25 ans que nous sommes ensemble.
Nous nous aimons fort et heureusement car j'ai souvent le moral à zéro .
Je tiens le coup pour lui
Poupine
Bon conseiller
Bonjour,
Pour ma part, j'ai un conjoint qui se montre assez compréhensif en ce qui concerne la fatigue. Mais depuis que des douleurs sont apparues, c'est plus compliqué, il a du mal à gérer et ne réagit pas toujours comme je l'aurai espéré. Ça l'affecte et il cherche à se protéger ... Quoiqu'il arrive, le dialogue est primordial !
Blondiie
Bon conseiller
Bonsoir .
Mon conjoint ne comprend pas.. je me sens incomprise, seule face à tout ça, pourtant quand j ai eu mes trois occlusions intestinales avec chirurgie, il été la , il comprenait , il m aider , quand on a eu le diagnostic de mon endometriose après des années d errance médicale et de souffrance , il a été la aussi , après j ai de nouveau subi deux grosses opérations pour l endometriose avec la pose d une ileostomie provisoire et pareil . Mais depuis que j ai ete operer de l endo , pour lui je vais beaucoup mieux etc il ne comprend pas la fibromyalgie, il agit comme si j etais pas atteinte de cette maladie ( pourtant j ai bien eu 4 diagnostic par 4 médecins différents) depuis septembre je vais pas bien , j ai déclencher un TAG ( trouble de l'angoisse généralisée) du à un énorme stress accumulé et le deces de ma grand-mère et j ai fais de la dépression, j avais des idées noires etc.. il le vit très mal et me dit que je lui gâche la vie , ainsi que la vie de notre petit garçon ( il a 3 ans demain ) pour lui il suffit que je bouge mon cul comme il dit.. que je fasse le ménage etc .. je sais qu il n a pas vraiment tord car je reste dans mon canapé tout le temps.. mais je n ai aucune énergie et j ai mal partout . J ai 31 ans mais l impression d en avoir 90 , je galère pour m occuper de mon fils en bas âge. Je me sens pas comprise ni soutenue alors déjà je n ai pas le moral mais me prendre des reproches non stop c est vraiment dur et l entendre dire que je gâche 15 ans de relation pour de la dépression etc que il a beau m aimer que l amour ne suffit pas.. on a plus de vie intime depuis juin 2022 et ça je me le prends en pleine face tous les jours soit.. désolé j avais besoin de me confier sans être juger
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Sheldon
@Blondiie je te comprend tellement ! Sache qu'ici tu ne seras pas jugée. Les personnes qui souffrent de fibromyalgie comprennent ce que tu traverses. Le problème à été identique pour moi. Mon ex conjoint était présent quand les médecins ont diagnostiqué mon hydrops (maladie pressionnelle de l'oreille interne) mais pour la fibro comme les analyses revenaient normales alors il ne me croyait pas, me disait que c'était psychologique etc.. J'ai déclenché comme toi un syndrome de stress permanent avec de la spasmophilie. Les rapports intimes devennaient de moins en moins fréquents également je souffre de fatigue chronique avec des difficultés à "me bouger" avec cette éternelle impression de vivre dans le corps d'une personne âgée. Je n'ai pas d'enfants et n'ose pas imaginer la difficulté à s'occuper d'une autre personne quand on arrive pas à s'occuper de soit.
Je te souhaite beaucoup de courage en espérant que ton mari comprendra à quel point le soutien du conjoint est important pour le moral.
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Sheldon
Bonjour,
Diagnostiquée fibromyalgique depuis 3 ans (+ une maladie de l'oreille interne qui s'est déclenchée en même temps) suite à un choc émotionnel (décès) je me suis littéralement écroulée pendant 5 mois, le temps que les maladies s'installent bien 😒 et cela m'a coûté mon couple. Mon ex conjoint qui ne me croyait pas, qui pensait que j'exagèrais les symptômes etc.. J'en arrivais à me cacher pendant les crises, je dormais dans le canapé pour ne pas le déranger. Maladies totalement invisible et les résultats d'examens qui sont toujours bons.. Que ça soit dans le couple ou la vie professionnelle, il est très difficile de se faire comprendre quand les symptômes sont invisibles. De nouveau en couple depuis un peu plus d'un an, je suis épaulé par mon conjoint qui est à l'écoute et plein de compréhension. Quand je suis en crise, il s'occupe de moi et trouve cela normal 😌 je n'ai plus honte et les symptômes sont plus faciles à vivre avec du soutien 😊
Lehelin
Bon conseiller
Bonjour,
Je tiens à participer à cette discussion.
Diagnostiquée début d'année, mais souffrante depuis 2020.
Mon couple est souvent impacté car Monsieur a du mal a comprendre les douleurs. Mais il a du mal aussi a voir quand ça bascule dans le difficile c'est à dire dans le plus douloureux pour moi.
Concernant le point intime, quand je suis en crises c'est impossible pour moi.
La fatigue fait que souvent il ne se passe rien, il est frustré et me le fait savoir quand on en discute. J'essaie d'y remédier mais compliqué quand on apprend a vivre avec la maladie...
Corsica72
Est ce sue des personnes sui ont la fubromyalgie on t ds crises comme la visicule merci
mcl20b
Oui ma maladie a un impact négatif sur ma vie de couple.
Difficile à vivre pour moi mais surtout pour mon conjoint.
GigiBi
Bon conseiller
Bonjour!
Je suis en couple avec ce même conjoint depuis 34 ans. Je me considère chanceuse de l’avoir. Il écoute et tente de comprendre la maladie (et les autres maladies que j’ai accumulées au cours des 6 dernières années).
Au début, il ne comprenait pas toujours. Il s’est ajusté avec le temps quand je lui ai dit que j’avais besoin qu’il m’écoute et m’entende. Je respecte aussi ses capacités attentionnelles concernant les malaises, complications, douleurs, etc. Ce ne sont pas ses sujets préférés disons!
Côté intimité, on s’ajuste en fonction de mes douleurs (intensité, longueur, positions, moment dans la journée, etc). Quand la douleur est trop intense, on remet à demain.
Je vous souhaite le même bonheur!
Bonne chance à vous!
Gi
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Les membres participent aussi...
GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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Candice.S
Animatrice de communautéBon conseiller
Bonjour,
Comment allez-vous aujourd'hui ? 😀
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Douleurs articulaires, fatigue, troubles du sommeil… La fibromyalgie s'avère très difficile à vivre pour les patients, mais également pour leurs conjoints.
Pour vous, quelles sont les conséquences de la maladie sur votre vie de couple ? Quel est l'impact psychologique de la maladie sur vous et votre conjoint ? A-t-elle une influence sur votre vie intime ?
N'hésitez pas à partager et à échanger en commentaire ci-dessous !
Belle journée,
Candice de l'équipe Carenity