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Patients Fibromyalgie
Démarches et droits pour cette maladie
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tartine62
tartine62
Dernière activité le 25/01/2018 à 09:53
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6 commentaires postés | 3 dans le forum Fibromyalgie
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bonjour
est ce que vous prenez de l'ixel et etes vous soulagé et avez vous pris du poids avec ce medicament ?
je vous remercie pour vos réponses
cordialement
Martine
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonjour Martine,
La fibromyalgie n'est pas reconnue par la sécu comme ALD, par contre la dépression qui l'accompagne souvent l'est !
Quelle que soit la maladie, ce qui est prescrit par le médecin n'est pas limité. Par contre, il peut y avoir des choses qui sont soumises à entente préalable. Le médecin traitant sait lesquelles.
Inutile d'appeler la sécu pour avoir des renseignements, les gens qui répondent n'ont aucune connaissance des droits des patients, il faut dire qu'il est difficile de s'y retrouver quelques fois.
Je te conseille de prendre contact avec l'APF (association des paralysés de France) de ton département, ils aident tous les malades et handicapés à faire valoir leurs droits. Il n'y a personne qui soit mieux au courant de toute la législation qu'eux. Ils ont des assistantes sociales qui peuvent même se déplacer.
Si tu as des question, je suis disponible, sur le forum ou en mp.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
FIBRO2015
FIBRO2015
Dernière activité le 25/06/2019 à 17:24
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Ami
bonjour tartine 62
je suis fibro reconnue depuis 2006 par un rhumatologue
tous les ans je vais en cure à Dax pris en charge par la cpam
dans ta région tu dois avoir une association de fibromyalgie à qui tu peux poser toutes tes questions
Utilisateur désinscrit
Au-delà de la liste des 30 maladies donnant droit à ALD et un remboursement à 100%, il existe d'autres possibilités pour pas mal de maladies chroniques ou invalidantes afin de bénéficier du taux plein. Cet article sur ameli.fr en témoigne. J'ai fait reconnaître ce principe pour bénéficier du 100% pour tout ce qui concerne la thyroïde...
http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes.php
Dans un premier temps le médecin conseil de la sécu a refusé la demande, faite par mon médecin traitant si je me souviens bien. J'ai fait appel et ai reçu le droit de consulter un expert de la sécu, tous frais pris en charge. (180 € la visite sans compter le déplacement). J'ai obtenu gain de cause.
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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J'ai aussi fait appel et passé une visite d'expert, d'après lui, on ne pouvait pas dire que je serai encore malade 6 mois plus tard ni que ma maladie engendrait des frais énormes ! J'étais trop fatiguée à l'époque, j'ai laissé tomber.
Là, on va recommencer avec ma toubib. Je mettrai simplement en plus, le montant des remboursements sécu pour les 2 dernières années. Pour la maladie, au lieu de fibromyalgie, on mettra névropathie ou autre chose.
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
Utilisateur désinscrit
ds mon departement aussi,la fibro n est pas reconnu en ALD mais par contre,en SLD(soins longues durees)ce qui permet de prendre en charge a 100% les kines,vsl ou autres!a voir avec vos cpam!
scoobidoo
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scoobidoo
Dernière activité le 27/01/2024 à 01:45
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Bonsoir Cathy,
J'ai cherché sur ameli.fr je n'ai rien trouvé sur SLD !
Francine
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La vie est belle si on ne lui demande pas plus que ce qu'elle peut donner.
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Tu as raison de recommencer un nouveau dossier scoobidoo. Les factures parleront d'elles-mêmes ! Faut jamais lâcher avec les administrations ! (oui je sais la sécu est un organisme de droit privé avec délégation de service public ! N'empêche que c'est une sacrée administration !!!!)
Utilisateur désinscrit
je ne me suis pas encore renseignee,mais cela vient d un rhumato d un autre depart que le mien qui m a dit que lui,faisait des demandes pour ses patients,donc a voir!!!
Utilisateur désinscrit
Tu n'es pas obligé de mettre "dépression" pour être en ald. Il y a un moyen plus simple et plus honnête si tu n'es pas dépressif. Il faut juste que ton médecin joue sur les mots pour que ta fibro soit reconnue. Bon courage
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
Ce ne sont que des avis. Prenez soin de vous. Sans colère. Avec confiance.
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GérardC
@MayaneZede
Nous croisons sans le savoir des gens qui souffrent et dont la maladie peut être mortelle. La Fibromyalgie fait souffrir, est invisible, est invalidante, mais, si elle est difficile à vivre, n'est pas mortelle. Dans tous les cas, ce sont des situations injustes.
Et dans tous les cas, les malades doivent être écoutés par le corps médical, pris au sérieux et aidés à vivre le moins mal possible. Le traitement de la douleur est maintenant pris en compte.
Laissez tomber les jugements contre productifs comme quoi la fibromyalgie serait imaginaire : qu'ils prennent votre place pendant une semaine ! Plus simplement : qu'ils lisent ce qu'en dit Carenity ; qu'ils écoute la liste de vos douleurs et mal êtres divers et variés.
Si ce sont des médecins qui disent cela, à défaut de les faire changer de métier, allez en voir d'autres.
"Dans la tête", ce n'est pas totalement faux, si l'on considère qu'à l'origine de la Fibromyalgie il peut y avoir un traumatisme passé inaperçu sur le moment, et réveillé par un autre traumatisme beaucoup plus tard. "Dans la tête", ce peut être en partie là que se trouvent des pistes pour aller mieux, en adaptant sa vie et ses pensées, en essayant d'être positif, constructif, sans rancœur. En étant avec bienveillant avec soi-même.
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tartine62
tartine62
Dernière activité le 25/01/2018 à 09:53
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Messager
bonjour
j'ai été reconnue fibromyalgique en septembre dernier et je ne sais pas si je dois faire des démarches ou quels sont nos droits,si on est limité en séances de balnéothérapie etc
si quelqu'un peut me renseigner ce serait gentil car je viens d'appeler la caisse primaire qui ne peut pas me renseigner vu que c'est du médical et le le médecin me dit que cette maladie n'est pas reconnue c'est tout
je vous remercie et courage à tous et à toutes
cordialement
Martine