Difficile à vivre au quotidien

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour à tous et toutes,

Nouvelle parmi vous, je me suis inscrite ici pour échanger avec vous.

Diagnostiquée fibromyalgique depuis bientôt 1 an, je vis avec cette fibromyalgie qui m'handicape dans la vie de tous les jours. Malgré cela, je reste active, je marche, fais de la natation 1 fois par semaine et essaye de garder une vie normale, mais mon problème majeur est l'anxiété.

Malgré les examens passés, je reste une angoissée. Actuellement, j'ai des foumillements/picotements dans les 2 jambes et cela me perturbe beaucoup. j'ai toujours cette peur de la sclérose en plaques, bien que j'ai passé les IRM et refait des analyses de sang récentes, les médecins m'ont rassuré et m'ont dit d'essayer de ne pas cogiter, mais c'est plus facile à dire qu'à faire.

Au plaisir de vous lire et partager avec vous.

Début de la discussion - 21/08/2011

Difficile à vivre au quotidien


Posté le

Bonjour,

Afin de savoir si vous souffrez réellement de SEP, demandez à votre neurologue une ponction lombaire. Moi après 1 an de recherche et d'examens en tous genre, c'est la ponction lombaire qui finalement a orienté le médecin vers la fibro. Et ça ne fais pas mal du tout, je n'ai rien senti. Il faut juste rester couché pendant une heure après la ponction. 

Il ne faut pas trop angoisser car l'angoisse amplifie toutes les douleurs.

Voyez plutôt un medecin de la douleur, lui seul peut vous comprendre pour la fibro.

Mon généraliste comprend, mais reste encore désemparé car ne sait pas trop quoi faire . Il n'a que deux patientes (avec moi) atteinte de fibro.

Mais vous restez active, c'est bien . Pour l'anxiété demandez un traitement léger. Ca vous fera du bien.

Bon courage à vous et à bientôt

Difficile à vivre au quotidien


Posté le

Bonsoir et merci à vous Isabelle pour votre message.

Personne ne m'a parlé de ponction lombaire. J'en parlerais.

J'ai un traitement léger pour l'anxiété mais angoisée de nature, j'avoue que ça reprend le dessus malgré le traitement.

Je suis tout a fait d'accord pour dire que l'angoisse amplifie les douleurs, c'est un cercle vicieux.

A bientôt

Difficile à vivre au quotidien


Posté le
Bon conseiller

Bonjour,

Comme vous je suis une angoissée de nature, Je prends du bromazepam depuis des années.

Mais en fait cela n'ai pas efficace sans un réelle suivit derrière par un psychiatre, et comme vous l'a conseillé Isabelle un spécialiste de la douleur.

Demander à votre généraliste de vous envoyer dans un centre anti douleur.
Là on ai reçu et par un neurologue et un psychologue en même temps. 

Cela permet d'équilibrer le traitement et de l'adapter avec l'evolution de la maladie dans un sens ou un autre.

Je pense que l'on a tous peur que la fibro cache autre chose.

La psychologue qui travail avec la neurologue m'a fait faire des testes et c'est très interressant car cela dévoile les angoises profondes, du coup je peux voir cela avec la psychiatre qui me suis depuis 3,5 ans pour une dépression, surtout du à la fatigue du à la fibro. Il m'a fallui soigné le psychique pour pouvoir soigner le physique.

Voilà car à par une prise de sang et encore le minimum, je n'ai pas eu d'autre examen.

Il a fallu que je me plaigne 1,5 an pour avoir une écho de ma cheville, alors que j'avais une bosse, du a une entorse mal soignée. Je devrai mettre une attele en permanence ce que je ne fais pas car c'est irreversible.

Voilà j'espère que cela pourra t'aider car toutes les pistent sont bonnes à prendre.

kinou209

Difficile à vivre au quotidien


Posté le

Bonjour Kinou et merci pour ton message.

Effectivement tous les conseils et pistes sont bons à prendre.

Je suis d'accord avec toi, on a toujours peur que la fibro cache autre chose... je n'ai pas été orientée vers un centre anti-douleur mais je pense que c'est une bonne chose, je vais en parler à mon médecin et rhumato.

Comme tu dis, il faut soigner le mental avant d'attaquer le physique, j'en suis très consciente.

En tout cas, un grand merci des conseils et du soutien.

Difficile à vivre au quotidien


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Bonjour

comme vous le fait est que depuis 11 ans malgré la difficulté de vivre avec les douleurs et l'anxiété + mes problèmes de dos je n'ai pas déclenché d'autres pathologies sévères et heureusement, car entre crises déclenchées par tout stress, la fatigue la difficulté à marcher plus de 45 mn, la dépression surtout en hiver et les vertiges j'ai ma dose

Les plantes m'aident : millepertuis en journée, passiflore valèriane et mélisse pour le sommeil : la griffonia ponctuellement : faire des c ures de magnésium et supprimer les produits laitiers de vache et le gluten m'aide un peu

amtiés 

Difficile à vivre au quotidien


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Bonjour,

Je pense que le stress est notre "meilleur ennemi". Je sais que + on stresse + les douleurs et symptômes augmentent.

Comme vous, Dominique, je m'oriente davantage vers les plantes. Je garde 1/2 lexomil au coucher pour me détendre et prends du paracétamol qu'en cas de fortes douleurs.

Courage et amitiés

Difficile à vivre au quotidien


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bonjour,

Je vois une psychologue tous les 15 jours, on parle, on fait de la relaxation, de la respiration cardiaque et de la sophrologie, j'avoue qu'elle m'apporte beaucoup de quiètude.

Courage à toutes

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Posté le

BONSOIR A TOUS OUI LE STRESS EST NOTRE ENNEMI POUR LES DOULEURS MAIS COMMENT VIVRE SANS STRESS ?

JE SUIS DEJA ANXIEUSE DE NATURE. LE MOINDRE PROBLEME JE ME RENDS COMPTE QUE CELA JOUE SUR LES DOULEURS.

JE FAIS DE LA BIOKENERGIE CELA ME FAIT DU BIEN ET JE VAIS FAIRE DES SEANCES DE BALNEOTHERAPIE .

BONNE SOIREE

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Posté le

Vivre sans stress et effectivement impossible. Le stress est présent partout ! Nous, fibromyalgiques, la sensibilité est accrue et la perception des choses est plus importante (enfin, c'est ce que je pense)

Le tout est d'essayer d'être écarté des "nuisances" diverses afin de ne pas amplifier nos symptômes et problèmes

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