Démarches et droits pour cette maladie

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



Posté le

bonjour

j'ai été reconnue fibromyalgique en septembre dernier et je ne sais pas si je dois faire des démarches ou quels sont nos droits,si on est limité en séances de balnéothérapie etc 

si quelqu'un peut me renseigner ce serait gentil car je viens d'appeler la caisse primaire qui ne peut pas me renseigner vu que c'est du médical et le le médecin me dit que cette maladie n'est pas reconnue c'est tout 

je vous remercie et courage à tous et à toutes 

cordialement 

Martine

Début de la discussion - 05/01/2015

Démarches et droits pour cette maladie


Posté le

bonjour 

est ce que vous prenez de l'ixel et etes vous soulagé et avez vous pris du poids avec ce medicament ?

je vous remercie pour vos réponses 

cordialement 

Martine

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Posté le
Bon conseiller

Bonjour Martine,

La fibromyalgie n'est pas reconnue par la sécu comme ALD, par contre la dépression qui l'accompagne souvent l'est !

Quelle que soit la maladie, ce qui est prescrit par le médecin n'est pas limité. Par contre, il peut y avoir des choses qui sont soumises à entente préalable. Le médecin traitant sait lesquelles.

Inutile d'appeler la sécu pour avoir des renseignements, les gens qui répondent n'ont aucune connaissance des droits des patients, il faut dire qu'il est difficile de s'y retrouver quelques fois.

Je te conseille de prendre contact avec l'APF (association des paralysés de France) de ton département, ils aident tous les malades et handicapés à faire valoir leurs droits. Il n'y a personne qui soit mieux au courant de toute la législation qu'eux. Ils ont des assistantes sociales qui peuvent même se déplacer.

Si tu as des question, je suis disponible, sur le forum ou en mp.

Francine

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Posté le

bonjour tartine 62

je suis fibro reconnue depuis 2006 par un rhumatologue

tous les ans je vais en cure à Dax  pris en charge par la cpam

dans ta région tu dois avoir une association de fibromyalgie à qui tu peux poser toutes tes questions

Démarches et droits pour cette maladie


Posté le
Bon conseiller

Au-delà de la liste des 30 maladies donnant droit à ALD et un remboursement à 100%, il existe d'autres possibilités pour pas mal de maladies chroniques ou invalidantes afin de bénéficier du taux plein. Cet article sur ameli.fr en témoigne. J'ai fait reconnaître ce principe pour bénéficier du 100% pour tout ce qui concerne la thyroïde...

http://www.ameli.fr/professionnels-de-sante/medecins/exercer-au-quotidien/les-affections-de-longue-duree/qu-est-ce-qu-une-affection-de-longue-duree/les-ald-exonerantes.php

Dans un premier temps le médecin conseil de la sécu a refusé la demande, faite par mon médecin traitant si je me souviens bien. J'ai fait appel et ai reçu le droit de consulter un expert de la sécu, tous frais pris en charge. (180 € la visite sans compter le déplacement). J'ai obtenu gain de cause.

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Posté le
Bon conseiller

J'ai aussi fait appel et passé une visite d'expert, d'après lui, on ne pouvait pas dire que je serai encore malade 6 mois plus tard ni que ma maladie engendrait des frais énormes ! J'étais trop fatiguée à l'époque, j'ai laissé tomber.

Là, on va recommencer avec ma toubib. Je mettrai simplement en plus, le montant des remboursements sécu pour les 2 dernières années. Pour la maladie, au lieu de fibromyalgie, on mettra névropathie ou autre chose.

Francine

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Posté le
Bon conseiller

ds mon departement aussi,la fibro n est pas reconnu en ALD  mais par contre,en SLD(soins longues durees)ce qui permet de prendre en charge a 100% les kines,vsl ou autres!a voir avec vos cpam!

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Posté le
Bon conseiller

Bonsoir Cathy,

J'ai cherché sur ameli.fr je n'ai rien trouvé sur SLD !

Francine

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Posté le
Bon conseiller

Tu as raison de recommencer un nouveau dossier scoobidoo. Les factures parleront d'elles-mêmes ! Faut jamais lâcher avec les administrations ! (oui je sais la sécu est un organisme de droit privé avec délégation de service public ! N'empêche que c'est une sacrée administration !!!!)

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Posté le
Bon conseiller

je ne me suis pas encore renseignee,mais cela vient d un rhumato d un autre depart que le mien qui m a dit que lui,faisait des demandes pour ses patients,donc a voir!!!

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