Comment votre entourage vous soutient

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Patients Fibromyalgie

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Sujet de la discussion



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Bonjour, comment votre entourage vous soutien au quotidien avec la fibro ? 

Début de la discussion - 23/02/2019

Comment votre entourage vous soutient


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Bonjour Amandine. Cela fait 28 ans environ que je souffre de fibro mais à l'époque on en parlait moins qu'aujourd'hui et la maladie a vraiment été déclarée sur papier par un neurologue il y a 9 ans environ. Au début l'entourage ne comprenait rien car des jours ça allait et d'autres pas du tout. Des hospitalisations pour rechercher avec des tonnes d'examens ah j'en ai fait qui n'aboutisssaient pas à grand chose. À part que sous perfusion d'anti douleurs, je souffrais moins mais rien aux radios ... Biensur quand on rentre chez soi et qu'à l'hôpital on ne nous a rien decouvert les gens se posent des questions. Arrête un peu tu en fais trop, et repose toi etc..... Mais quand des jours tu as du mal à faire des mouvements, tu n'arrives pas à sortir du lit, tu que tu as des cernes sous les yeux, que tu maigris car pas d'appétit. Et bien ils voient  bien qu'il y a quelque chose qui ne va pas mais c'est dans la tête ! Je l'ai entendu cette phrase..... Et puis tombé sur un médecin qui en avait entendu parlé m'a envoyée voir un neurologue qui lui a posé le diagnostic. Et ouf un nom . Un traitement pour soulager. Mon mari n'a jamais douté de mes douleurs mais cela restait flou. J'ai toujours tenue au boulot, à la maison comme avant. Ménage ... Et en 2010 bloquée complètement. Arrêt de travail. Visite médecin du travail qui me dit stop. Votre corps n'en peut plus. Demande d'invalidité. Je refuse la totale alors 1ere catégorie accordée je garde mon travail mais à mi temps.. 4 ans après ré hute et c'est la secu qui mn passée en 2 ème catégorie..cela fait 5 ans que je ne travaille plus. Très dur d'accepter mais réaliste  je ne pouvais plus. Il y a 2 ans polyarthrite. 2 pathologies aujourd'hui. Traitement methotrexate (chimio) en seringue une fois par semaine  et biothérapie une injection par jour. Plus morphine valium . Les proches ne peuvent plus fermer les yeux 

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Bonsoir ou bonjour, à vous

Question soutien c et vrai que ce n et pas le top question famille.

Sur mes cinq enfants j en ai vraiment deux qui me soutiennne qui viennent avec moi à mes RDV  de tout les médecins.mon mari qui me dit qu' il ne veut pas entendre le mot maladie, il me dit tu a quelque choses mais tu n et pas malade,ou alors c et dans ta tête, brefffff. Ou arrête de te plaindre, tout le monde 1 mal au dos ce n et pas pour sa qu' ils ont comme toi,bref 

Souffrir en silence voilà ce que je doit faire ,

Quand tout les samedis soir toute la familles se rassemble on et presque 16 personnes en comptant les petits enfants (cinq) ager de 4 ans ,3 ans.deux de 8 ans et une de 9 ans,entre les crie les disputes, j en peut plus je ne supporte plus tous sa,préparer les repas pour tous ce petit monde seule bien sur,poser . LÀ table. Débarrasser  et tout le reste ,j en peut plus.

Lorsque j en ai parler a mon mari ,il ma dit (tu n aime pas tes enfants) j était choquer je lui ai dit comment tu peut me dire sa?SI ils pouvez m aider un peu j aurais pas a me plaindre d avoir mal partout. 

Sa c et un  peu améliorer  questions aide mais bon c et pas encore sa. 

Lorsque je dit a mon fils ou ma fille  que j ai rdv tel jours à tel'heures.mon mari me dit c et quoi tout ses rdv que tu a au médecin ta pas besoin d allez les voir tu n'a rien,il ne  eut pas admettre que je suis malade il ne veut mm pas entendre le mot maladie  alors je lui en parle pas je ne dit rien au sujets de mes rdv ni ce qui ce passe en consultations comme sa j évite les conflits que je n et pas besoin je suis déjà à assez mal comme sa donc faut pas en rajouter. Mais j avoue que j aimeras avoir un peu plus de soutien de sa part mm si je sais quil'et maladroits dans ses paroles defois j en pleure car il me dit des choses méchantes lorsquil'voie que sa me blesse il vient s excusez ,je lui en veut pa s trop car il et maladrois dans ses paroles, et pas  seulement avec moi.

Pourtant lui il c et que c et de souffrir car il a u  psoriasis  évolutif,de la polyarthrite, et dernièrement du diabète, donc questions douleurs il à sont lot.mais non ,il ne veut pas e tendre le mot maladie,sa c et tabou ce mot.

Brefff ,voila déjà à que l on et pas trop aider pas les médecins mais en plus si la famille nous dénigre  et nous soutien pas ,ou ne veut pas voir la vérité sa nous aide pas du tout à allez mieux.

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Coucou Patricia. Je suis écœurée de te lire. Comment les gens qui sont sensés t'aimer ne comprennent pas ou ne t'ecoutent pas ! Quel traitement as tu ? Bises

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@Nathalie38 

Coucou, 

Je comprends totalement que tu sois écoeurée de lire ce genre de témoignages! Tu sais bien souvent le problème est que les proches ont tellement l'habitude de voir là personne en forme, non malade, qui fait toujours tout pour eux et quand la maladie sabbat sur cette personne qui était le ciment de la famille, dans beaucoup de cas les proches ne veulent pas l'admettre. Ils préfèrent rester voiler plutôt que de voir la realite en face. Se dire que leurs vies vont êtres bouleversées,  qu'il y a des choses quils ne faisaient pas avant comme le ménage ou les courses etc... qu'ils vont devoir faire maintenant est trop dure pour eux. C'est toute une déprogramation a effectuer.Le gros soucis des femmes je pense c'est de montrer à l'homme qu'on gère tout à 100%, qu'il n'a rien à faire à part aller bosser et revenir pour manger, regarder sa télé et dormir pour beaucoup d'entre eux. Quand tu habitues un homme à tout ce confort comment veux tu sauf s'il realise à un moment donné son mauvais comportement mais comment tu veux qu'il accompagne sa femme malade ou les enfants leur mère dans sa maladie lorsqu'ils ont connu que la facilité dans leurs vies depuis tout petit du genre c'est maman qui fait tout, tu n'as rien besoin de faire etc.... la femme veut trop montrer qu'elle est capable de tout gérer toute seule des le début d'une relation de couple. Je vois souvent les dégâts que ça cause cette attitude autour de moi c'est pour cela que je me permets de dire cela.

Après comme dit je ne donne que mon avis sur le sujet d'autres pourront penser tout autrement. 

Bon courage à toi Patricia et à toute celles qui souffrent des mauvais comportements de leurs proches. Il n'est jamais trop tard dans certains cas pour renverser, améliorer la situation. Tant qu'il y a de la vie, il y a de l'espoir. 

Bonne journée à tous!

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Liséa, tu as tout résumé. La femme doit être forte. Mais je suis malade également et mon mari a mis du temps à comprendre les maladies mais a toujours été là pour m'aider. Il est humain.! Cela dépend des personnes car même d'autres femmes  je de la famille ou copine, je ne comprennent pas la maladie. Tu n'as plus de cheveux alors là les gens vont te regarder avec de la pitié.. Il faut parler aux gens leur expliquer les maladies, les traitements, les effets secondaires ..... Dans un couple, il faut parler pour rester unis mais pas seulement quand on est malade. De plus quand la maladie arrive, on il faut se battre ensemble. J'ai 48 ans, mariée, et un fils de 21 ans qui voit sa mère se battre depuis ses 5 ans. Il connaît tout sur ce que j'ai. Il prend conscience et sait très bien les jours où c'est encore plus dur. À aucun moment il ne m'a reproché qu'il y avait du retard dans le repassage,, et que le ménage n'avait pas été fait aujourd'hui  Car il sait ! Je parle dein fils mais c'est le cas de mon mari aussi. Il me dit même de lever le pied encore plus. Que ce n'est pas grave si je n'ai pas passé l'aspirateur aujourd'hui. Au contraire repose toi je vais le faire ! Alors oui la femme, la mère doit être forte. Mais quand le corps dit stop on n'a pas le choix

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@Nathalie38 

C'est un très beau message que tu as écrit je trouve! 

Tu as de la chance d'avoir un mari et un fils compréhensifs, qui sont la pour t'aider quand tu n'y arrives plus. J'aimerais que les maris et certains enfants puissent comprendre enfin la réalité d'une maladie et pouvoir être une aide pour le membre de leur famille qui ne va pas bien. Je ne dis pas qu'il faille endosser tout ce que la mère ou femme fait au quotidien mais être au moins la pour l'aider quand t-elle n'en peux plus. Ça serait vraiment un minimum je trouve! Une famille doit être uni dans l'entraide à mon sens. C'est aussi prouver son amour à l'autre de l'aider par exemple à faire la vaisselle ou aller faire quelques courses et bien d'autres petites choses du quotidien. Si tout le monde pourrait comprendre que l'amour ne doit pas aller que dans un sens et ne se résume pas à devoir être présent que dans les bons moments! 

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Merci pour ton message ça me touche. A ceux qui sont égoïstes et ont des visières, je leur souhaite de ne pas tomber malade. 😉

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@Nathalie38 

De rien et je partage ton avis la dessus.

Bonne fin de soirée à toi!

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Bonsoir à toutes,

Vos témoignages sont très émouvant s et tellement criant de réalité.C est tellement dur pour les proches...que certains jours j essaie de prendre sur moi au maximum

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