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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

Bonjour,

cela fait un petit moment que je suis pas venue sur le forum, mais je ne vous oublie pas et c'est tout naturellement vers vous que je me tourne aujourd'hui car je suis dans une grande détresse et je me rends compte que personnes dans le milieu médical ne veut m'aider ou plutot nous aider.

Ma fille 14 ans a été diagnostiqué fibro avant Noel. Il y a de cela 1 mois maintenant après avoir eu froid, elle s'est bloquée les épaules et les cervicales, d'ou de grosses douleurs et des maux de tête.

J'ai vu plusieurs médecins, elle à été hospitalisée deux jours aux urgences, pas moyen de la soulager.

Le doc des urgences lui a dit "tu fais une crise de fibro, on y peut rien,va voir un psy)

Aujourd'hui, elle ne prend aucun anti douleurs car rien y fait, le kiné ne peut rien tant qu'elle ne lachera pas prise( il ne peux pas masser des muscles trop contactés). Demain elle va voir un pédo psy car elle est en déprime totale: elle ne mange plus, ne dort plus car trop de cauchemards, plus de règles, elle pleure tout le temps, ne veux voir personne.....

Je suis démunie devant toute cette douleur et moi je me sens aller mal aussi malgré les anti dep.

Je dois assumer mes enfants seules, j'ai commencée une remise à l'effort( trois fois par semaine)ma santé qui vacille.... je n'en peu plus et ce matin ma mère qui me dit que mon beau frere est en colère contre moi car hier nous ne sommes pas allés aux 18 ans de sa fille.(ils habitent à 100km de chez moi)là j'ai craqué complet.

Je ne sais plus vers qui me tourner,faut il que ma fille fasse une bêtise pour qu'enfin elle soit prise au serieux!!!

Mais ne sera t'il pas trop tard????

Début de la discussion - 18/02/2013

detresse


Posté le
Bon conseiller

Bonjour Alpye,

Je t'avais laissé un petit coucou dans ta présentation

Je suis sincèrement désolée de lire le contenu de ce message et je ne sais vraiment pas quoi te dire, si ce n'est que je compatis pleinement à tous ces problèmes !

En ce qui concerne ta fille, pourquoi ne pas essayer de voir un ostéopathe, qui mieux qu'un kiné, sait agir avec douceur sur les points douloureux et "coincés" ? J'espère que le rdv de demain, chez le psy apportera une première amélioration !

Oublie la colère infondée de ton beau-frère ! Si seulement il était apte à comprendre ce que tu endures  Ce n'est pas la peine de venir en rajouter

J'espère que d'autres que moi, auront quelques idées à te soumettre concernant cet amas de problèmes !

Je pense très fort à toi, à vous, et j'espère qu'une solution pourra être trouvée, rapidement !

En attendant, bon courage, tout plein de bonnes ondes et gros gros

P.S. tu as bien fait de laisser ce message !

detresse


Posté le

bonjour Alpye et Gigi, je ne peux pas te donner d'autres conseils que Gigi, je comprends que pour ta fille c'est encore plus dur, à l'age qu'elle a c'est pas normal qu'elle vive ces galères. C'est vrai que l'ostéo peut lui dénouer tous ces muscles,dos et cervicales est surement la solution pour l'instant. Je suis de tout cœur avec toi et ta fille, plein de courage, bisous

detresse


Posté le

Bonjour Alpye,

je suis très bouleversée par ton message, et combien je comprends ta détresse devant une telle impuissance envers ta fille;..............tous et toutes sur ce forum peuvent comprendre votre douleur que cette fichue fibro vous fait supporter; maintenant, comme ds toutes pathologies complexes, notre entourage ne nous comprend pas toujours et je dirais mm ne peuvent pas nous comprendre du tout!

j'ai une fille (SGT et bipolaire) handicapée à 80%, j'ai connu avec elle des moments plus que difficiles puisqu'elle a eu une période suicidaire, je vivais donc ds la peur et la crainte de ne pas revoir ma fille les lendemains, ne sachant pas quelle idée pouvait lui avoir traverser l'esprit;.............à partir de ces moments difficiles qui ont duré 3 ans, j'ai compris combien ma fille était seule ds son combat avec, à ses côté, seulement une maman qui la comprenait;

alors, oui, je comprends ton désarroi devant une telle situation, d'autant plus que tu souffres de la mm chose alors combien tu comprends ta fille et combien est ton impuissance!!!

la situation étant celle qu'elle est, malheureusement, nous devons nous battre pour nos enfants et combien ce combat est difficile!!!!!!!!.............la force nous manque déjà pour nous mm, et il nous faut puiser encore et encore de l'énergie pour que nos enfants s'en sortent!!!! ..............alors saches que nous avons une force intérieure insoupçonnable lorsqu'il s'agit d'aider et de soutenir nos enfants, et pour nous? ......et bien, nous, nous passons souvent après, car nos enfants sont là, nous poussent, ont besoin de grandir et leur avenir se dessiner!

alors je sais que tout comme moi, tu trouveras cette force pour soutenir ta fille, vous allez certainement, de ce fait, créer un lien relativement fusionnel, que vous garderez très longtemps;................

en attendant, ta fille a besoin de toi, car elle ne comprend pas pourquoi à 14 ans la santé ne l'épargne pas, pourquoi cette joie de vivre n'est pas présente alors que les copines jouent, rient et sont en pleine santé et pleine de vie!..............

de plus, l'image que tu peux lui apporter est très importante, mais comment faire pour faire face au quotidien, avec ces douleurs et cette fatigue qui n'en fini pas?.............alors la force  pour nos enfants, nous la trouvons, durant parfois des années, mais il ne faut pas non plus s'oublier!...........(c'est pourtant un peu en contradiction!).................alors, il faut lui dire qu'il y a toujours une solution, que vous allez la chercher et la trouver ensemble, ainsi, le soutient est présent et ce bout de chemin que vous parcourez ensemble ds la douleur, sera peut-être un peu moins difficile à deux! .............

je n'ai pas spécialement de conseil à te donner, je n'ai malheureusement que mon expérience de maman désespérée devant un problème de santé qui, aussi, a touché ma fille;.............les années passent et ne se ressemblent pas toujours, surtout à 14 ans, ta fille va changer, grandir et voir la vie aussi différemment au fur et à mesure que le temps passe, mm avec cette fichue fibro, elle aura des projets, elle s'épanouira comme une adolescente de son âge, elle aura juste une chose en plus de ses camarades, la force et la détermination  

en attendant, je te souhaite tout le courage nécessaire pour surmonter une telle épreuve, car chaque problème de santé est difficile à gérer, nous mamans, nous sommes toujours touchées au plus profond de nos viscères,  lorsqu'il s'agit de nos enfants;

je suis réellement touchée par ton témoignage, je viens de faire un bon en arrière de 5 ans, mais c'est là, que tu te dis, on a fait un sacré bout de chemin et oui, on s'en ai sorti! ...........(pas complètement, mais on vit,  alors qu'à l'époque on essayait seulement, de garder la tête hors de l'eau)

au plaisir de te soutenir et de partager tes douleurs de maman voulant voir sa fille heureuse!

detresse


Posté le
Bon conseiller

 bonjour, d'accord avec vous, il faut beaucoup de courage et que de soucis...

Je ne sais pas , mais les plus jeunes d'entre nous ne pourraient  elles pas" ouvrir" une page  pour cette entraide entre jeunes...Alpyie, ta fifille accepterait t elle de venir ici lire  et participer avec des gens de son âge ?

C'est juste une idée à peaufiner et peut être à soumettre au forum et à son administrateur ? 

amitiés

detresse


Posté le

Bonjour,

oui, Arnica l'idée est très bonne, et nous savons que ça pourrait lui faire du bien! ........mais il faudrait d'autres jeunes et souvent les forums pour les jeunes, mm si on leur laisse une page que pour eux, finissent par rester vide au bout d'un moment;

les jeunes, en règle générale, pas tous évidemment, ont souvent des amis (copains et copines d'école ) à qui se confier, ils préféreront s'exprimer comme ça entre eux, ou alors, c'est l'inverse, ils se retirent complètement du circuit et se renferment sur eux même;............alors ça devient compliqué!............il ne faut pas en arriver là, réagir avant!

courage en tout cas!

detresse


Posté le

Bonjour Alpye - Je prends connaissance de tes messages douloureux.....et de ta détresse par rapport à la santé de ta fille..... Comme d'autres pourraient le faire.....je te conseille de voir un ostéopathe certainement plus compétent qu'un kiné pour ce genre de maladie......mais bien sûr ce n'est que mon avis (vu mes antécédents....) et la piscine en eau chaude pour débloquer (par la chaleur) les muscles des jambes et procurer une détente sans trop souffrir.....Il est reconnu que la piscine en eau chaude permet d'effectuer des mouvements impossibles en temps ordinaire.....

Une bouillotte d'eau chaude enroulée dans une serviette sur laquelle elle s'allonge et placée aux endroits douloureux ....pourrait aussi la soulager......Certains kinés le font.....A certaines périodes j'ai aussi utilisé du baume saint bernard conseillé souvent aux sportifs.....Renseigne-toi à la pharmacie pour savoir comment l'utiliser.....si tu penses l'acheter.....Je demande toujours plein de renseignements en pharmacie pour être sûre de ne pas faire de boulettes.....car certains produits sont réservés aux adultes ou ont des contre-indications...... au vu de nos différentes pathologies....Tu peux aussi interroger sur internet en tapant contre-indications Baume st bernard ou taper seulement baume st bernard pour chercher des infos.....

Quant au problème avec ton frère, je pense que tu as suffisamment de soucis comme cela.....Et ta mère....plutôt que te répéter ce que ton frère dit......devrait essayer d'apaiser ton frère et lui faire comprendre tes soucis de santé et ceux de ta fille.....C'est son rôle de mère de te soutenir....et t'aider dans ton quotidien déjà très difficile....et ne pas oublier sa petite fille qui a aussi besoin d'aide....mais a-t-elle supposé que ce qu'elle t'a répété te ferait autant de mal, ce n'est pas certain.....et  je suppose que comme beaucoup d'entre nous.....tu as dû laisser courir les choses et penser à toi en dernier.....

Maintenant tu dois essayer de t'imposer vis à vis de ta mère et ton frère en leur expliquant ta maladie et celle de ta fille et leur préciser que pour l'instant.....on ne sait toujours pas soigner....ni guérir.....et que ta fille n'a jamais demandé à être malade comme cela à l'âge de 14 ans......Tu dois aussi le mieux que tu peux aider ta fille car ne pas manger.....va l'enfoncer encore plus.....et l'encourager à voir un psy  qui la fera parler et l'aidera à supporter sa maladie.....ou voir le médecin de plus en plus qui assumerait ce rôle....(si ça passe mieux ainsi... il faut tenter.....car à cet âge les jeunes refusent parfois de voir un psy....) Ce qui est important c'est qu'elle ne s'enferme pas dans sa douleur... à ne pas parler et tout garder pour elle.....et un médecin devrait arriver à lui expliquer ce qu'il est possible de faire pour qu'elle souffre moins.....comment elle va être prise en charge.....ce qu'elle doit manger....Les jeunes écoutent parfois mieux les médecins que leurs parents.....et contre ça....tu n'y peux rien.....chaque personne est différente....et a aussi son propre caractère.....Le principal c'est....qu'elle ait quelqu'un à qui parler et qui comprenne ses souffrances.....et l'aide à aller mieux et vu son âge....je conseillerais presque un médecin....

Appuies toi sur ton médecin.....ta pharmacie.....pour comprendre comment soutenir ta fille et la sortir de son isolement ou aussi ses amies d'école.....ou ses professeurs (si le contact passe bien avec eux....) mais ne reste pas seule à essayer de trouver des solutions.....tu as aussi besoin d'aide que ce soit sur le forum ou ailleurs.....ce n'est pas évident de tout assumer toute seule.....et personne n'est sûr de faire les bons choix....

La réaction de ton frère est peut-être due aussi.....au fait qu'il pense que ç'aurait fait du bien à ta fille de voir sa cousine que ça lui aurait changé les idées......si elle souffre de dépression.....c'est certain qu'il ne faut pas rester enfermé.... qu'il faut se changer les idées.....voir du monde.....sortir prendre l'air.....faire du sport ou simplement de la marche quand on peut......mais ça.....je pense qu'un médecin pourrait te l'expliquer......il ne faut pas hésiter à demander... Ce sont les conseils que je te donne mais d'autres t'en donneront aussi très certainement......Courage à toi et ne baisse pas les bras.....Si j'ai pu te donner des pistes, j'en suis ravie.....Bon après midi

detresse


Posté le
Bon conseiller

bonjour Alpye!! c'est triste de lire ton désespoir!!! j'espère que la visite chez le pedopsy lui sera utile!!

une osthéo pourrai en effet lui détendre ses muscles !! mais elle semble etre en grande souffrace voir dépression!!!!un diagnostique "fibro" fait aux urgences ????? laisse chez moi des doutes!! si elle est si déprimées elle peut avoir des contactions musculaires

en attendant des nouvelles je te souhaite beaucoup de courage!! PS de la cahleur lui far aussi beaucoup de bien

je t'embrasse

detresse


Posté le
Bon conseiller

Alpye,           Pour avoir fréquentée un centre anti douleur en milieu hospitalier et un neurologue spécialiste de la douleur danbs son cabinet, j'ai été mieux suivi par le neurologue........( il est évident que pécunièrement le spé me prenait 70 euros , contre rien à l'hopital ). ..............Mais être écoutée vraiment et traité pour la douleur, c'est tellement important !!!!!!4

Tu es malade comme ta fille, je n'hésiterais pas à lui parler aussi de mes douleurs pour que le partage soit équitable, et si tu pleures devant elle , et qu'elle aussi pleure avec toi , ce n'est pas grave....Mes filles ont pleuré avec moi, car moi je pleurais mais on à toujours finis ensemble dans la sourire de réconfort et du ça va mieux!!!!!

Je pense que Fib39 , est une personne sur qui tu peux t'appuyer car elle a vécu ton chemin hyper difficile, donc elle sait de quoi elle parle.......Nous, les autres on est là pour une chaine de solidarité !!!!!!

Alors je t'envoie beaucoup de courage et d'énormes bisous, que tu peux transmettre à ta fille aussi.    

detresse


Posté le

Merci de votre soutien,je suis vraiment découragée.

Ce matin ma fille à vu la pédo psy . Pour elle ma fille n'a pas besoin de traitement car sa déprime vient des douleurs.Elle me renvoie vers le centre anti douleurs.En colère je suis passée chez ma généraliste qui  m'a dit que pour elle ma fille reproduisait mes symptomes et que comme ce n'est pas elle qui à posé le diagnostique, elle me renvoie vers la rhumato. Elle m'a dit aussi qu'elle n'avait aucune confiance dans cette rhumato qui pourtant est le médecin référent de la fibro sur grenoble. Pour elle ma fille ne peux avoir la fibro car trop jeune.

J'ai eu la psychologue qui la vu aux urgences et jelui ai demandé de joindre le centre anti douleur ainsi que la psychiatre pour voir quoi faire. Pour couronner le tout, j'ai l'infirmière du collège qui vient de m'appeler pour me dire qu'avec le médecin scolaire elles pensaient que l'atarax n'était pas approprier, que je devais faire cesser le traitement, lui faire des sceances de sophro, d'acupuncture.... et qui n'a pas voulu entendre que je n'avais pas les moyens pour ça. Et ça me fait encore plus mal de me dire que je ne peux pas le faire. L osthéo c'est pareil,ce matin j'ai eu 65€ de psy pour rien.Je veux bien tout essayer mais comment faire si on ne peux pas se le permettre????

 Je ne me sens pas du tout épauler et du coup je craque encore.

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