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Patients Fibromyalgie

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Bonjour,

Je suis de SAINT RAPHAEL le VAR

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Bonjour

Je suis de nimes dans le gard

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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Je vis dans le 92 en Île-de-France
Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué les landes du nord, proche bassin arcachon

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

bonjour j aimerais en savoir un peu plus sur comment vis tu ta fibro au quotidien ?

j aimerais savoir ou ce situe tes douleurs et comment fais tu pour les soulager?

j aimerais aussi savoir ce que tu fais de bon comme passe- temps ou autre pour te changer les idees?

travaille tu encore? qu est ce que la fibro a changer dans ta vie ?

merci beaucoup et  a bientot j espere 

melanie 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué

Bonjour plutôt bonsoir  comment je vis la fibro au quotidien pfff d abord je ne m ecoute pas, j ai mal de la racine des cheveux jusqu aux orteils, même les vêtements et le draps du soie je ne peux supporter, mais on ne peux rester nue toute la journée  j ai fait de la cryotherapie cela  m'a bien soulager, je suis aller dans un centre anti douleur mais bon on peut le faire chez soi, tu prends des mandalas ou livre de coloriages pour adulte tu en trouve chez action   crayon de couleurs et tu fais cela pendant 1 heure 1h30 ça te détend et tu ne pense a rien comme au centre, ensuite c est la musicotherapie tu ecoutes de la musique que tu aimes, surtout ecoute les sons de la nature ( oiseaux, la mer, la pluie, les cigales etcs.....) et petit a petit les douleurs s atténue  je prend aussi de la L carnitine c est lz dr dy centre qui l a prescrit ça aide et ensuite il faut sourire et rire de tout une bêtise c est pas grave il y a pire que ça. 

Depuis le mois de Mai 2018 on m a mis en invalidité et toi comment ressent tu cette maladie ? 

Bonne soirée en esperant te lire 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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@pseudo-masqué‍ 

bonjour j aime ton temoignage ou message

et ces vrai qu on a mal de la racine du cheveux jusqu au orteil

moi aussi les vetements sont dur a endurer sur le corps.

je fais deja du mandalas et j aime bien ces relaxant et la musique aussi .

j attend une reponse pour l invalidite 

comment cela fonctionne pour toi , comment a tu reussi a etre declarer invalide ?

j imagine que tu habite en france et moi je suis de montreal et je sais pas si cela fonctionne pareil 

j aimerais en savoir un peu plus ,  et est ce qu il te donne un revenu ?

fais tu autre chose ou tu est vraiment incapable comme moi de travailler 

pas facile notre situation 

a bientot 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
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Membre Carenity
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J'habite dans le Cher à côté de Vierzon, région où le désert médical est bien là.  Pour avoir un médecin traitant et obtenir un rendez-vous c'est le parcours du combattant. Quand on est fatiguée, exténuée, à bout de force comme moi, qu'on est seule c'est dur, ça casse encore plus le moral! Presque tous les médecins ont l'âge de la retraite dépassé, certains continuent quand-même, faute de pouvoir recruter de nouveaux jeunes médecins, pourtant nous avons un Centre de Santé, mais il n'y a pas de candidats. Qui voudrait venir s'installer dans une ville triste comme celle-ci? Pour moi c'est difficile car j'habite à la campagne, qui dit campagne, dit voiture. J'en ai une, bien sûr, mais à cause de la Fibro je ne peux plus conduire... D'où mon stress quand je vois arriver la fin du traitement à renouveler sur 3 mois. Plus AUCUN médecin ne se déplace à Domicile. Alors comment font les gens qui ne peuvent plus du tout se déplacer? Nous avons également S.O.S. Médecins, quand j'ai fait appel à eux, on m'a dit: "Ah, mais NON Mme nous ne nous déplaçons pas à domicile, il faut prendre rendez-vous et vous venez". Prendre un rendez-vous? je n'en croyais pas mes oreilles! Un S.O.S. Médecins, d'un, qui ne se déplace pas!  de deux, qui ne reçoit que sur rendez-vous! Alors dans l'Urgence comment faut-il faire? Et bien: Vous appelez le SAMU. Le SAMU! Ils ont peut-être mieux à faire que se déplacer pour renouveler une ordonnance ou pour traiter une maladie chronique ou autre. Non? Au XXI siècle on croit que le progrès est là pour nous aider. FAUX. En fait, OUI, MAIS UNIQUEMENT pour les personnes en bonne santé et d'un âge raisonnable.

Je me révolte contre cette société égoÏste où c'est chacun pour soi. Tu es en mauvaise santé, soigne-toi et n'em.... pas les autres avec tes soucis. Je suis atterrée de cette indifférence et du manque d'humanité des Organismes quel qu'ils soient. Oui aujourd'hui je suis de mauvaise humeur, je souffre tellement que j'en veux au monde entier. Y-A-T'IL QUELQU'UN QUI NOUS ECOUTE? ET SURTOUT QUI NOUS ENTEND?

Bon courage à toutes. 

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué moi comme je t ai dit hier c est le médecin de la caisse assurance maladie qui m a déclarer inapte à tout travail, cat mon metier était agent d entretien dans une école et j n arriver plus à suivre le rendement et surtout si on ne dort plus la nuit.

Oui je perçois une une pension d invalidité de 698 euros par mois et sans rien d autre. Moi j habite Nîmes dans le sud la chaleur c edt bon pour la fibromyalgie car au canada il fait beaucoup plus froid je pense il faudrait peut etre aller au soleil

A bientôt bon courage

Fibromyalgie : d'où venez vous ?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué   J'ai lu un article récemment qui estimait les malades de la fibromyalgie en France à 5% presque essentiellement des Femmes! Alors qu'il y a encore peu de temps ce pourcentage était estimé à 2%, sans compter toutes les personnes atteintes de cette maladie encore non détectée. Donc, soit cette maladie est de + en + répandue, ou les Médecins la reconnaissent davantage. A cogiter

Salut à vous toutes