Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour tout le monde,

Je suis nouvelle et je suis fibromyalgique depuis 11 ans, 11 ans que je me bats tous les jours pour continuer de travailler, j'ai été diagnostiqué il y a 2 ans, je travaille à temps plein, et les journées sont difficiles à tenir à cause des douleurs, et de la fatigue. Je m'accroche parce que j'ai besoin pour mon épanouissement personnel de travailler. Parfois il m'arrive de vouloir renoncer tant je suis épuisée. Je travaille dans une école, et le contact avec les enfants me permets d'oublier un peu cette saleté de maladie. Je les sert à la cantine, et le reste du temps je suis à l'entretien des locaux, ce qui me permet de le faire à mon rythme. Avant j'étais animatrice en centre de loisirs, j'ai dû y renoncer à cause de Mme Fibro. On peut toujours essayer de travailler, mais il faut admettre que les semaines sont loin d'être simple. Bon courage à tout le monde.

Début de la discussion - 29/01/2021

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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Bonjour,

Je suis nouvelle également, j'ai été diagnostiqué il y a 5 ans et depuis mon accouchement et une dépression post partum sévère en 2019, ma fibromyalgie s'est aggravée.  Je ne sais plus vers qui me tourner, notamment comme dit Isaf70 concernant mon travail. Je suis gestionnaire de sinistre ce qui est un travail intense, que j'ai de plus en plus se mal à assurer à 100%. J'ai toujours voulu garder mon activité professionnelle à temps plein pour être comme tout le monde mais je me rends compte que ma vie personnelle et familiale paye les pots cassés.  Les seuls moment que j'ai avec ma famille je les passe à dormir tant la fatigue et les douleurs sont importantes une fois la semaine terminée.  En plus de mon emploi je m m'occupe de ma fille de 20 mois le matin et le soir, mon conjoint étant aidé Soignant et travaillant en 12h. J'ai l impression de ne plus avoir de vie personnelle et familiale.  Ma fille me regarde souvent d un air inquiet car je passe beaucoup de temps allongé dans le noir, elle tend même ma ventoline ( nous sommes tte les deux asthmatique, elle sait que c'est un médicament) . Cela me peine énormément, je ne voyais pas ma vie comme ça.  J'ai de plus e  plus de mal à finir mes semaines, je suis souvent arrêtée, j'ai l impression que mon entourage, même si ils font ce qu ils peuvent, cette maladie est peu connue,  ne comprennent pas pourquoi je suis tant fatiguée. Je ne sais pas comment leur faire comprendre mon ressenti.  Je désespère et ne trouve aucune solution, j'ai peur de l avenir et j'ai peur de passer à côté de ma vie, la seule..... 😔. Si vous avez des conseils pour mieux vivre avec cette maladie, arrivez vous à conserver votre emploi et vie familiale ? Merci à vous tous.

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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Bonsoir à vous deux,

J'ai 56 ans et je suis aide à domicile, je ne peux plus travailler depuis 8 mois date à laquelle on m'a diagnostiqué ma fibromyalgie, j'ai des très fortes douleurs dans les bras, les mains, épaules, le dos je ne peux pas rester trop longtemps debout ni trop marcher. Mon neurologue m'a donné un traitement qui diminue légèrement les douleurs, je vois un psychologue, je fais du kiné 2 fois par semaine et je fais des séances d'hypnose au centre anti douleurs, les bains chauds atténue aussi les douleurs. Bonne soirée.

Au plaisir de vous lire.

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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Bonjour tout le monde,

Je crois qu'il n'y a pas de travail idéal avec cette maladie, mais pour moi j'ai essayé de trouver ce qui me va le mieux, ce qui est moins pire. Par contre j'ai appris au fils des années de souffrance, de freiner mon dynamisme, faire les choses plus lentement, prendre un peu plus mon temps, faire attention à mes mouvements. Je sais que pour moi, je dois " bouger" mes douleurs sinon celles-ci sont encore pire. Bouger en respectant mon corps. Voilà ce que cette maladie m'a enseigné. Penser un peu plus à mon bien-être, et savoir dire non.

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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@IsaF70 OUi tu as raison il faut écouter son corps, mais il faut continuer à bouger, a marcher tous les jours un peu sans jamais aller dans la douleur. Bon dimanche.

Au plaisir de vous lire.

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?

• Animatrice de communauté
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Bonjour @IsaF70‍ ,

Je vous remercie pour l'ouverture de ce sujet emoticon Timide

Vous pouvez également consulter et échanger sur une discussion similaire : Le travail et la fibromyalgie, qui travaille encore avec la fibromyalgie ?


Belle journée,

Clémence de l'équipe Carenity  

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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Bonjour à tous ! 

Me revoilà au travail depuis une semaine d arrêt où j'ai marché un maximum et essayé de me reposer pas simple avec un bébé malade très souvent. Les douleurs sont toujours aussi intenses, la nuit également ce qui accentue la fatigue. 

La concentration devient très difficile, j'ai l impression de ne plus comprendre ce que je lis. Je ne vois pas d amélioration.  

En même temps mes journées sont tellement remplies que je ne peux pas prendre soin de moi. 

J'ai déposé un dossier MDPH mais je n y crois pas trop.  

Notre vie sera t elle souffrance jusqu'à la fin ??? 

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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Bonjour,

Nos journées sont chaque jour remplies de douleurs et de fatigue, malheureusement c'est comme ça, et ce pour moi depuis des années. J'ai un traitement qui me soulage un peu, mais jamais totalement. Je parviens tout de même encore à travailler à plein temps, j'ai appris à faire les choses plus lentement, et prendre régulièrement des pauses, pour parvenir à tenir mes journées. J'ai aussi fait un dossier à la MDPH, j'ai obtenu la reconnaissance travailleur handicapé, et la carte CMI, carte de stationnement et de priorité pour personnes handicapées. C'est les seules démarches que j'ai faites.

Fibromyalgie et travail, quelles sont vos expériences ?


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@IsaF70 Bonjour,

Mais quel métier fais tu, car moi je suis aide à domicile, j'ai 8 employeurs et ne peux vraiment pas reprendre mon travail du moins pour le moment, j'ai trop de douleurs dans les bras et les mains ainsi que le dos, les douleurs se diffusent dans tout mon corps malgré le traitement qui atténue légèrement les douleurs.

Au plaisir de vous lire.

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@Flo0909 Bonjour,

Je suis agent technique dans une école. Mon travail consiste à accueillir les enfants le matin, avant que les enseignants prennent le relais. Nettoyage des classes et autres salles, puis servir les enfants en cantine, et accueil du soir périscolaire. 

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