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Patients Fibromyalgie

21 réponses

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Sujet de la discussion



Posté le
Bon conseiller

Qui peut nous dire si il y a du nouveau concernant la reconnaissance de la fibromyalgie es que c'est toujours au point mort ou il y a t'il de l'avancé?

Début de la discussion - 05/02/2015

FIBROMYALGIE


Posté le
Bon conseiller

mormamoro..bonjour !

oui petit à petit de plus en plus de chercheurs s'occupent de nous...car la fibromyalgie est déjà bien mieux diagnostiquée...il faut garder espoir, apprendre à  connaître "sa" fibromyalgie ...

combien de temps a t il fallu pour que le mot "cancer" soit prononcé ouvertement...et le SIDA ...

en peu d'années la reconnaissance de la fibromyalgie a fait ..des bonds...(voir les CAD, les rhumatologues, les cures thermales, les questions aux députés, les associations....)

Je pense que nous sommes en bonne voie grâce à beaucoup de personnes malades ou aidants qui nous accompagnent.

courage à toi et ...tu sais nous suivons toutes la moindre avancée "crédible" (attention aux charlatans et à tous ceux qui pensent savoir tout sur tout..)

nous avons toutes des symptômes communs, certes à des degrés différents : une base de symptômes (les points douloureux)+ des symptômes divers qui se greffent selon les points "faibles" de chacune...

tout témoignage dans cette pathologie doit être pris en compte et il faut apprendre à vivre avec dans l'instant présent.

j'ai confiance dans la recherche devant ce fléau mondial ...(sf ds les pays dits du tiers monde...et encore ???)

j'essaye de protéger mes enfants de certains facteurs "déclenchants"...car dans une famille la fibromyalgie peut se déclencher sur des "sujets" de "caractère" semblable...(surtout mère-fille)

donc  nous ne sommes plus ignorés !! courage à toi et merci pour ce message.

PS il y a un sujet sur carenity...et si on commencait par le début tout simplement...et tu pourras y lire tous nos "points" communs....

amitiés. arnica 

FIBROMYALGIE


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Bon conseiller

Bonjour arnica et merci pour tes réponses.

Bonne journée.

FIBROMYALGIE


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Bonjour a toutes et a tous,

en plus des avancées de la médecine il serait bon aussi d en parler plus de cette maladie car mettre un mot sur nos états ne guéri pas mais quelque part que l entourage comprenne et accepte que c est pas du Pipo ça fait du bien dans la tête quand même .pour les médecins c est pareil et c est pas normal non plu que d un médecin a l autre on soit pris en considération ou non....

bonne journée 

FIBROMYALGIE


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Bon conseiller

Tu as raison DiemLee, c'est pas du pipo puisque la fibromyalgie est considérée comme une maladie elle devrait être accèpté comme les autres maladies et donc certain médecin devrait la considérer differament et ne pas la prendre pour du bleuf ou du cinéma.

bonne journée à toi

FIBROMYALGIE


Posté le

Bjr, je suis atteinte de fibromyalgie et j ai en plus un gros problème à la colonne

les vertebres bougent et voila 2 ans 1/2 que je suis au repos complet. Il m est interdit tout travaux menagers sauf cuisiner

la fibro je la gère j ai decouvert que le tricot. Crochet diminuait mes.douleurs 

je fais aussi 1 sceance d acupuncture par semaine.  Je ne prends aucuns medicaments car les effets secondaires sont tres durs

j ai remarqué que le stress provoque de fortes douleurs. J essaie d etre occupee. Lorsque l esprit est occupé  les douleurs sont supportables et je marche ds la maison en attendant d acheter des batons de marche car avec mes problemes à la colonne, au dos j ai besoin d un appui

voilà ce que je fais pour accepter cette maladie et vivre avec ds de bonnes conditions

sylvuane

FIBROMYALGIE


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Bon conseiller

Bonjour Titeuf2010 tu as de la chance de pouvoir faire du tricot car pour ma part je ne peux pas bouger les bras car  ils me font très mal, je me sers de l'ordi mais je fais des poses parçeque j'ai aussi mal dans les mains, la marche un peu ça arrive à me détendre mais les activités sont limitées à si j'oubliais la lecture. De toute façon que tu l'acceptes ou pas elle est là et il faut vivre avec!!

Bonne soirée et bon courage à toi

FIBROMYALGIE


Posté le

Oh que oui d arriver a faire du tricot ou de la marche.....c est de la chance....déjà éplucher une pomme de terre demande un effort considérable et de s y reprendre en plusieurs fois....mais le tout....c est d y arriver.....

bonne journée tout le monde

FIBROMYALGIE


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Bon conseiller

ça te fait des crampes dans les mains quand tu épluches des légumes Diem Lee ?

FIBROMYALGIE


Posté le

On peut pas appeller ça de la crampe mais de tenir la p de t il vient de la douleur qui s intensifie .alors obliger de lâcher ,et de reprendre...pareil pour les jambes....j ignor jusqu ou ça va aller comme ça ....certains jours c est même guère faisable...mais j ai d autres pathologies,alors le tout ensemble.......

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