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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion

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Membre Carenity
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Bonsoir 

Je viens vers vous car comme beaucoup d entre nous je me pose des questions et me sent seule face à tout ce que je vis depuis plusieurs mois. 

Je ne suis pas diagnostiqué "fibromyalgique " est pourtant je pense souffrir de cela . 

Je suis enfin j étais une personne très dynamique et sportive. En espace de 2 mois tout s est écroulé. 

Douleur à la nuque et haut du dos 

Fourmillement et douleur dans les bras 

Maux de tête vertige vision trouble ...

Je continuer à bosser sous lamaline et kepial  et anti inflammatoire jetais shooter mais les douleurs me laisser tranquille 3 heures avant de revenir plus forte que jamais  j'en pouvais plus. Au bout de 2 mois et malgré que mon médecin voulait me mettre en arret sans que je le veuille j'ai commencer à avoir des engourdissement dans les jambes puis dans l'autre... je pouvais à peine me déplacer donc la plus le choix en arret. Aujourdui ça fait 6 mois et tout s est empirer j'ai su arrêter mon activité sportive 

Aujourdui j'ai des douleurs diffusés dans tout le corpt ou presque . Avec des zones très sensible . J'ai des épisodes avec de fortes faiblesse musculaire type grosse grippe je peux rien faire . J'ai mal au jambe et marche très peu car mais jambe me tienne mal et chaque pas et douloureux 

J'ai mal dans la machoire h24  manger du pain macher un chewing gum  ou même rigoler est un calvaire. 

J'ai des vertiges et nausees très souvent . 

Je fais quelques fois de lapnee  du sommeil .

J'ai des spasmes jour et nuit . Et parfois de grosse crises genre tout le corp pendant une minute à 10 mn et déclencher par un surplus d'effort ou alors simplement en appuyant sur une zone précise sur le bras ou la jambe ( oui je suis chelou)

J'ai parfois le symdrome  des jambes sans repos ... et quand on a déjà mal être obliger de bouger c'est jambes c'est épuisant .  

Je suis épuisée toute la journée . Sommeil difficile est pas réparateur 

Je met une heure à me lever le matin 

J'ai des douleur en bas du dos au niveau des fesses parfois au dessu de la poitrine ..

Mes douleurs se résume par des fourmillement engourdissement pivotement douleurs lancinante 

Aujourdui on me parle de neuropathie de sensibilité 

Car j'ai un canal carpien qui est revenu mais rien d'anormal sur electromyogramme ??!

Le rhumato vu novembre 2017 à rien trouver d'anormal 

Ma neuro à parler de fibro  nov 2017 puis après l'inefficacité des anti dépresseur elle la exclue  . Pourquoi ?

2e traitement anti dépresseur 1 mois pas d'effet 

Irm  cervicale et cérébral normaux 

Prise de sang complète normal 

Biopsie de la peau pour suspicion de maladie auto  immune RAS (car aparition brutale d Un gros eczéma sur toi le visage )

Je vois un autre rhumato en mai 

Un lendocrino en mai ( ma neuro l'envoi le voir car hormone thyroides légèrement plus haute ) 

Et après je revois neuro ...

Rjai l'impression qu'on tourne en  rond  ma neuro ne m écoute pas . 

Je me sens seule et incomprise .  

Desoler pour le pavé :(

Pour les personnes reconnue fibro  comment se faiit le diagnostic ? 

Et est ce que vous travaillez ??

Je suis loin d'être une feniante mais à l heure d'aujourdui je ne tiendrais pas une journée de taff... même si la va falloir je reprenne 

Il y a t'il une reconnaissance ?? 

Quelques avis ??

Merci à vous 

Début de la discussion - 01/04/2018

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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Bonjour je suis Sandrine je ne travaille plus depuis 20 an j ai 50 maintenant le tableau de symptôme que tu décris ressemble bien à la fibromyalgie je ne suis pas fainéante non plus j étais hyperactif avant aujourd'hui je suis l ombre de moi même il ne faut pas se culpabiliser tu sais si tu veut un diagnostic sans et qui voc il faut prendre RDV en service interne  de l hôpital ces médecins interniste  sont spécialisés pour trouver la pathologie dont on souffre demande une lettre à ton médecin pour pouvoir y aller bonne continuation

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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Oui la maladie est reconnu par la sécurité sociale depuis le 30 aout 2017 

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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Bonjour Sandrine 

Et merci ! Je vais voir ça .  

Fibromyalgie?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

Je peux pas beaucoup t'apporter de témoignage , je suis perdue aussi :) mais Sandrine est de bon conseil. Essayes ça  . L'interniste va chercher sans doute à écarter la spondylarthrite  ( la fibromyalgie et la spondylarthrite se ressemblent ) je trouve que d'après ce que j'ai lu sur les sites rhumatho ça ressemble à la fibro ce que tu décris mais tu as aussi qui ressemblent à la spondylarthrite. Et tu as aussi plein d'autres symptômes . Il n'y a qun spécialiste comme L'interne qui pourra voir de quoi tu souffres! 😊 

Sandrine m' a dit dans un autre post que c'était comme aller voir le docteur house ,j'ai rigolé.   J'espère qu'il sera plus sympa 😂

Bon courage 🐥

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Coucou est merci 

Donc je dois demander une lettre à mon docteur une lettre qui explique pourquoi il m envoi ?

Est ensuite je dois appeler pour un rdv  au service médecine interne 

Comment ce passe le premier rdv ? Il y en a plusieurs du coup ? 

Et ouai j'espère qu il sera plus cool alors hihi 

Fibromyalgie?
Membre Carenity
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@pseudo-masqué 

tu dois le voir et normalement ton généraliste doit remplir pourquoi il t'envoie (mais normalement si tu lui expliques pourquoi un interne et ton problème, il doit savoir remplir la lettre :) pour mon généraliste c'est lui qui m'a rempli la lettre quand je lui ai expliqué mon problème :) ils sont habitués . 

oui et après appelle l'hopital qui t'interesse dirctement :) tu leur dis que tu as une lettre une fois que tu l'auras , ils te diront la marche à suivre :) 

je verrai dans plusieurs mois si je fais comme toi ;)entre deux paumées on se comprend 

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ 

Fiouuu le soucis avec mon généraliste, quand il s'agit de remplir un papier ou de faire une lettre il rouspéte :/ 

Il est dans RDV  est très expéditif. 

Du coup quand j y vais je sais que j'ai que 1mn40  top chrono après il me sert la main et me souhaite une bonne journée accompagné d'un bon courage.

Tu n'en a pas encore vu un alors si je comprends bien . 

Cdzt long est fatiguant toute cette course au diagnostic 

Et encore, je sais pas pour toi mais en qui me concerne cedt que le début alors j'espère que cela ne sera pas trop long 

Genre plusieurs années 

Jai regarder un peu les symptômes de la spondy  

Je my retrouve pas par rapport à la fibro 

M'enfin  je vais vois si il peut me faire cette lettre, j'y retourne  des demain pour prolonger mon arrêt et lui demander une lettre pour mon rhumato ( un nouvezu) donx  la déjà 2 lettres  il va pas être content hahaha 

Ha oui , une petite idée de la durée d attente  pour un RDV  en interne ?

Bon j imagine que cela doit varié d un département à un autre

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
Posté le

Moi j ai attendu seulement 2 mois  J ai pris le rdv et fait faire la lettre seulement après lors de ma visite quand à la lettre on s en fou qu' il aime en faire ou pas c est son job il y a 3 lignes à faire en gros sa donne après plusieurs examens passé et revenu négatif et la multitude des symptôme je vous pris d examiné ma patiente pour diagnostic et voilà avec l interniste c est simple tu viens avec tous ce que tu as déjà fait il te fait une prise de sang qui va servir pour illuminé tas de pathologie après cela dépend de ce que tu as déjà en ta procession au niveau radiographie un ou 2 questionnaire à remplir le toucher des 18 points en 2 rdv le diagnostic tombe ce qui est long c est ce que vous avez fais jusqu'à maintenant passé d un médecin à un notre ce que j ai moi même fais jusqu'à ce que mon kinésithérapeute un jour m explique qu' un de ses patients assez complexe  a eu droit à cette procédure et comme je ressemblait à se patients on en a parlé ni une ni 2 j ai pris ce RDV vu mon médecin et lui dis de faire cette lettre il faut s imposer fasse a eux vous n avez plus cas bonne continuation

Fibromyalgie?
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Membre Carenity
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@pseudo-masqué‍ merci !

Je reviens de mon médecin ... j'ai pleurer tout le retour 

Il ne veut plus continuer mes arrêt 

Il ma dit  je t'ai vu arrive tu marche bien tu t'occupe de ta fille tu conduis tu fais les courses ?! Alors tu peux travailler !

La fibro  c'est pas une maladie on peut travailler avec !

Mais qui lui a dit que je souffrais de fibro ? 

Bref ... Il ma vexer .   

Je lui ai dit qu Il était de ceux qui ne  croit que ce qu Il voit !

J'ai l air d aller bien alors je vais bien!

Pourtant vous me connaissez depuis toutes c'est années 

Si tout aller bien je serait pas la mais au boulot !

Sur ceux  il ma fait mes 2 lettres et mon dernier arrêt jusquau  13 mai 

Après ça il arrête et je fais quoi? Je retourne en usine ou jetzis ? 

Je suis démoralisé ... 

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