Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !

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Patients Fibromyalgie

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je me pose plein de questions, les spécialistes disent de marchais au moins 15 min par jour mais comment faites vous? le faites vous meme en temps de grosses crises? combien de personnes on une FM H24? car à priori il y en aurait qui pourrait dormir la nuit? j'aimerais ouvrir cette discussion afin d'apprendre car on me dit que si j'apprend à apprehender la maladie et à l'accepter je le vivrai meiux est-ce vrai? ou est ce pour dire que eux savent pas l'expliquer. j'ai besoin de toutes vos peites lumieres pour comprendre svp

Début de la discussion - 05/04/2016

Comprendre cette maladie, ce qu'il faut faire ou pas, je suis perdue !


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J espère que tu auras des réponses. 

Comme tu as pu le voir ds échanger autour de la dépression, je suis perdue aussi. 

Ce n est pas facile d être malade. Bon courage. 

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@angelina oui j'ai vu j'espere avoir des pistes oui et des temoignages pour voir par rapport a moi mais je suis une discussion perdue parmis d'autres donc j'ai peur que personne n'y prete attention

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Sur ce forum, tu n es pas seule. 

Tt le monde te lis et te comprend.

Malheureusement, on n a pas tjs de solution. 

C est très difficile. 

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@angelina je sais oui malheureusement on le vois deja rien qu'avec les professionnels qui ont le culot de te raccrocher au nez alors que 'es en pleurs en train de le supplier presque

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Rien n est facile malheureusement pr les malades comme ns.

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Bonjour karolina,

j'essaye de marcher 15 à 20 minutes par jour, je me repose beaucoup dans la journée.

Je dors bien la nuit, mais je suis toujours fatiguée au réveil.

Bon courage !

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@chaveta tu prends pour dormir? ou tu dors normalement? moi je dors pas plus de 3h max donc en ce moment ko tout le temps et lassitude de tout le temps sentir des douleurs au reveil des "3h" de sommeil j'ai aussi mal que comme si je m'étais pas allongée.

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Je prends 3 ou 4 gouttes de Laroxyl le soir, sinon j'ai des démangeaisons du cuir chevelu ou des brûlures de la langue… Ça agit aussi apparemment sur mes contractures de la mâchoire, que de symptômes…

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Bonsoir karolina03 je vais essayer selon mon expérience de te donner mon humble ressenti. j'ai comme toi une fibromyalgie h 24 qui depuis août ne m'a donné que quatre jours de vrai répit ou plus rien ne m'a fait mal. Depuis plus de répit aucun!!! faute de pouvoir marcher tous les jours j'ai remarqué qu'en me forçant un jour sur deux a sortir de ma chambre ma douleur semblait plus sourde en effet j'ai décidé de me forcer à prendre des séances de kiné chez un thérapeute un peu éloigné de mon domicile.De cette façon motivée par l'enjeu( massage et électrodes avec chaleur) l'effort m'amenant au réconfort j'émerge un peu du cercle vicieux qu'est l'enfermement à la maison. Ces quelques journées passent un peu plus vite elles sont plus lumineuses permettent de marcher un peu empêchent peut être le total verrouillage. Quelques fois le démarrage est difficile, je passe comme toi des nuits très courtes en prenant le soir comme tu posais la question pour dormir un peu 30 gouttes de théralène et un noctamide 2 mg que m'a marqué un spécialiste. (A ce sujet je te conseille de faire une hospitalisation de 2 jours en clinique ou service du sommeil pour qu'on puisse te donner un traitement adapté à tes besoins et à ta propre fatigue.Chaque organisme n'est pas forcément réceptif à  la même molécule).Mais ce démarrage est je te l'assure essentiel à entretenir ton moral et ta liberté même si certains jours il n'est qu'une lutte.et je pense que le corps s'en porte mieux en espérant t'avoir un peu répondu je te souhaite un prompt rétablissement

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